Mitglied inaktiv
Hallo, ich entschuldige mich gleich mal für die Länge dieses Beitrags... Meine Zwillinge wurden in der 25. SSW spontan geboren. Nachdem die Fruchtblase geplatzt war, ließ sich das nicht mehr aufhalten, vor allem, da es sehr schnell ging. Mein Sohn Jonas hatte ein Geburtsgewicht von 537g bei einer Größe von 26 cm, seine Schwester ein Gewicht von 705g mit einer Größe von 29 cm. Nach schweren Hirnblutungen und einer OP verstarb Jonas nach nichteinmal 2 Tagen...Ich bin nun andauernd bei Jule, soweit es sich machen lässt. Aber ich darf eben nicht ständig dort sein! Das KH ist etwa 30 Minuten Fahrzeit entfernt. Was kann ich tun? Ich bin ja nicht innerhalb von wenigen Minuten bei ihr, falls sich etwas zum Schlechten verändern sollte! Bei ihr besteht derzeit der Verdacht auf NEC. Ich habe es bisjetzt geschafft einigermaßen stark zu sein- für meine Tochter, aber wie verkraftet man solche Situationen? Wie soll ich es überstehen, wenn ich sie auch noch verliere?
hallo erstmal herzlichen Glückwunsch, auch wenn der Ausgang Deiner Schwangerschaft nicht lief wie erhofft hast Du dennoch zwei sicher wunderbare Kinder geboren... Als Ellert vor 10 Jahren in der 24 SSW geboren wurde wusste ich nichts über Frühchen und war auch erschlagen von allem, vor allem da seine Chancen damals zur Medizin nicht gerade gut waren, eher das Gegenteil. Er war 5 Monate damals ind er Klinik , diese 75 km entfernt, schlimmer noch, wir hatten noch zwei Töchter mit 5 und 3 zu Hause und ich fühlte mich ständig zerrissen. Frühchenzeiten sind IMMER auf und abs und es ist kaum zu ertragen zu Hause ein Telefonklingeln zu hören, denn es könnte das Schlimmste sein. Auch wenn unser Sohn überlebte, wir haben im Freundeskreis erlebt wenn Kinder starben und es ist einfach nur unbeschreiblich schlimm. Ich würde nun gerne schreiben, ach das wird schon werden, aber das wäre unfair, aber ich will Dir ganz viel Mut schicken, diese schwere zeit zu durchleben, ich hoffe gemeinsam mit einem Partner und mit vielen offenen Ohren die Deine Sorgen ernstnehmen und einfach mal zuhören, in den Arm nehmen oder Dir die Alltagslast nehmen damit Du bei Eurer Jule sein kannst ! Es wird nicht leicht werden aber heute, kann ich nach 10 Jahren ja sagen, hat uns diese Zeit sehr gestärkt in unserer Beziehung und auch Persönlichkeit. Unser Sohn hat nur mit massiven Behinderungen überlebt aber wir lieben ihn mit jeder Faser seines Seins und all diese Sorgen und Nöte haben sich heute ausgezahlt und er hat das wunderschönste glücklichste Lachen das ich kenne ! LG dagmar www.mini-ellert.de
Hallo Kleines, ich weiß das ich nicht mitreden kann. Sowas habe ich noch nicht erlebt. Ich habe mich nur angemeldet hier. Um Dir nochmal zu sagen, Du hast Freunde die Dir in dieser schweren Zeit zu Seite stehen. Bei mir hast Du und auch Dein Freund immer ein offenes Ohr. Bin in Gedanken immer bei Euch.
In dem Kankenhaus, wo meine Maus lag, konnte man sich mit aufnehmen lassen, dass heißt dort übernachten und immer beim Kind sein! Eine Freundin hat vor Jahren für die Zeit im Schwesternwohnheim gewohnt! Gibt es dort nicht solche Möglichkeiten?
Hallo, es tut mir leid, dass dein anderes Baby verstorben ist! Kämpfe für das andere. Wir hatten auch eine NEC-Op und er hat es gut überstanden. Er kam in der 28 SSW zur Welt und hatte nach einer Woche schon die OP. Er hatte 4 Monate ca. einen künstlichen Darm, der wurde dann wieder zurückverlegt. Heute geht es ihm super! Wenn du Fragen hast, dann melde dich ruhig!
