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Guten Abend Prof. Jorch, wir haben Zwillinge, die am 31.08.07 in der 25+1 in der Asklepios in Hamburg-Barmbek per Notsectio auf die Welt kamen. Leider konnte ich keine Lungenaufbauspritze mehr erhalten. Erst einmal die Krankheitsgeschichte des erstgeb. Zwillings: Intubation am Tag der Geburt wg. Atemnotsyndr. 2. und 3. Grades, Ductus OP nach 3 Wo., vorher medik. Vers., nach 25 Tagen CPAP, seit Mitte Okt. ohne Extra-O2, seit Mitte Nov. ohne CPAP. 05. Dez.07 1.Larynxoskopie, Befund: inspir. intermitt. Strid., verdickte gr. Epiglottis, Stimmbänder & Ariknorperl waren glasig-verschwollen,aber normal bewegl., Trachea frei, keine Stenose. Es wurde geraten, zuzuwarten und nach drei Mon. (Zuhause unter Monitorüberwachung, wieder zu bronchioskopieren. Diese erneute Bronchioskopie fand am 04.03. 2008 im Altonaer Kinderkrankenhaus statt. Dabei ergab sich folgende Diagnose: Arikylose der Aryknorpel, Tracheomalazie im mittleren 1/3 der Trachea, inspir. Stridor und subkostale Einziehungen, ansonsten guter AZ & unauff. internist. Status. Der Befund sollte mit Prof. Hess vom UKE diskutiert werden. In der Zwischenzeit ist unser Sohn seit nun fast 3 Wochen an einem Infekt der oberen Atemwege erkrankt, der den Effekt hat, dass er seine Mahlzeiten oft in Fontänen wieder ausspuckt, da er entweder den Kehlkopfdeckel aufbekommen oder seine Luftröhre freihusten muss. Diese Hustanfälle hören sich an wie Pseudo-Krupp. Unser Kinderarzt meint, wir können wieder nur zuwarten. Jasper bekommt zweimal/Woche Physiotherapie und zweimal/Woche Frühförderung (je eine halbe Stunde). Außerdem gehe ich mit ihm alle 14 Tage zum Babyschwimmen. Mit seinen korr. 5 Monaten ist er ca. 6,8 kg schwer. Unsere Fragen: 1)Gibt es in Deutschland irgendeinen Spezialisten, den wir aufsuchen können, der sich speziell mit der Stridor-Problematik näher befasst? 2) Existieren irgendwelche bes. Therapien? Wir machen uns Gedanken über seinen v.a. psychischen Allgemeinzustand. Im grossen und ganzen ist er ein fröhliches Baby, aber er jammert recht viel, findet nur schwer in den Schlaf, obwohl er schnell überstimuliert ist. 3) Sind das vielleicht Nebeneffekte seiner erschwerten Atmung? Außerdem scheint er motorisch immer weiter hinterherzuhinken, weil er viel zu sehr mit dem Atmen beschäftigt ist. 4) Wie können wir ihm seine Entwicklung erleichtern? Desweiteren ist seine sprachliche Entwicklung auch verzögert, was wohl mit seinen ödimatösen Stimmbändern zu tun hat. Er brabbelt selten und testet kaum seine Sprechmöglichkeiten, obwohl sein Weinen und Schreien schon viel „lauter” als vor 4 Monaten ist. 5) Sind Ihnen Fälle bekannt, bei denen Sprache nicht mehr erlernt werden konnte? 6) Ist hier vielleicht ein Logopäde zu Rate zu ziehen? Wir haben schon einen Versuch (Dauer 3 Wochen mit Pastinake) mit einer echten Mahlzeit hinter uns, den wir dann abgebrochen haben wg. Halbmeter hoher Spuckreakt. 7) Kann es sein, das ihm auch das Schlucken von fester Nahrung schwerer fällt? 8) Haben Sei diesbez. irgenwelche Tipps? Vielen Dank für Ihre Hilfe!
Hallo, du musst deinen Beitrag auch bei Prof. Jorch posten, hier tauschen sich die Frühchen-Eltern aus. Vielleicht kann dir hier auch schon jemand ein wenig helfen. Was die Entwicklungsverzögerung, schlechtes Einschlafen und niedrige Reizschwelle angeht, kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen, dass dies auch Frühchen ohne weitere Komplikationen haben und es werden dir viele Mütter hier im Forum bestätigen können. Alles Gute und liebe Grüße von Sandra
Hallo Frühcheneltern, unsere Tochter (719 g 24+5 SSW) war lange intubiert, hatte eine Ductus OP, Augen wurden gelasert. Heute ist sie 18,5 Monate alt und hat immer noch einen inspirat. Stridor. Wir waren zuletzt vor ca. 6 Monaten beim HNO zur Endoskopie, hier wurde nicht´s auffälliges festgestellt. Allerdings war die Untersuchung der Trachea nicht möglich......da unsere Tochter zu sehr weinte und die Untersuchung abgebrochen werden musste. Der Stridor ist nicht mehr so stark wie am Anfang, doch bei starker Anstrengung noch deutlich zu höhren (seit zwei Wochen läuft unsere Maus und flitz wie ein Feger durch die Wohnung). Ja was ich euch sagen will..... ihr braucht viiiieeeellll Geduld. Auch was dass brabeln angeht......denkt daran eurer kleiner war intubiert.....die Stimmbänder werden sehr stark beansprucht dadurch. Ich weiß noch genau wie es war als wir die Stimme unserer Tochter Maja das erstemal gehört haben, war ein weinen, völlig krächzend. Es hat lange gedauert bis wir zuhause dass erstemal etwas anderes als weinen gehört haben. Jasper ist doch erst kor. 5 Monate alt, habt Geduld, gebt ihm Zeit. Er muss doch soviel anderes viel früher bewältigen. Zum Thema schlafen........unsere Tochter hat die erste Zeit tagsüber bei einem von uns an der Brust geschlafen, nur spät abends konnten wir sie dann in die Wiege legen zum schlafen. Es hat sehr lange gedauert, bis sie auch tagsüber in der Wiege geschlafen hat. Noch heute schläft sie nur ein, wenn sie einer von uns im Arm hat und erst wenn sie im Tiefschlaf ist können wir sie in Bett legen. Ich weiß, bei zwei so kleinen Mäusen geht dass nicht immer, aber auch hier braucht ihr sehr viel Geduld. Wir sind in einen Frühchengruppe und auch dort berichten viele Eltern über diese Einschlafprobleme. Vielleicht ein kleiner Trost, dass ihr nicht alleine seit. Ganz liebe Grüße und viel Geduld und Kraft wünsche euch Maja und Eltern