XXIndyXX
Hallo :)
Bei meiner Suche im Web nach "Gleichgesinnten" bin ich nun auf dieses Forum gestoßen und nach vielem Lesen möchte ich nun auch mal schreiben.
Ich bin am 23.10.11 zum ersten Mal Mama geworden... leider ganz anders als vorgestellt, denn unsere Kleine kam viel zu früh: SSW 24+3, 590 g "schwer", 33 cm "groß", KU 21 cm.
Zur "Vorgeschichte": Mein Partner brachte mich am 07.10.11 zwecks leichter Blutung und ziehender Bauchschmerzen ins umliegende KH mit Gyn-Ambulanz. Die Ärztin eröffnete uns nach einer vag. Untersuchung, dass die Fruchtblase in der Scheide sichtbar sei. Auf Nachfrage meines Partners, was dies genau bedeute, meinte sie schlicht: "Ich fürchte, dass sie ihr Kind verlieren."
Ich wurde stationär aufgenommen... strikte Bettruhe, Beckenhochlage und (vorsorglich?) Antibiotika (da Verdacht auf eine Infektion).
Nach drei Tagen wurde ich verlegt in ein Klinikum mit Notfallstation für Frühchen.
Die Prognosen der Untersuchungen bei meiner Ankunft waren niederschmetternd: Fruchtblasen-Prolaps (offener MuMu, Fruchtblasenvorfall in die Scheide). Unserem Baby wurde kaum eine Chance gegeben. Da es zu diesem Zeitpunkt nicht als lebensfähig galt, kam ein Neonatologe zum Gespräch, um uns mit dem Sterben unseres Kindes "vertraut" zu machen.
Die Vorstellung, ich müsste unsere Kleine zur Welt bringen um sie dann beim Sterben zu begleiten war für uns ein Albtraum und machte die Situation nahezu unerträglich.
Ich bekam ein wehenhemmendes Mittel (hochdosiert) und weiterhin Antibiotika... ebenso strikte Bettruhe und Schräglage (Becken hoch), in der Hoffnung, die Fruchtblase würde sich zurückziehen und man könne eine Cerclage machen. Dies war leider nicht der Fall, nach zwei Tagen wurde trotzdem die Cerclage-OP gewagt, bei der die Fruchtblase mit "sehr viel Watte und Fingerspitzengefühl" zurückgeschoben wurde. Die OP gelang.
Am nächsten Tag sollte ich direkt das Aufstehen ausprobieren, das Ergebnis davon war, dass ich daraufhin Wehen bekam. Die Untersuchung ergab, dass die Fruchtblase sich wieder durch die kleine Öffnung durchgedrückt hat und es tröpfelte Fruchtwasser. Ich bekam wieder hochdosiert das wehenhemmende Mittel und wieder strikte Bettruhe in Schräglage. Ziel war, das Baby so lange wie möglich im Bauch zu behalten. Ab der 24. SSW bekam ich Spritzen für die Lungenreife. Am 23.10.11 dann wurde die Kleine zwecks unaufhaltsamer Wehen per Notkaiserschnitt geholt.
APGAR 7/8/9
Sie hat direkt selbst geatmet und gequengelt.
Shaline ist heute 18 Tage alt und wiegt 905 g. An ihrem 9. Lebenstag wurde sie extubiert... das selbstständige Atmen klappt sehr gut. Sauerstoff schwankt zwischen 23 und 27 %.
Verdauung und Harnabsatz auch super.
Unser Problem ist der Ductus. Durch die Medikamente hatte er sich verschlossen, ging aber wieder auf. Jetzt schwankt er.
Ausserdem trat am 3. Lebenstag eine Hirnblutung auf. Laut der Ärzte im Hirnwasserraum (?) ohne Beteiligung von Hirngewebe und seitdem gleichbleibend.
Wir sind im Moment sehr überfordert mit der Situation und haben sehr viele Fragen, die teilweise von den Ärzten nur halb beantwortet werden... oder auch sehr unterschiedlich beantwortet werden.
Ich hoffe daher, dass wir hier richtig sind und bin mir sicher, dass der Austausch mit Eltern in der gleichen Situation zufriedenstellender und persönlicher sein wird, als die Gespräche mit dem Klinikpersonal, die einen sehr verunsichern können.
