Marfanmama
Re: Huhuh, ich hab mal ne Frage Hallo, also erstmal- das Schlimmste an Marfan ist, wenn es nicht erkannt wird. Unser Sohn war mit 56cm gleich sehr groß und hatte als optisches Merkmal lange und dünne hände und Füße. Den Verdacht auf Marfan hat die KiÄ. zum 2. Geburtstag geäußert und seit dem sind wir in der Marfansprechstunde. Vielleicht solltet Ihr dort erstmal vorstellig werden, die können Euch sicher mehr sagen ols ein anderer Arzt, der Marfan nur aus dem Lehrbuch kennt. Kliniken findet man unter Marfan.de. Er hat lange mit dem "verdacht" gelebt, erst in der Grundschulzeit wurde ein Bluttest gemacht und brachte Gewissheit, obwohl er genug Anzeichen hat. Da wären zB Kuzsichtigkeit, Trichterbrust, groß, dünn, Aortenaneurythma- wurde vor 2 Jahren operiert... Bei uns habe ich die losen Bänder, aber ich habe kein Marfan- hatte auch einen Bluttest. Wenn Du noch Fragen hast, gern liebe Grüße Karen
Re: Re: Re: Huhuh, ich hab mal ne Frage Hallo, Nils ist 12, weiss dass er Marfan hat und da er nicht gehänselt wir oder je wurde ist es "OK" für ihn, wobei es im Kleinkindalter für ihn die " Wachskrankeit " hat. Er hat es schnell gemert, da er fix so groß war wie sein 2 Jahre ältere Schwester, alle anderen gleichaltrigen kleiner waren und er Arzttermine hat, die sonst keiner hat. Schulsport war er bis zur OP erst eingeschränkt, spät. gesperrt. Jetzt ist er wieder eingeschränkt. Er darf also aufhören, wenn er mag. Ansonsten keine Kontaktsportarten wie Fußball oder so. Die losen Bänder bei mir haben sich durch 5x Kniescheibe ausränken bemerkbar gemacht. Hatte dann eine Bänderstraffung. Ich kann aber auch mit Daumen und Kl. Finger der einen Hand um das andere Handgelenk greifen und die Finger berühren sich- ist auch ein Marfananzeichen. Bei dem Aortenaneurythma hatte er eine "Ausbuchtung" der aufsteigenen Aorta direkt nach dem Herz. Nachdem Medis nicht ausreichend halfen wurde die Beule entfernt und durch ein Stück Goretex- Schlauch ersätzt. Alles bestens gelaufen, sowie er wach war konnte er direkt wieder nörgeln- er ist kein einfacher Patient/Kind. Nach einer Woche durften wir heim. liebe Grüße Karen