Mitglied inaktiv
hallo meine Tochter kam zwei Monate zu früh und hatte eine Gehirnblutung (74Tage Intensivstation), wodurch das Gehirnswasser nicht ablaufen konnte. Nun wurden ihr in zwei OP´S ein Shunt gelegt! Würde mich nun gern mit anderen Eltern austauschen was sie für Erfahrungen damit gemacht haben. LG Maria
Hallo Maria, Mein Sohn Kam in der 25ssw zur Welt auch er hatte leider ne Hirnblutung und brauchte dann nen shunt. mittlerweile ist er 2,5 jahre alt und motorisch entwicklungsverzögert. Wie geht es deiner Tochter?? und wie alt ist sie jetzt??? LG Sabrina
meine Tochter ist jetzt knapp 4 Monate und wir sind schon Dauergast in der kinderklinik..aber mehr wegen ihrer Verdauung, das klappt noch nicht so!!Und wie schaut es aus..ist hoffnung auf besserung zu erwarten?? LG MAria
Einer unserer Zwillinge hat auch einen Shunt. Er ist jetzt fast 2 Jahre alt und hatte bisher keine Probleme damit, hat aber durch die Hirnblutung motorische Probleme. LG Tina
Hallo Tina. darf ich fragen was dein Kleiner für motorische Probleme hat??? Meiner zb. kann nicht frei sitzen oder gar laufen.Geistig ist er aber normal. LG Sabrina
also zu uns sagen die Ärzte noch immer das sie evtl. rechts eine kleine Störrung haben kann..muss sie aber nicht, wir gehen jatzt jede Woche zur Krankengymnastick, weil uns gesagt wurde das es helfen kann diese Störungen vorzubeugen. ich habe auch schon von anderen Eltern gehört deren Kinder auch einen Shunt haben, bei dennen fehlt sich aber nix!! LG MARIA
Hallo Maria! Ich habe Zwillinge aus der 26. SSW, beide mit Hirnblutungen, beide shunt-versorgt. Die Krankheits- bzw. weitere Entwicklungsgeschichte ist bei beiden sehr unterschiedlich verlaufen, wenn Du noch spezielle Fragen hast, kannst du dich gerne per email melden. Alles Gute für Euch LG Tanja
hallo Tanja!! Zwei Kinder mit Shunt?!?! Wow.. das muss hart gewesen sein das zu erfahren!! Meine Kleine wurde in Regensburg operiert ud hat ein PAEDI-Gav -Shunt bekommen.... nun fällt die Funtanelle aber öfter mal kurzzeitig ein und ist kurze zeit drauf wieder völlig in ordnung... nicht gespannt aber auch nimmer so eingefallen!! Ist das normal...?? Jedes mal wenn wir beim Arzt sind ist alles in Ordnung, so das er es leider nicht sieht!! Auch wurde uns gesagt das Sie evtl eine leicht behinderrung rechts haben kann.. ist noch nicht endgültig..wir machen nun alles um diesem Vorzubeugen!! Wir machen port mit ihr daheim und sie geht einmal in der Woche zur Krankengymnastik (wo uns die Übungen für Daheim gezeigt werden) !! Meinst du das das alles was bring! Man merkt schon das sie in ihren Bewegungen besser geworden ist...weiß aber nicht ob das vom Sport kommt oder ob sie es einfach erst jetzt überrissen hat das sie zwei Hände usw. hat!! LG MARIA
Hallo, ich habe den Beitrag erst heute gelesen, daher erst heute meine Antwort. Wie alt ist den deine Tochter und wie lange hat sie den Shunt? Meine Tochter ist auch Shuntversorgt (Uniklinik Erlangen), das erste Jahr war schwierig (was aber teilweise normal ist, wegen den Eiweißwerten bei so kleinen Kindern), dann mußte die Kapsel teilweise ersetzt werden, seitdem läuft der Abfluss super. Was macht den Kopfumfang? Wenn der sich nur im vorgeschriebenen Rahmen verändert, dann sollte alles i.O. sein. Wenn nicht unbedingt überprüfen lassen!
