Mitglied inaktiv
Hallo, Ich suche Info´s und bin bis jetzt nicht fündig geworden. Vielleicht kann mir hier jemand helfen. Also, mein Neffe kam vor 6 Tagen auf die Welt -> Diagnose fehlende Oberschenkel, Unterschenkel und Füße vorhanden. Auf dem Röntgen Bild sind Oberschenkelknochen zu sehen, nur etwas zu kurz. Sein linker Arm scheint auch minimal verkürzt zu sein er kann ihn bewegen aber nicht einknicken. Gehören diese Symptome auch zu dem FFU-Syndrom/Dysmelie? Ich möchte mich gerne über seine Krankheit schlau machen und auch mit anderen Betroffenen austauschen. Eine Diagnose kann der Arzt erst in ca. 4 Monaten stellen, meinte er. Deswegen versuche ich mich, anhand der Symptomatik etwas schlau zu machen. Kann mir jemand helfen und mir Info´s geben und zukommen lassen.
..komm mal hier zu uns rein- wir sind alle Dysmelie-Muttis aber allerdings eher mit fehlenden ärmchen und hänchen http://www.superlehrer.de/Dysmelie-Info/index.php?option=com_joomlaboard&Itemid=7 und hier kannst du gegen portogeld tolles infomaterial anforden http://www.kindernetzwerk.de/ musst dich mal durchklikkern liebe grüße yvonne und lea-danila *23.8.2004* mit Dysmelie