lilly1211
Geht es ihm schon besser? Drücke weiterhin Daumen dass es schnell bergauf geht!
Wir denken an Euch und drücken ganz fest die Daumen! 
Hey....
Es geht hoch und runter.
Die Entzugserscheinungen hauen schon mächtig rein.
Der Darm blutete erneut, die OP Naht ist zum Teil aufgegangen, an Kostaufbau ist nicht zu denken,...
Sitzen ist zum Teil schon möglich, Beatmungspausen werden länger, Entzündungswerte fallen.
Der mentale Zustand ist sehr schlecht. Seine Augen sind meist starr fixiert auf irgendwas, leer, traurig, verzweifelt, Blickkontakt kaum,.... Ich will meinen Sonnenschein zurück 
Ach Mensch....Dass das kein Ende nimmt ist traurig. Ist denn wenigstens das gewollte Ergebnis der Op erreicht worden? Dass die Quälerei einen Sinn hat? Gut dass es aufwärts geht aber ich verstehe total dass dir das zu langsam geht. Haltet durch!
Also der Grundgedanke der OP ist tatsächlich erfüllt, allerdings ergeben sich dadurch neue Schwierigkeiten, die nicht kalkuliert waren. Wir wußten von vornherein, dass wir uns auf Messers Schneide befinden und das es quasi ein "Experiment" ist. Trotzdem hatten wir kaum eine Wahl, da ein Rechtsherzversagen drohte. Pest oder Cholera!! Sie diskutieren im großen Kreis, ob sie nochmal operieren, ob es erstmal so bleiben soll, ob man in irgendeiner Form etwas verbessern kann. (im Moment läuft das Blut quasi falsch herum durch das Herz, er hat ein erhöhtes Risiko für Schlaganfälle, beides soll möglichst nicht bleiben!) Es gibt europaweit keinen vergleichbaren Fall, daher ist die Behandlung extrem schwer, weil es keine Erfahrungen gibt.
Liebe BB0208,
ich lese schon seit einiger Zeit mit und möchte Dir an dieser Stelle sagen, dass ganz ganz viele Menschen an Dich denken und Dir und Euch viel viel Kraft wünschen.
Gibt es irgendetwas, was wir für Euch tun können?
Würdet ihr Euch freuen, wenn wir aus dem Forum je eine Kerze in der Kirche aufstellen oder Ähnliches?
Liebe und vor allem kraftspendende Grüße 
Halt dich an den positiven Dingen fest! Er hat gezeigt, dass er kämpfen kann - ER SCHAFFT DAS!!!!! Der Sohn meiner Freundin hat vor 25 Jahren auch was großes am Herzen gehabt (da fehlten Teile) - er wurde extra nach London zur OP geflogen, direkt nach der Geburt. Und heute ist er ein ganz normaler junger Mann mit Ausbildung (Dachdecker, also auch körperliche Anstrengung). Das schafft dein Schatz auch!
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und drücke alle Daumen die ich habe!!!
Es ist in kurzer Zeit sehr viel passiert. Die Trachealkanüle wurde entfernt, er atmet alleine, mit minimalem Sauerstoff über eine Maske. Nieren arbeiten wieder, Dialyse ist Geschichte. Appetit kommt laaaangsam. Darmblutung hat sich gegeben. Nun erfolgt ganz langsam die Mobilisation. Gestern hat er seine ersten 3 Schritte gemacht. Er kämpft wie ein Wilder!!! Unglaublich!!!!
Das ist doch super! Ich freue mich sehr mit dir! Wie war der Geburtstag?
Wow, das sind richtig tolle Neuigkeiten. Ich hoffe, dann fällt auch etwas Druck von dir ab. Kinder sind wirklich unglaublich stark. Lg
Ich habe gerade eine Gänsehaut. Ich freu mich! Das klingt wirklich SUPER!!!
Hallo BB0205
Das ist so schön zu hören!
Die herzkranken Kinder sind Kämpfer, bis zur letzten Minute. Euer Sohn kämpft für euch, für sich und sein weiteres Leben. Jeder Schritt, auch der Kleinste, sind es Wert gefeiert zu werden.
LG Julizwillinge
Oh Gott wie schön sich das liest. Da musste er wohl ordentlich Energie tanken und nun startet er durch. Alle Daumen sind weiterhin gedrückt!
Wahnsinn... was so ein kleiner tapferer Kerl alles schafft!! Alles Liebe und viel Glück auf dem weiteren Weg.
Wow Gänsehaut Alarm ich freu mich für euch ihr Fahrt im Anschluss bestimmt gleich zur Reha oder? Er ist ein toller Kämpfer Alles gute für euch weiterhin