Hallo meine kleine ist 4 monate und ist seit dem 14 Lebenstag mit einem Shunt versort ..Ventil hat sie erst mit genau zwei Monaten bekommen!! KU ist noch im rahmen a bissl groß aber sonst passt alles!! Welche Erfahreungen hast Du/Sie noch gemacht!! LG MARIA
Hallo, also uns hat man immer erzählt, wenn das erste Jahr rum ist, läuft der Shunt meist jahrelang ohne Probleme. Ganz wichtig ist die täglich und wirklich objektive Kontrolle des Kopfumfangs - es hilft niemanden wenn man sich die Sache schön redet. (Hat der Shunt bei euch ein mag. Ventil?) Ansonsten können Menschen mit Shunt ein ganz normales Leben führen - sie müssen halt ihre Geschichte kennen und Symtome beurteilen. Das größere Problem sind meist die entwicklungstechnischen Folgen der Hirnblutung. Wir machen pro Woche je einmal folgende Therapien: Bobath (2x), strukturelle Körpertherapie, Akupunktur (Ohrakupunktur mit Samenkörner) und alle 4 Wochen Osteopathie (cranio-sankral). ... und ich kann nur sagen Tamara ist gut drauf. Die leichte Spastik die sie aufgrund der Blutung in den Füssen entwickelt ist wird täglich besser, jetzt kommt sie schon fast immer auf dem Boden. viele Grüße... und im Übrigen Du!
also zu uns sagen die Ärzte noch immer das sie evtl. rechts eine kleine Störrung haben kann..muss sie aber nicht, wir gehen jatzt jede Woche zur Krankengymnastick, weil uns gesagt wurde das es helfen kann diese Störungen vorzubeugen. Mann merkt schon ne leichte Besserung. Sie war rechts am anfang a bissl faul!! Mitlerweile wird sie aber auch auf dieser Seite immer aktiver!! Sie hat ein PAEDI-GAV Ventil!!! Aber du hast auc bemerkt das die ganze krankengymnastik USW hilft?? Das macht mir echt MUT!! DANKE!! Wie alt ist denn deine Tochter jetzt!!
Hallo, Tamara hat das gleiche Ventil. Sie ist jetzt 2 Jahre korregiert. Ich muss allerdings sagen, das die KG (Bobath) bei all unseren Therapien am wenigsten gebracht. Wir hatten früher eine andere Therapeutin - das war einfach Blödsinn. Es steht und fällt hier mit der Qualität der Therapeuten und der Regelmäßigkeit. Am meisten bringt uns TCM - also die Akupunktur. Hintergrund dazu ist, dass in China diese Art von "Behinderungen" die aus Hirnblutungen und/ oder Schlaganfällen resultieren signifikant weniger sind. Dass hat uns dazu bewogen nachzuforschen. Wir gehen nun zu Prof. (Uni. Peking) Dr. h. c. Kummer, das ist eine "Größe" in der TCM. Zum Thema Ärzte, einer hat uns mal erklärt, Medizin ist KEINE exakte Wissenschaft - also können auch keine Aussagen über die Zukunft getroffen werden. Es steht und fällt mit dem was man draus macht! Wie stehtst eigentlich mit der Bewegungsfähigkeit deiner Tochter? Beidseitig gleich? viele Grüße
also wir sind bei einer KG ..dpeziel für Säuglinge. Rechts ist sie wie gesagt manchmal ein bisschen langsam, aber es wird schon besser!!! eine Frage noch: was heißt denn immer...korrigierte zwei Jahre???Wie rechnet mann denn das?? LG Maria
Hallo, wir habe schon auch KG nach Bobath speziell für Säuglinge. Im Allgemeinen wird bei dieser Formulierung vom errechneten Geburtstag gesprochen.
das heißt ich darf bei meiner pauline nicht vom 12.04. ausgehen sondern von 13.06 bzw 23.06.?? versteh ich das richtig?? bekommt man die akunpunktur verschrieben oder sollte man sich selber darum kümmern?? LG MARIA
Hallo, wenn der 13. resp. 23.06. der errechnete Entbindungstag war, ja. Akupunktur machen auch verschiedene Ärzte, so das die mit der Krankenkasse abrechnen können. Ich weiß ja nicht wo ihr wohnt, aber im Normalfall gibt es überall derartige Praxen. Man kann aber auch bei seiner Krankenkasse eine Zusatzversicherung für Naturheilverfahren abschließen, dann tragen die auch zumin. teilweise die Kosten Allerdings hatten wir das Glück, dass Tamara privat krankenversichert ist. Aber am besten die verhandelst mal mit der Krankenkasse. Eins noch am Rande: Wenn ihr einen Kinderarzt habt, der für ganzheitliche Heilverfahren so gar nicht aufgeschlossen ist, wird er/sie versuchen das ganze "madig" zu machen. Sollte ihr euch entscheiden Akupunktur zu machen, muss man damit leben und ... Ohren zu und reden lassen.
Danke für den Tipp... ich werde mal mit ihr reden (Ärztin) Wenn nicht geh ich zu einer Naturheilpraxis (war ich schon mal in Behandlung und hat mir schon sehr geholffen) Wir wohnen in der Nähe von Passau (Bayern).