Herzlich Willkommen, hier findest du bestimmt nette Leute zum Austauschen. Das klingt ja nach ner richtigen Kämpfermaus, die du da hast. Ich drück euch ganz doll die Daumen, für die nächste Zeit. Mein Sohn wurde in der 32.SSW wegen plötzlichen Herzstillstand geholt. Er war nicht ganz so klein wie deine Maus. Aber heute geht es ihm gut. Die Zeit im KH ist anstrengend aber ihr werdet das schaffen. Schließlich hast du ja auch vorher schon gekämpft, indem du alles getan hast, um sie noch im Bauch zu behalten. Und zum Thema Ärzte: Ich habe aus dieser Zeit gelernt, dass manche Ärzte nicht immer die richtigen Worte oder Tonlage finden aber ihre Arbeit haben sie immer korrekt gemacht. Einer hat mal zu mir gesagt, dass Neonatologen immer pessimistischer sind. Alles Liebe
Hallo! Während der KH Zeit unseres Sohnes hatten wir auch Schwierigkeiten mit dem Ductus und mit den teilweise völlig unterschiedlichen Aussagen der Ärzte. Wir hatten etliche Ibuprofen Zyklen immer höher dosiert- richtig verschlossen hat er sich daraufhin nie (und wir hatten ständig angst vor Hirnblutung infolge desen). Die Frage OP stand immer im Raum. Die Ärzte sagten ständig sie wissen nicht genau, ob der offene Ductus ursächlich und relevant für seine Sättigungsabfälle ist. Ein Arzt sagte, wenn der Ductus sich innerhalb der ersten 2 Lebenswochen nicht verschließt wird er es nicht mehr tun, da er sich durch ständig durchfliessende Blutmenge immer mehr weitet. Eine Ärztin sagte der Ductus wird sich früher oder später sicher von selber schließen würde-Löcher wachsen nicht mit- sie habe das in ihrer Berufspraxis noch nie anders gesehen. Sie erklärte uns auch, daß die Sättigungsabfälle unseres Sohnes hauptsächlich dadurch begründet wären, daß er beim "Drücken", trinken, schreien und anderen anstrengenden und Streßsituationen das Atmen einfach vergißt, was bei einem so kleinen Lungenvolumen schnell zu massiven Sättigungsabfall führt. Ich wußte nie was stimmt- und habe mich optimistischerweise an die Version der Ärztin gehalten- sie hat letztendlich auch recht behalten. % Monate nach seiner Geburt ( 2 Monate nach seiner Entlassung ) war der Ductus richig zu und unsichtbar. So war es bei uns.Ich wünsche dir viel Hoffnung und Kraft für die nächsten Wochen und deiner Kleinen alles Gute. LG Judith
Auch bei uns steht die Frage "Ductus-OP... ja oder nein?" immer im Raum 
Wie schon erwähnt riet uns der Arzt von vorgestern erstmal weiterhin abzuwarten, da bisher durch den offenen Ductus keine Probleme da sind und es Shaline allgemein sehr gut geht... zudem schwankt der Ductus ja auch sehr stark.
Nun ist die Situation heute schon wieder ganz anders 
Wir hatten vorhin telefoniert und wieder eine neue (uns noch unbekannte) Ärztin dran, die scheinbar zu dem Teil der Ärzte gehört, die unbedingt den Ductus verschließen wollen!!!
Laut ihrer Aussage geht´s Shaline -unverändert- gut ("...bis auf den offenen Ductus... der zwar bisher keine Probleme bereitet, aber dennoch sind wir Ärzte uns momentan am Beraten, was das Beste wäre... Grundsätzlich sollte man nicht abwarten, bis tatsächlich Probleme dadurch auftreten...")
Wir sollten uns schon mal darauf einrichten, dass die Ductus-OP dann für morgen ins Auge gefasst wird... werden aber heute nochmal telefonisch kontaktiert...
