Hallo, Ich heiße Saskia und habe zwei wundervolle Töchter. Colien ist meine große Tochter, sie ist 9 und wurde 2011 nach einer tragischen Zwillingsschwangerschaft geboren. Ihr Bruder verstarb noch in meinem Bauch, er hatte einen schweren Grndefekt und litt an Anencepalie. Unsere Großen geht es aber gut und sie entwickelte sich normal. Unsere kleine Tochter Melissa (2) wurde nach einer schönen SS 2011 geboren. Sie wurde in der 33.SSW per Notsectio geboren. Bis auf einen Tag CPAP-Beatmung machte sie sich super. Mit 6 Monaten allerdings, fingen die ersten Krampfanfälle an. Bei ihr wurde das West-Syndrom, eine Balkenaplasie, zwei große Hirnzysten und eine ältere Blutung festgestellt. Grundlegend für alles ist ein Gendefekt, sie hat noch weitere Baustellen, dass sind aber die bedeutensten. Es war eine schreckliche Zeit für uns. Bei uns kann man leider nicht genau sagen, was Frühchenproblem oder was Krankheitsproblem ist. Wir haben aktuell das Problem, dass Meli nicht isst, dass sie alles rein über die Flasche zu sich nimmt. Aber auch nur bestimmte Geschmäcker akzeptiert. Sie bekommt spezielle Trinknahrung. Habt ihr so ein Essproblem bei euren Frühchen auch? Das nächste Problem ist, das Unvermögen, den HB-Wert stabil zu halten. Meli rutscht sehr oft in einen kritischen Bereich. Sie benötigt oft Bluttransfusionen. Habt ihr damit bei älteren Frühchen Erfahrung? Sie bekommt Eisentropfen zur Vorbeugung. Zur Zeit hat Meli Pflegestufe 2 und wird in einer I-Kita betreut. Eine Krankenschwester begleitet ist 9 Stunden am Tag da hin. Sie ist ein ganz tolles Mädchen geworden, was uns wahnsinnig stolz macht. Lg Melis-Mama
von Colien07022004 am 10.05.2013, 06:52
