Mitglied inaktiv
Hallo! Unser kleiner Schatz Joel ist am 28.02.06 geboren. (27+6). Leider haben sich zwei Hirnblutungen geblidet. Grad 1 und 2. Er wurde mitr einer Rickham JKapsel versorget und war 5 Wochen Intensiv und 5 Wochen Frühchenstation. Seit dem 09.05.06 ist er zuhause. Er wurde ca. 7 Wochen punktiert. Jetzt müssen wir immer zur Kontrolle ins KH. Habe so unbeschreibliche Angst, daß er doch noch einen Shunt benötigt. Wie stehen Eure Erfahrungen? Knnt sich jemand damit aus?
Hallo, mein großer Sohn 33+5 SSW, heute 4 Jahre, hat mit etwa 3 Monaten einen Hydrocephalus externus entwickelt. Ohne einen Grund bzw. Befund wie Z.B Blutungen oder so. Er wurde mit 8 Monaten mit einem Shunt versorgt, der leider noch einmal mit 10 Monaten revidiert werden musste. Wir hatten unheimliche Angst, zumal das ja auch alles neu für uns war. Heute muß ich sagen, das sowohl unser Zwerg als auch wir damit sehr gut leben können. Man muß regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen und Augenkontrollen, muß mit Infekten mehr aufpassen und sollte eher Impfen, aber sonst.....Du wirst sehr sensibel mit Deinem Kind. Merkst schnell, wenn es ihm nicht gut geht und evtl. etwas mit dem Shunt nicht stimmt z.B wenn das Kind sehr schläfrig ist, erbricht...... Oft kann ein Shunt auch rückverlegt werden. Weiß man ja nie......;0) Mein Sohn hat das Ventil hinter dem Ohr, sah nach der OP nicht schön aus, aber mittlerweile ist es in Ordnung. Er weiß es und cremt sich sogar immer fleißig seine Narben ein. Die am Kopf sieht man nicht, wegen der Haare. Die am Bauch schon, ist aber nicht groß. Das Schläuchlein, was vom Kopf in den Bauch geht sieht man unter der Brusthaut- ist aber auch nicht schlimm;0) Dort liegt eine Spule von ca.40cm, damit alles mitwachsen kann. Ich würde aber ersteinmal abwarten- und wenn es sein muß ist es das Beste für Dein Kind- ehrlich. Damit es auch zu keinen Hirnschäden kommen kann. Du wirst sicherlich auch Berichte lesen, bei denen es leider mehr Probleme gab, aber damit würde ich mich nicht verrückt machen. Klar, eine Shuntinfektion ist sch..... Mir hat das Sternchenforum sehr geholfen, vielleicht ist es ja auch etwas für Dich? Dort schreiben sich Betroffene mit Spina bifida, HC, Shunts....... Dort sind alle suuuuper lieb;0) Kannst auch gerne mailen, meine Adresse habe ich hinterlegt;0) http://www.hoyte.de/sternchen/ Alles Liebe und Gute Alexandra
Hallo! Unsere Zwillinge wurden in SSW 25+2 geboren und hatten auch beide Hirnblutungen. Marcel hat sich so entwickelt wie du es auch schreibst. Hatte Blujtungen 1. und 2. Grades, Rickham-Kapsel und eine WEile punktiert. Aber er ist ohne Shunt ausgekommen. Philipp hatte schwerere Blutungen und bekam mit 3 Monaten dann einen Shunt. Ich hatte auch große Angst vor der OP, ist ja auch nicht so schön wenn die direkt am Gehirn operieren. Aber es ist alles gut gegangen und bisher (sind jetzt 11 Monate) ist bei beiden alles gut gegangen. Wenn dein Kind ohne Shunt nach hause gekommen ist sind die Chancen eigentlich ganz gut dass er auch nie einen brauchen wird. Genaue Zahlen kann ich dir da aber nicht geben. Mach dir also nicht zuviel Gedanken deswegen. LG Tina
Vielen lieben Dank für die Antworten! Ich hoffe weiterhin!!! Morgen müssen wir nochmal zu einer Untersuchung. Mal sehen - vielleicht haben wir das Glück ja auf unserer Seite :-)
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