Also ich kann nur sagen, dass ich mit den vielen verschiedenen Gesichtern inklusive all ihrer verschiedenen eigenen persönlichen Aussagen im KH grad überhaupt nicht zurecht komme
hallo, alles gute zur geburt eurer kleinen maus!!!! deine geschichte kommt mir sehr sehr bekannt vor. meine geburtsgeschichte klingt sehr ähnlich. mein sohn kam im mai 2009 in ssw 23+6 per notsectio zur welt, mit 610 g und 30 cm. heute geht es ihm gut, er liebt "kukakuka" (schokolade) und "mimi" (milchschnitte).... ist es schon im gespräch den ductus operativ zu verschließen? bei uns hat es damals ohne op geklappt, nach mehrmaligen medikamentösen versuchen. wenn du hier fragen hast, dann nur zu, hier kennen sich alle mamis aus. wir haben hier alle das gleiche durchgemacht. dieses forum hat mir damals sehr geholfen. ich drücke euch alle daumen der welt!!!! liebe grüße steffi mit niclas (23+6)
Huhu, das kommt mir auch bekannt vor. Ich wurde 2009 das erste mal Mama. Mein Sohn kam bei 24+5 SSW mit 450 gr. und 29,5 cm, KU: weiss ich nicht mehr. Mein Sohn atmete lange nicht selbstständig. Sein Ductus wurde per OP verschlossen, da wog er gerade mal 800 gr. Hirnblutungen hatte er auch. Also bei Fragen einfach Fragen! VG Julia Ach ja und Glückwunsch zur kleinen Kämpfer- Shaline!!
Ein ganz liebes "HALLO" an euch alle 
Die Ductus-OP wurde bereits mehrmals angesprochen und uns auch von mehreren Ärzten -mehr oder weniger- ausführlich erklärt.
Der Arzt vom Wochenende meinte, die OP solle schnellstens gemacht werden, nachdem sich der Ductus auch nach höherer Dosierung des Medikamentes nicht verschlossen hat, da man nicht abwarten sollte, bis Probleme auftreten.
Gestern war es so, dass ein anderer Arzt uns riet, erstmal weiterhin abzuwarten, da bisher keine Probleme (was die Durchblutung betrifft) vorliegen, die eine direkte OP (verbunden mit Risiko und Rückschritt) rechtfertigen würden.
Es ist so, dass der Ductus sehr stark schwankt zwischen 0,8 und 4 mm.
Was uns sehr große Sorgen bereitet ist die Hirnblutung, worüber ohne unser Nachfragen eigentlich gar nicht gesprochen wird.
Auf dem Patientenblatt konnten wir gestern lesen:
ICH III° re (mit Parenchymalbeteiligung) ???
Gesagt wurde uns, es sei eine (bisher gleichbleibende) Blutung in eine Hirnwasserkammer ohne Beteiligung des Hirngewebes (laut Arztaussage ohne bisherige Schädigung)
Diese Blutung könne vom Körper wieder absorbiert werden?!
Ist die Ductus-OP komplikationslos verlaufen?? Und wie hat sich das dann bei euch weiterentwickelt mit den Hirnblutungen??
Hallo ich hab dir oben schon mal geschrieben also ihr habt offensichtlich Grad drei rechts. Vorerst ist das wichtigste dass die stelle an der das HirnWasser abfließt nicht durch die blutung verschlossen wird weil sonst nämlich ein hydrocephalus entsteht. . . . Deshalb auch ständige Kontrollen. . . . Die meisten blutungen resorbieren sich von selbst. So war es auch bei uns bei Entlassung müssten wir in den alten nachsehen welche Seite betroffen war. Bezüglich spätfolgen ist es wie oben geschrieben. Ductus ja. . . Konnte das Wort damals schon nicht mehr hören. Ich glaube meine beiden hätten s operiert aber dazu hätten sie sie in ein anderes Krankenhaus transportieren müssen. . . Eine meiner beiden hatte schon Op Termin und am Tag der geplanten Operation war die Situation gebessert so dass wir beschlossen haben noch zu warten solange es nicht wirklich unbedingt nötig sei. Das ging Wochen dahin. Irgendwann wurde er kleiner und kleiner. Jetzt sind s 7 Monate Ductus so gut wie zu. . . Ich glaube auch dass er sich selbst verschließt glaube aber auch dass eine Operation helfen kann wenn Atmung und Kreislauf instabil sind. . . . Habt ihr die Chirurgen im haus??? Der eingriff selbst ist nicht wirklich wild wir hatten Angst vor dem Transport!!!! Atmet deine kleine mit c pap? ?? Das ist echt toll finde ich!!!!
