Ein unschlagbares Duo
Hallo, ich heiße Camila und habe einen fast 6-jährigen Sohn, dem Georgian. Wir haben am Donnerstag erst erfahren dass er Ncl3/Cln3 hat. Besser bekannt als Kinderdemenz. Das hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Vielleicht ist ja einer hier der sich mit mir austauschen möchte??? Ich beantworte auch gerne Fragen, würde mich sehr über Austausch freuen. Gruß Camila
Hey Camila das ist ja ein sehr spezieller Fall, hast du schon Mal bei Reha Kids geschaut ? Da ist wirklich viel los und die Chancen höher das du jemanden findest mit einem ähnlichen Krankheitsbild ist höher. Ich wünsche dir viel Kraft und deinem Sohn alles gute
Ja, Rehakids.
Ich kannte die Krankheit gar nicht und musste googlen. Das ist wirklich schlimm. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute - hier im Forum kannst du gerne schreiben, wenn es dir nicht gut geht. 
Hallo Camila, du kannst mir gerne eine Email schreiben. Mein Sohn Tom (7) ist an NCL6 erkrankt. :-( Ich schicke dir meine Email per Nachricht. Viele Grüße, Annika