Mitglied inaktiv
Hallo zusammen, vor einigen Jahren war dies noch ein Forum, in dem sich Eltern behinderter Kinder ausgetauscht und Fragen gestellt haben. Irgendwann sind diese Eltern dann abgewandert - aus welchen Gründen auch immer. Es sind in dieser Hinsicht super neue Foren wie rehakids.de oder behinderte-kinder.de entstanden, wo diese Eltern anscheinend eine bessere Plattform gefunden haben. Das ist überhaupt nicht schlimm und gar kein Drama! Leider hat sich bei RUB aber niemand die Mühe gemacht, darauf zu reagieren und die Überschrift zu ändern, nämlich in kranke und chronisch kranke Kinder, denn darum geht es in diesem Forum in der Hauptsache. Man bekommt hier super Tipps im Hinblick auf Asthma, Neurodermitis und wenn ein normal entwickeltes Kind krank ist. Man darf hier aber keinen großartigen Austausch in Sachen Mehrfachbehinderung erwarten! Das ist einfach das falsche Forum dafür! Leider ist die Forenüberschrift äußerst missverständlich formuliert und rührt eben noch aus alten Zeiten her, als sich hier tatsächlich noch überwiegend Eltern schwer und mehrfach behinderter Kinder ausgetauscht haben. Es wäre schön, wenn die Rubrikenüberschrift hier endlich mal geändert werden würde, um Missverständnisse auszuräumen. Wer Kontakte zu anderen Eltern mit mehrfach behinderten Kindern wünscht oder Infos zu BNS, Epilepsie, geistige Behinderung usw. sucht, sollte besser mal in den oben genannten Foren nachschauen und dort posten. Damit ist sicher allen besser geholfen. An die RUB-Macher: Bitte Rubriken-Überschrift ändern! Gruß Sabse
... geändert werden. Vielleicht sollte mehr toleranz geübt werden als ausgrenzung oder abschiebung in andere Foren. Ich persönlich fühle mich hier sehr wohl und wenn ich spezielle Fragen habe zu einer Behinderung gehe ich eh in Foren wo diese Behinderung Thema ist. Ich denke das jeder von jedem lernen kann und in einem gemeinsamen Forum von "normale" und "behinderte" Kinder kann man nur von Erfahrungen lernen. Aber das muß jeder für sich entscheiden was er lieber hat. Ich finde jeder sollte hier willkommen sein , ob er nun ein Kind mit Asthma, Neurodermitis, Husten oder einer Behinderung hat. Ich habe zu unserem Handicap schon einige gute Ratschläge und auch Links bekommen. Und darüber bin ich froh, das es hier eine erste Anlaufstelle gibt. LG Barbara
... wenn man auch Antworten bekommt bzw. eine Diskussion mit Leuten zustande kommt, die die eigenen Probleme auch verstehen. Was nützt es mir, wenn ich hier Fragen zum Thema BNS-Krämpfe und ACTH-Kur stelle und keine Antworten bekomme, weil niemand sich damit auskennt? Ich glaube, Analena hat hier einfach einen Austausch mit anderen Eltern/Müttern gesucht, deren Kinder ebenfalls schwer mehrfach behindert sind. Den gibt es hier aber nun mal nicht. Dafür kann man aber weder mamafürvier noch sonst irgend jemanden verantwortlich machen, sondern muss sich eben einfach ein anderes Forum suchen. So einfach ist das! Sabse
Hallo, wo ist das Problem, warum nicht beides? Es ist ja nun nicht unbedingt so, dass hier wahnsinnig viel geschrieben wird und es total unuebersichtlich waere. Und wer weiss, in einiger Zeit schreiben hier vielleicht wieder mehr Eltern mit behinderten Kindern. Natuerlich kann/sollte man Betroffenen Links zu Foren nennen, wo ihnen besser geholfen werden kann. Aber deshalb muss man sie ja hier nicht gleich offiziell ausschliessen. LG Berit
ich sehe diesen Teil "kranke und behinderte Kinder" so,dass JEDER der ein behindertes Kind hat,egal welche Behinderung, hier sich austauschen kann oder Fragen stellen kann.Es kommt daher nicht auf die Überschrift an was darin steht.
Hallo Sabse und hallo Zitrulle, ihr habt es wohl genau getroffen! Das ist gar kein Forum für jemanden wie mich! Danke für die Links. ich werde mich mal umschauen. Und ich finde auch, daß man schon unterscheiden sollte zwischen Kindern, die geistig normal weit entwickelt sind und akut krank sind oder mal etwas haben und Kindern die stark wahrnehmungsgestört, entwicklungsverzögert und geistig behindert sind. Ich habe genug Austausch über "normale" Krankheiten, mir fehlt ein Raum für das, was einfach kaum einer kennt: das schwer behinderte Kind. Hier ist er einfach nicht. Schade. Gruß Ana
Hallo, Du hast es erfasst. Es ist hier einfach kein Forum für Dich. Nicht mamfürvier ist hier Fehl am Platz, sondern Du. Das meine ich nicht persönlich, es ist einfach eine Tatsache. Mir tut es leid, dass Du ein schwerbehindertes Kind hast und dass Du gerne hier ein Forum zum Austausch der "schlimmsten" Probleme hättest. Das gibt es bei RUB nunmal nicht. Da hilft kein Stänkern, da hilft es nur, sich nach was anderm umzusehen. Es wäre das gleiche, sich bei Ebay zu beschweren, dass es da ja gar nichts geschenkt gibt. Ist nunmal keine Schenkebörse, sondern ein kommerziell ausgerichtetes Unternehmen. Punkt. Ich bin froh, dass ich hier mit meinen seichten Problemen (KISS, obstruktive Bronchitis, Reflux, diverse Kinderkrankheiten, besorgniserregende Blutwerte) immer Hilfe bekommen habe und ich mir bisher nie ein Forum mit betroffenen Eltern schwerbehinderter Kinder suchen musste. Meiner Meinung nach wäre für solche Probleme hier zwar auch Platz, aber wenn Du den Mix nicht ertragen kannst, musst Du umziehen. Liebe Grüße und Alles Gute! Marina
Findest du nicht auch, daß es mehr spezielle Treffpunkte für bestimmte Krankheiten bzw. Behinderungen gibt als allgemeine Foren, wo man alles posten kann was kranke Kinder allgemein betrifft? Ich finde das und deshalb fand ichs bisher auch gut hier, weil jeder schreiben konnte. Es ist Platz für die weniger kranken und für die, die man behindert nennt (was für ein schreckliches Wort) und jeder wird hier ernst genommen. Wer soll enscheiden, was hier ins Forum paßt? Ist Neurodermitis krank genug? Was ist mit Epilepsie? Dürfen "ADS-Mamas" hier schreiben? Ist man erst krank genug, wenn das Leben am seidenen Faden hängt? Ich finde das sollte keienr entscheiden, denn kranke Kinde sind immer schlimm. Bein "normalen" Krankheiten ist es vielleicht nur ein paar Tage schlimm und bei schweren Behinderungen ein Leben lang aber schlimm ists für die kleinen Patienten und die Familie doch immer... PS: Hätt mich übrigens gefreut, wenn von dir sowas wie ein "sorry" gekommen wäre. Kerstin
oder soll es nun ein Schnupfenforum werden ??? dagmar