Hallo ich hab dir oben schon mal geschrieben also ihr habt offensichtlich Grad drei rechts. Vorerst ist das wichtigste dass die stelle an der das HirnWasser abfließt nicht durch die blutung verschlossen wird weil sonst nämlich ein hydrocephalus entsteht. . . . Deshalb auch ständige Kontrollen. . . . Die meisten blutungen resorbieren sich von selbst. So war es auch bei uns bei Entlassung müssten wir in den alten nachsehen welche Seite betroffen war. Bezüglich spätfolgen ist es wie oben geschrieben. Ductus ja. . . Konnte das Wort damals schon nicht mehr hören. Ich glaube meine beiden hätten s operiert aber dazu hätten sie sie in ein anderes Krankenhaus transportieren müssen. . . Eine meiner beiden hatte schon Op Termin und am Tag der geplanten Operation war die Situation gebessert so dass wir beschlossen haben noch zu warten solange es nicht wirklich unbedingt nötig sei. Das ging Wochen dahin. Irgendwann wurde er kleiner und kleiner. Jetzt sind s 7 Monate Ductus so gut wie zu. . . Ich glaube auch dass er sich selbst verschließt glaube aber auch dass eine Operation helfen kann wenn Atmung und Kreislauf instabil sind. . . . Habt ihr die Chirurgen im haus??? Der eingriff selbst ist nicht wirklich wild wir hatten Angst vor dem Transport!!!! Atmet deine kleine mit c pap? ?? Das ist echt toll finde ich!!!!
Also, die OP lief gut. Danach ging es ihm deutlich besser. Mit den Hirnblutungen hatten wir nicht soviel Glück. Beim Resorbieren des Blutes aus den Hirnwasserräumen ist der Ablauf "verstopft". Er bekam dann einen Shunt gelegt. Das war seine 2. OP, die war mit ca 2,5 kg. Das verlief auch sehr gut und 14 Tage nach der 2. OP haben wir ihn mit heimgenommen. Heute ist er 2, er ist entwicklungsverzögert, aber alles in Ordnung. Er ist ein fröhliches, kleines Kerlchen und durchaus ein echtes Schlitzohr. Hat er wirklich super gemacht!
Ja, Shaline atmet seit ihrem 9. LT mit CPAP und macht das auch ganz gut... Ausfälle sind selten (meist dann, wenn sie zu sehr entspannt ist?!)
Bezüglich der OP: Die Chirurgen wären im Haus. Würde ein Kinderchirurg im Beisein eines Herzchirurgen durchführen (soweit wir das richtig mitbekommen haben?!).
Ich hab bereits mehrmals gehört, dass der Eingriff nicht wirklich dramatisch sein soll (der Neonatologe sagt auch da was anderes), aber ich hab auch gehört, dass es Spontanverschlüsse gibt (auch bei Kindern die bereits über ein Jahr alt sind)... von daher stellen wir uns natürlich die Frage ob es denn jetzt wirklich (schon) sein muss, dass die Kleine operiert wird, wenn der Ductus bis dato keine Beeinträchtigung darstellt?!
Hallo, auch von mir alles alles Gute zur kleinen Kämpferin!! Es ist für mich wieder unfassbar, wie stark unsere Kinder doch sind... zu unserer Geschichte: ich wurde im August 2006 auch zum 1.mal Mutter. Wir haben lange auf die Schwangerschaft gewartet und als sie dann doch unerwartet eintraf, hatte ich in der 19. SSW einen Blasensprung. Auch uns wurde dann in der klinik gesagt, dass wir unser Kind innerhalb der nächsten 2-3 Tage verlieren werden. So begannen 7 Wochen mit Höhen und Tiefen. 100% Bettruhe, Antibiotika und ständiges Ultraschall und immer wieder die Aussage: der fötus wächst nicht und hat auch keine Überlebenschance! ich wurde nach 7 Wochen wieder nach Hause entlassen und habe auf eine Todgeburt gewartet und habe in dieser Zeit auch die Beerdigung für unser ungeborenes Kind geplant. In der 28. SSW traten dann zu Hause Blutungen ein. Wir sind dann wieder ins KH und ich habe dann die 1. Lungenreifespritze bekommen - zu zweiten hat es nicht mehr gereicht. Unsere Kämpferin kam dann in der 29. SSW mit 380gr und 26cm per Notsectio zur Welt. Du siehst, dass sich jede Sekunde lohnt, um an den Bauchzwerg zu glauben - genau wie du!! Und deine Kraft hast du an deine Kleine übergeben. Glaube weiter an sie und sei immer bei ihr. Ich war ca. 11 Std. täglich bei ihr am Inku und habe ganz viel gesungen und ihr vorgelesen. Halte durch und denke immer positiv. Ich weiss, dass es nicht einfach ist aber die Kleinen sind so zäh und schaffen so viel! Bleibe auf jedenfall in engem Kontakt mit den Ärzten - du hast schon recht, dass es unterschiedliche Aussagen gibt aber jeder der Ärzte gibt sein bestes!! Ich drücke dir/euch und der kleinen Shaline fest die Daumen!! Halte uns auf dem Laufenden, wenn du die Zeit findest. Alles Gute! Hafize mit Sema (380gr/26cm)