Hallo JMW Ich kann Dich sehr gut verstehen (Dich mal unbekannter weise Knuddel). Und ich will Dir Mut machen, rede mit Deiner Tochter und schmuse so viel mit ihr wie es geht. Darf ich fragen, wann Deine Kinder zur Welt kammen? Meine Zwillinge kamen im Mai 2005 in der 25+0 SSW per Notsectio zur Welt. Mein Sohn war 10 Tage alt, als wir ihn haben gehen lassen müssen. Zu dem Zeitpunkt hatte meine Tochter auch eine NEC verdacht. Außerdem hatte meine Tochter mehere Komplikationen (Lungenprobleme durch Langzeitbeatmung, Hirnblutungen, ...) Aber heute ist sie ein warer Sonnenschein und absoluter wirbelwind. Wenn Du Dich austauschen, ausheulen oder Fragen hast/magst, kannst Du mir gerne auch eine Email schreiben, habe Dir die Adresse hinterlegt. Ich wünsche Dir und vor allem Deiner Tochter alles alles Gute und viel Kraft und Gedult. Alles alles Gute gewitterhexe
Hallo! Laß Dich fest umarmen, auch wenn Du denkst, daß Du all das nicht schaffen kannst: Du kannst! Sei tapfer für Jule, rede mit ihr, berühr sie so oft es geht und laß Dir nicht Deine Hoffnung nehmen. Daß Jonas gehen mußte ist schrecklich, umso mehr lohnt sich aber für Jule stark zu sein! Es muß doch eine Möglichkeit geben in der Klinik, oder wenigstens in der Nähe zu wohnen! In welcher Klinik liegt Jule denn? Es muß doch Elternzimmer, ein Schwesternwohnheim oder ein Ronald-McDonald Haus geben! Bleib tapfer, Du wirst es schaffen! LG kathrin
Ich danke euch vielmals für eure Antworten, die mir doch Mut machen. Es scheint, als hätte ich die Möglichkeit kurzfristig das Zimemr einer Freundin zu bekommen, die ins Ausland geht- das wäre super! Ich finde es momentan sehr schwierig stark zu sein, auch wenn ich weiß, dass ich das für Jule sein muss. Nur kommt eben immer irgendetwas neues hinzu, sodass man einfach nicht mehr kann. Ich habe Angst zu schlafen, weil ich denke, dass dann die Verbindung zu meiner Kleinen irgendwie abreißt und ich sie nicht mehr beschützen kann. Heute Vormittag wurde bei mir eine Ausschabung gemacht, weil Reste der Plazenta in der Gebärmutter "steckten", sodass ich die ganze Zeit noch nicht zu Jule konnte. Jetzt war ich endlich da und wenn ich ihr angeschwollenes Bäuchlein sehe, bekomme ich umso mehr Angst, dass da auch wieder etwas schief geht. Momentan wird noch versucht die NEC medikamentös zu behandeln, dennoch sieht es nicht gut aus und sie muss vermutlich operiert werden. Allerdings ist sie so schwach, dass das wohl kritisch wird...Weiß jemand, wie lange so eine OP ungefähr dauert? Worauf muss man sich einstellen? Mein Freund ist die meiste Zeit mit mir zusammen bei Jule oder eben bei mir, wenn wir nicht hindürfen. Er hält tapfer zu uns und ist eine große Hilfe! Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass alles gut wird... @gewitterhexe: Es tut mir sehr leid, dass auch du deinen Kleinen hast gehen müssen, aber dennoch freue ich mich, dass es deiner Tochter heute so gut geht, denn das macht irgendwie noch Hoffnung! Meine zwei kamen in dem Übergang zwischen der 24 und 25. SSW auf die Welt, nachdem ich bereits eine Woche lang im KH lag. @Kimmi: Danke, es tut unheimlich gut, das zu hören, dass sich nicht alle abwenden. Ich danke dir wirklich sehr- auch wenn ich keine Ahnung hab, wie du den Beitrag schon wieder gefunden hast...
Hallo, mein Sohn wurde auch in der 25 SSW. geboren und hatte 750g und 33 cm. Bei 650g haben die Ärzte die erste OP gewagt, weil sein Ductus offen war. Danach kam die NEC mit einer heftigen Infektion. Ca. 2 Wochen nach der ersten OP haben sie die Darm OP gewagt, sie dauerte ungefähr 3 Stunden und sie haben ihm dann einen künstlichen Ausgang gelegt. In Folge mußte Joshua noch zweimal am Darm operiert werden, da immer noch kleine Teile des Darms abstarben. Insgesamt hat unser Zwergenkönig 4 Op's überstanden und unzählige Infektionen, 4 Monate Beatmung, zahlreiche Bluttransfusionen etc. Er hat einfach alles mitgenommen, was so ein Extremfrühchen mitnehmen kann. Prognosen konnten die Ärzte keine genauen Treffen, wie es mit ihm mal weiter geht. Heute haben wir einen quietschfidelen Lausejungen zu Hause rum springen, der keine weiteren Behandlungen mehr bedurfte und außer einem guten Jahr Entwicklungsverzögerung nichts davon getragen hat. Ich drücke Dir alle Dauem für Deine Maus und hoffe, dass Du weiterhin die Kraft hast, für sie da zu sein, denn das ist das wichtigste, was die Kinder brauchen. LG, Annika
ich werde fuer dich und deine kleine maus beten, damit es ihr bald besser geht. gebete sind stark und helfen, dass hab ich bei meinem sohn erfahren. unser kleines wunder wurde vor sieben jahren in der 23+ssw geboren. mein mann und ich hatten unsere kraft und staerke aus unserem glauben bekommen. die ganze familie und alle unsere freunde haben fuer freddy gebetet. wir leben auf der rosebud sioux indian reservation....gehen in sweats und zu ceremonies. ein sprichwort sagt ja auch so schoen....der glaube kann berge versetzen liebe gruesse aus south dakota maria