Mitglied inaktiv
hallo, ich schreibe schon seit ein paar tagen ein bisschen hier. dass es nicht ganz so anonym ist, hier eine kleine vorstellung von uns: ich heiße mella, bin 26 habe Emily, 2 jahre und Eliah und Phil, 7 monate. eliah und phil sind starke kämpfer, haben viel erlebt. in der 19. ssw wurde FFTS diasgnostiziert, die plazenta wurde erfolgreich gelasert. in der 21. ssw sprang dann die fruchtblase. ab dem zeitpunkt lag ich im KH, in einem bett, durfte nur auf die toilette. das fruchtwasser bildete sich immer brav nach, infektionen bekam ich auch lange keine. bekam natürlich immer vorsorglich antibiotika. wie auch am 30.06.05 bei 29+0. neues AB, bakterien gefunden. in kürzester zeit reagierte mein körper allergisch drauf. mein bauch war dauerhart, mir selbst ging es sehr schlecht. also mussten meine kleinen, eineiigen jungs auf die welt geholt werden. notsectio in 9 minuten, weil es uns 3 sehr, sehr schlecht ging. eliah und phil wogen 1.500 g, waren 39 cm groß. leider mussten sie trotz lungenreife beatmet werden (lag wohl an der situation IM bauch). die intensiv-zeit verging ohne großartige schlimme hiobsbotschaften. beide brauchten bluttransfusionen, phil wegen dem FFTS, eliah wegen der atmung. er hat eine BPD. bei phil lag im bauch schon erweiterte seitenventrikel vor, aber noch im normbereich. diese wuchsen leider weiter, hydrocephalus. dieser musste dann leider im dezember mit einem shunt versorgt werden, klappt aber alles prima. bei der U5 letzte woche war kein korrigieren des alters mehr nötig, sie haben mächtig aufgeholt. sie sind zwar kleine 7-monate alte kinder, aber sogar auf der linie. sie entwickeln sich weiter prächtig. ich bin sehr dankbar, dass ich so kleine starke kämpfer habe. der alltag ist auch okay, nicht wirklich super stressig. die arzttermine werden auch weniger. alles wird gut. das war und ist mein spruch. man muss nur fest daran glauben. hier im forum bin ich, um einfach schreiben zu können. das letzte jahr war für mich das schlimmste und zugleich schönste überhaupt. das geschehene muss ich noch verarbeiten, werde auch eine HP zur bewältigung machen. das sitzt noch fest.
Hallo Mella! Deine Geschichte klingt ja mehr als abenteuerlich, da habt ihr ganz gut was durchgemacht. Wie hast du das geschafft immer im KH zu liegen wenn du noch ein Kind zu Hause hast? Ich habe im August Frühchen in 25+2 bekommen, lag vorher auch schon 2 Wochen im KH und war echt am Ende, weil mir der Grosse (3 Jahre)immer fehlte. Mein Philipp hat übrigens auch einen Shunt und Marcel eine BPD, die aber inzwischen kaum noch Auswirkungen hat. Liebe Grüße Tina
die neun wochen ohne meine maus waren der absolute albtraum... es war sooo schrecklich für mich. auf der einen seite die jungs und auf der anderen seite meine zu dem zeitpunkt 1,5 jahre alte tochter. ich lag nochdazu 100 km von daheim entfernt, sah sie selten. ich habe viel geweint, mich irgendwann aber aufgerafft. für meine jungs. sie brauchten meine kraft. leider komme ich mit dem erlebten noch lange nicht klar. ich muss noch viel verarbeiten. ich habe mich nach 8 wochen heimatnah verlegen lassen, 45 km von daheim entfernt. da sah ich emily öfter. nach einer woche dort kamen die kleinen ja leider (aber auch zum glück) azf die welt. emily hat die zeit aber super gut weggesteckt. klar merkt man es ihr noch an, aber es geht. meine mama hat unbezahlten urlaub genommen, sie war tagsüber dort. mein mann hat sie dann abends dort abgeholt, dass sie wenigstens daheim schlafen konnte. in der zeit lernte sie sprechen, fing an, mit mir zu telefonieren. als ich dann im dezember mit phil zur shunt-op ins KH musste, brach es mir fast das herz. hoffe, dass es das erstmal war.... welcher von deinen beiden hat den shunt? der jüngere oder ältere? hattet ihr revisionen? phil merkt man den shunt gar nicht an... hoffe, dass er gut trainiert und erstmal nix gemacht werden muss. eliahs BPD bemerktt man gar nicht mehr. nur diesmal, der husten ist ärger, aber noch im rahmen. bin soooo froh, dass das alles so gut ausging!
Hallo Mella! Bei uns hat Philipp (der wahrscheinlich jüngere, wir zweifeln gerade) den Shunt, allerdings hatten beide nachder Geburt Hirnblutungen, bei Marcel brauchten wir aber nur kurze Zeit eine Rickham-Kapsel. Vorletzte Woche sah es so aus, als wäre das Ventil bei Philipp defekt, da seine Ventrikel sich stark erweitert hatten, hat sich aber zum Glück selbst wieder reguliert (er hat leider kein einstellbares Ventil). Ansonsten ist bei uns der Stand daß hoffentlich erst in 4 Jahren nochmal operiert werden muss. Liebe Grüße Tina
hi! ich hab mal eine frage. was ist BPD und was ist shunt??? hab das noch nie gehört
... bin schon so in meinem arztgeschwaffel, dass ich gar nicht dran gedacht habe. BPD heißt bronchiopulminale dysplasie (oder so ähnlich). durch die beatmung hat sich das gewebe der lunge verändert, es fiel eliah schwer, selbst zu atmen, die sättigung war auch das große problem. jetzt merkt man nichts mehr. er ist halt anfälliger für bronchiale erkrankungen, man muss schneller antinbiotika geben. shunt, das ist eine ableitung, die vom hirn (den seitenventrikeln, in denen das hirnwasser gebildet wird) in den bauchraum führt. phil produziert, warum auch immer, zuviel hirnwasser, er entwickelte einen wasserkopf. (sah nie so arg aus, hat halt mit KU 47 cm einen großen kopf) dass das hirn keinen druck bekommt, muss das überschüssige hirnwasser abgeleitet werden. in den bauchraum, wo es dann absorbiert wird. diesen shunt wird er sein leben lang haben, kann sich aber zum glück normal entwickeln. man sieht es jetzt halt noch, aber wenn die haare mal wachsen, spürt man nur den schlauch.