Hallo ihr drei du bist genau richtig hier es gibt total viele denen es sehr ähnlich wie dir erging. . . Eine davon bin ich meine kamen bei 26 Plus 0 heute geht es ihnen soweit gut sie sind jetzt korrigiert sieben Monate alt. Also das mit extubieren klappte toll bei euch unsere waren drei Wochen am tubus. Hirnblutung teilt man in grade ein. Eins und zwei tun nix also hinterlassen so gut wie nie Schäden. Grad drei manchmal Grad vier etwas häufiger aber auch nicht immer!!! Ductus war auch bei uns das größte Problem. Operation ist angeblich nicht schlimm sagen alle unserer war dann ewig stabil und geht jetzt langsam zu ist aber noch immer eine Spur offen was aber nichts macht. Liebe grüße Andrea
Hallo und herzlich willkommen hier im Forum! Erstmal herlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter. Ich finde, was Du schreibst klingt sehr gut. Vor allem das die Kleine atmet ist super! Sie scheint eine wahre Kämpferin zu sein. Die Sache mit dem Ductus ist schwierig. Die wichtigste Frage ist: Ist er hämodynamisch? Also wirkt es sich negativ auf Shaline aus, das er offen ist? Bei meinen Beiden (27+5) war er auch die ganze Zeit offen, aber machte keine Probleme. Wenn die Medikamente nicht wirken und er Schwierigkeiten macht, kann man operieren. Es ist ein "kleiner" Eingriff, der in manchen Kliniken sogar auf Station durchgeführt wird! Und Hirnblutungen sind schwer einzuschätzen, aber wenn das Gewebe nicht betroffen ist, sind die Prognosen gut! Meine Tochter hatte eine 2 gradige Blutung mit Erweiterung des Seitenventrikels. Sie ist jetzt 5 einhalb Jahre und topfit! Ich wünsche Euch alles Gute und wenn es Fragen gibt, nur her damit! Alles Gute kathrin
hallo ich habe zwillinge die bei 24+2 auf die welt mußten mit dem ductus hatten wir keine probleme aber mein sohn war 5 wochen intuibiert meine tochter 3wo-also da ist dein kind ja der hammer echt super!! nach 9 tagen schon extubiert und so wenig sauerstoff-da kannst dusehr sehr froh sein wenn die atmung so gut klappt das sagt schon viel aus-die kinder entwickeln sich meist gut und nehmen auch schnell zu,sind weniger infektanfällig als solche mit lungenproblemen/atmungsproblemen und die hirnblutung-wenn kein direktes hirngewebe betroffen ist-wenn die blutung nur in die matrix geht-ist die prognose auch bei 3. grades noch sehr sehr gut-und wenn sie sich schon länger nicht verändert hat,dann ist die wahrscheinlichkeit sehr sehr groß,dass es nicht mehr mehr wird und probleme macht. meine tochter hat 2. grades und die blutung löste sich bis zum 3. lebensmonat auf. und heute ist sie gesund.......... wünsche euch alles gute und freue mich wieder zu hören
hallo!! Herzlichen glückwunsch " Mama"!! Du hast viel durch gemacht und das wirst d auch nicht so schnell vergessen aber du bist hier sehr gut aufgehoben!! Ich bin selbst mama von einem extrem frühchen 23ssw 370gr. 27cm hat jetzt aber 850gr 34 cm und wurde am 24.9.2011 geboren.. zur hirnbltung kann ich dir nichts erzählen aber zum ductus!! wir hatten eine op!! also stell ruhig jede frage die du dazu hast!! Ich kann dir nur sagen das die op für mama und papa sehr schlimm ist aber für die kleine war es sehr gut!!! bei meiner wrde sie gemacht da hat sie 500gr gewogen... ich wünsche dir und deiner kleinen maus alles gute und sie wird es schon schaffe!! LG
1981, wie geht s euch denn??? Ihr habt sicher schon die 1kg Hürde geschafft!?!?!? Du klingSt ja ganz ganz positiv. . . .
