Mitglied inaktiv
hallo an alle. also heute hatten wir dann nun unseren neurologentermin in der uni wegen verdacht auf spastik. es ist wirklich so wie wir schon vermutet haben. selina hat eine beginnende spastik in den unteren extremitäten.die wohl durch die hirnblutung damals verursacht wird. die ärztin meinte aber das es nicht so schlimm ist und das wir das mit regelm.physio. und KG in den griff bekommen können. sollte das nicht der fall sein würden sie selina später mit medikamenten einstellen. kennt jemand von euch sowas? gibt es da nebenwirkungen? ein EEG wurde auch gemacht.das war i.O. das hauptaugenmerk der physio. sollen jetzt die beine sein. und schwimmen wäre auch sehr gut. wollte euch das kurz berichten. freue mich auf eure antworten. allen ein schönes wochenende. ein bißchen traurige grüße nicole
Hallo Nicole, ich weiß jetzt gar nicht genau, ob du Trost oder Glückwünsche gebrauchen kannst. Natürlich, gar keine Spastik wäre viel besser. Aber (nur) eine beginnende, die mit KG wahrscheinlich zu beheben ist, ist doch nicht der Weltuntergang. Also ich bin eigentlich ganz froh, dass es keine schlimmere Diagnose ist. Aber das sagt sich aus der Ferne natürlich auch immer leichter. Und dabei habe ich euch echt die Daumen gedrückt und an euch gedacht und gehofft, dass alles ok ist. Ach Mann, kann der liebe Gott denn die Frühgeburten nicht einfach abschaffen? Fühl dich aus der Ferne gedrückt JaMei
liebe jamei. ja so richtig damit umzugehen wissen wir auch noch nicht. das selina mal probleme mit dem laufen haben wird wußten wir ja. sie ist ja immerhin schon 2 und macht noch keine anstalten deswegen. aber wie gesagt abwarten und die therapien weiter machen. danke dir. lg nicole
Ich druecke Euch die Daumen, dass es durch KG gut in den Griff zu bekommen ist. Machst Du denn schon Babyschwimmen oder so? wuerde sich ja sonst nebenbei noch gut anbieten. Ich druecke Euch die Daumen! Katja
liebe katja. das mit dem schwimmen werden wir jetzt in angriff nehmen. hat uns die ärztin auch empfohlen. danke für deine antwort. lg nicole
Hi Nicole! Ich kann gut verstehen, daß du heute geknickt bist. Man hofft immer, daß sie kerngesund sind. Als Leni damals geboren wurde, ging es ihr schlecht. Ich hab mir nur gewünscht, dass sie überlebt. Das sie es schafft. Und jetzt hätt ich heulen können, weil sie mit 10 Monaten schon eine Brille bekommt. Ich finde wenn die Ärztin sagt daß es mit KG ganz gut in den Griff zu bekommen ist, klingt das sehr ermutigend. Ich kenn mich mit Spastik leider gar nicht aus. Vielleicht gibt es ja eine Selbsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder an Spastik leiden? Ich wünsch euch alles Gute!!! Schau dir deine Tochter an! Sie ist einzigartig! Liebe Grüße, Elke
liebe elke. das stimmt. selina ist wirklich einzigartig und sie hat schon soviel geschafft. wir sind so stolz auf sie. wir haben ja damit gerechnet aber wenn man es doch dann wirklich bestätigt bekommt naja. ach wir machen unsere therapien weiter und demnächst werden wir auch öfter zum schwimmen gehen. das soll auch gut sein. danke dir. lg nicole
Hallo Nicole! Tut mir wirklich leid, dass sich die Spastik doch bestätigt hat. Kann verstehen, wie du dich gerade fühlst. Wir wurden ja ebenso mit einem "gesunden" Kind entlassen und bekamen dann die Diagnose als Paul 10 Monate alt war. Wir waren auch sehr geschockt und auch heute bin ich noch oft deswegen verzweifelt. Aber ich will dir mal ein wenig Mut machen. Deine Maus hat ja eine leichte Spastik und mit viel Turnen und Üben werdet ihr das schon gut in den Griff bekommen. Und mit Botx kann man auch recht gute Erfolge erzielen, aber das werdet ihr noch alles von eurem Neurologen erfahren. Mein Sohn soll auch irgendwann Botox gespritzt bekommen. Allerdings ist er von der Entwicklung noch insgesamt recht weit zurück und daher dauert es noch ein wenig. Bisher sind seine Spitzfüsse auch noch nicht so ausgeprägt. Aber wir bekommen demnächst Nachtlagerungsschienen, vielleicht hilft das dann auch ein klein wenig. Ich drück euch die Daumen, dass sich deine kleine Maus weiterhin so gut entwickelt. Ihr könnt wirklich sehr stolz auf sie sein!! Lg Silvia
Hallo Silvi. wie alt ist dein kleiner denn und wann wurde er geboren? selina ist von der entwicklung ca.10-12 monate zurück. also auch ganz schön. von botox oder sowas hat die ärztin uns garnichts gesagt. in wieweit ist das denn bei euch ausgeprägt? lg nicole
Hallo Nicole, hab euch so die Daumen gedrückt, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Jetzt drücke ich sie noch mehr, dass ihr dass hoffentlich schnell in den Griff bekommt. LG Andrea mit Elsa