Mitglied inaktiv
Hallo ihr lieben!!! Ich habe meinen Sohn in der 25 SSW zur welt gebracht. Ihm ging es so ganz gut aber anfang dez. hat er eine Darminfektion bekommen und musste einen AP bekommen. Der wurde nun am 17.02 wieder zurück verlegt und damit sollte es auch eigentlich gut sein...doch leider nicht. Mein Kleiner konnte keinen Stuhl absetzen und sein Bauch blähte sich immer mehr auf, dann wurde er wieder operiert am 28.02, dort wurden einige sachen gemacht unteranderem der "Kotstein" der den Darm verstopft hat entfernt, Verwachsungen wurden entfernt und zwei stücke des Darms... Ihm ging es nach dieser Op so schlecht das er es fast nicht geschafft hätte... OK so nun das Problem am 7.03 wurde er erneut operiert weil die NAht geplatzt war .´ Diese ganzen OP´s machen uns noch fertig und mein Sohn hat keine Chance sich davon zu erholen... Wir sind so langsam mit den Nerven am Ende da immer noch nicht abzusehen ist wann wir endlich mal nach Hause dürfen...und wie es mit dem kleinen überhaupt weieter geht... Meine Frage an euch..wer hat ähnliches erlebt? Und kann mir vielleicht Tips geben o.ä.. Sorry das ich soviel geschrieben habe... DAnke für eine Antwort LG Steffi
Hallo, wenn ich Deinen Bericht lese, kommt mir alles sehr bekannt vor. Da Du wissen wolltest, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, kann ich Dir unsere Geschichte schildern: Mein Sohn 29+0, 1.170 g, 38 cm erlitt am 4. Tag eine Sepsis und sein unausgereifter Darm wurde von Bakterien befallen, die eine sehr schwere NEK auslösten. Der Darm wurde 2 Wochen lang angespült und als keine Besserung eintrat wollte man operieren. Laut Chirurg Routine. Allerdings stellte man während der OP fest, dass bei meinem Baby der Darm sehr schwer geschädigt war und musste in der 1. OP 6 Stunden operieren. Der kleine Körper war so aufgedunsen, dass der Bauch nicht verschlossen werden konnte und erst nach 10 Tagen in einer 2. OP vernäht werden konnte. Die NEK war so schwierig, dass in den ersten beiden OP`s der ganze Darm nicht behandelt wurde, sondern es wurde ein AP gelegt und erst nach 3 Monaten wurde der Rest des Darms operiert. Der AP musste ca. 10 cm nach dem Magen gelegt werden, dies verursachte ein Kurzdarmsyndrom und mein Sohn musste über 3 Monate per ZVK ernährt werden. Dies wiederum verursachte ständig schwere Infektionen und eine Thrombose. Ich musste ihn nach Entlassung ca. 1/2 Jahr lang spritzen! In der letzten OP wurde der Restdarm gemacht, der AP wurde zurückverlegt und es wurden wieder Teile des Darms entfernt. Alles in allem waren wir 4 Monate auf Intensivstation und es war wirklich keine leichte Zeit. Es gab sicherlich mehr Tiefen als Höhen, aber unser Kleiner hat es geschafft. Heute ist er 21 Monate alt, wiegt 12 kg und ist ca. 86 cm groß. Er läuft, fängt an zu sprechen und ihm geht es großartig. Das Kämpfen hat sich gelohnt. Ich habe immer an mein Baby geglaubt und war in der Zeit im Krankenhaus jeden Tag und auch so manche Nacht an seinem Inkubator/Bett. Du siest, dass es auch anderen Eltern so schlimm ergeht, wie es Dir gerade geschieht und ich fühle wirklich mit Dir. Du musst Dir aber bewußt sein, dass diese Krankheit wirklich sehr schlimm ist und viele Babys dies nicht überleben! Du musst mit Deinem Baby kämpfen und es muss auch den Willen zum überleben haben (Ich denke, das es das auch schon bewiesen hat!). Stell Dich auf eine längere Zeit im Krankenhaus ein und freue Dich über jeden Tag, den ihr vielleicht dann doch früher entlassen werdet. Ich wünsche Euch alles Liebe und vor allen Dingen ganz viel Kraft. Kathi
Hallo Kathi! Vielen Dank für deine Worte, es ist aufbauend und erschreckend zu gleich. Wieviel Kraft muss so ein kleiner Mensch doch nur haben, all dieses zu überstehen. Unser Doc hat mir vor der letzten OP gesagt, das mein ohn schon die erste OP und Infektion nicht überlebt hätte, aber er kämpft und er wird auch weiter kämpfen... Vielleicht hast du ja mal lust mir eine Mail zu schicken, denn ich würde gerne mehr über euch erfahren! Vielen lieben Dank Steffi und Jannis
oT
hallo, mensch, ihr seit ja wirklich gebeutelt. Unsere Kleine (26+2. 625 Gramm) bekam an ihrem 3 Lebenstag einen AP gelegt und mußte 1 Woche später noch mal operiert werden, weil Luft im Bauch war. Es ging ihr damals wirklich schlecht. Der AP wurde allerdings dann erst 7 Monate später zurückverlegt, sie kam nach insgesamt 4 Monaten aus der Klinik und mit Hilfe eine ambulante Schwester pflegten wir sie Zuhause, deshalb wundert mich daß der AP bei Euch so schnell zurückverlegt wurde... Heute ist Leonie 2,5 Jahre alt, sehr zierlich und dauernd erkältet, aber ansonsten fit. Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, liebe Grüße Helga
Hallo Steffi, auch wir haben ähnliches erlebt. Unsere Tochter (25.SSW, 560g) hatte eine sehr schwere NEC. Sie bekam einen AP, der nach 10 Wochen weiter nach unten(kurz vor den Dickdarm)verlagert, wurde. Drei Wochen später hatte sie erneut einen Darmverschluß und bekam einen weiteren AP. Acht Monate nach der Geburt wurde der vordere AP zurüchverlagert und die parenterale Ernährung konnte langsam abgesetzt werden. Nach neun Monaten KH konnten wir unsere Tochter endlich mit nach Hause nehmen. Fünf Wochen später wurde der letzte AP zurückverlagert. Seither entwickelt sich unsere Tochter bestens. Mittlerweile ist sie drei Jahre alt. Ich drücke Euch die Daumen! Auch wenn es schwer ist, gebt nicht auf und glaubt an Euren kleinen Kämpfer!!! Alles Liebe Steffi