Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Achtung lang, aber brauch mal Rat!!!!!!!!!!

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Mitglied inaktiv

Hallo Also, hab gerade mit ner Freundin telefoniert die ganz down ist da die Ärzte sie so auflaufen lassen und sie nach Meinung der Ärzte froh sein müsse SO ein Kind zu haben. Aber mal von Anfang. Sie hat ein Frühchen das immer mit der motorik schon Probleme machte" das kommt noch", " Frühchen sind immer ein bischen hintendran", " Jungs sind halt ein bischen später" waren die normalen Sprüche. Mit 2 Jahren konnte er noch immer nicht laufen hatte seit Geburt KG. Bei einer Routineuntersuchung wurde IHR nichts gesagt nur in den Arztbrief im letzten Absatz im Ärztelatein reingeschrieben das im Hirn wohl was war mit auswirkung( habs ihr damals mit Hilfe vom Internet übersetzt. Der KA kommentierte das kompetent mit" das hab ich mir schon gedacht". Sie war total baff. Jetzt hatte sie vor einiger Zeit auf anraten aller KG und Ärzte ihrem Sohn die orthesen nach Nancy Hilten verpassen lassen. Dadurch kann erlaufen ohne nach innen einzuknicken. Nun war sie wieder auf anraten der Ärzte bei einem Super Orthopäden der sich mit Kindern und den störungen im orthpädischen bereich supergut auskennen soll. Der meinte zu ihr so durch die Blume, was sie denn wolle sie solle doch zufrieden sein mit ihrem Sohn andere Eltern wären froh wenn ihr Kind nur das hätte. Die Orthesen fand er seien verkehrt da er nichts orthopädisches hätte, die könne sie gleich in den Müll werfen und KG solle sie auf jedenfall weitermachen. Sollte sich sein Zustand verschlechtern solle sie ihn auf jedenfall nochmal vorstellen ansonsten solle sie in einem Jahr nochmal kommen. Die ganze Superuntersuchung dauerte 10 min und war fand sie nur sch.... Ein MRT wollten sie gar nicht machen da man eh nichts sehen würde, dies nur machen würde wenn man operieren wolle. Sie ist jetzt zumindest mal ziemlich fertig. Ihr Sohn hat irgendeine Störung im hirn was kaputt ist weiß man nicht genau, nachschauen will keiner, und sie muß ihn jetzt bestmöglichst fördern. Sie hat überlegt mit ihm PETÖ zu machen, Physiomotorik und sucht jetzt einen guten Neurologen im Raum Heidelberg. Vielleicht weiß ja jemand was, wäre jedenfalls super. Hoffe es war nicht zu durcheinander. VG Drillingsmama


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Hallo wir waren in HD in der Klinik und auch zur Nachbehandlung und leider damit ganz und gar nicht zufrieden. Klar mit Ellert verglichen ist er ein superkind, dennoch würde ich auch wissenwollen woran ich bin und auf das MRT bestehen die Kinderklinik HD macht das ambulant. ABER egal was rauskommt, ändern wird es nichts. Der Neurolige damals war ein Prof Rating, superüberheblich und alles andere als zu empfehlen, notfalls weiterfahren, was ist mit Mainz ??? dagmar


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Hallo Mainz? sind die zu empfehlen, kennst du einen guten Neurologen der mit Kindern gut kann, den sucht sie noch? Klar mit Ellert verglichen ist er ein Superkind nur Sorgen macht man sich so oder so und man muß ja wissen woran man ist, obs doch noch ne Möglichkeit gibt ihn zu Fördern oder das was er jetzt kann das absolute maximum ist oder wie. LG Drillingsmama


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Hallo nochmals also ich war wegen Ellerts MRT in Mainz im Kinderzentrum da es in Heidelberg keiner nötig hatte mir zu erklären die bieten auch therapeutische Aufenthalte an und sind gerade bei Shunt-Kindern sehr beliebt. Die Klinik in Mainz ist bei Shunt wohl top viele aus Heidelberg gehen dahin ! dagmar


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Hallöchen nochmal Der Kleine meiner Freundin hat zwar keinen shunt , werde die Klinik ihr aber mal nennen, da sie ja keinen PC hat. Ich glaube eigentlich schon lange das da was nicht stimmt. Vor allem fand es nie jemand nötig ihr den befund genau zu erklären. Es wurde nur mal so gaanz nebenbei im Arztbericht den sie als Kopie erhielt erwähnt, und ich hab ihr das dann in normaldeutsch übersetzt. Was genau war oder noch ist weiß keiner, und die Ärzte interessiert das wohl auch nicht sonderlich. Meine freundin ist mit allem halt ziemlich alleingelassen und guckt jetzt wo sie welche Förderungen mit ihrem Sohn machen kann. Ich denke es wäre halt am besten wenn sie genau wüßte WAS los ist, mit soviel Ungewissheit leben ist doch sch.... LG Drillingsmama


Mitglied inaktiv

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Hallo ich bin auch aus Heidelberg und ärger mich andauernd über die Kliniken rum weil jeder einem irgendetwas anderes sagt. Ein MRT kann man aber tagesstationär in der Kinderklinik in Heidelberg machen lassen, nur mit der Terminierung ist das nicht so einfach... Auf der Neurologie Station (2) ist H. Dr. Ebiniger, der ist sehr nett und auch kompetent. Viele Grüße Steffi