Mitglied inaktiv
Hallo zusammen,
stehe zur Zeit aus Sorge um meinen kleinen Mann (knapp 13 Monate) total neben mir.
Wir waren vor 4 Wochen wegen einer Lungenentzündung im KH wobei bei einer Blutuntersuchung erschreckende Werte (vorallem CK-Wert extrem hoch) zum Vorschein kamen und im Laufe der Behandlung noch weiter angestiegen sind.
Nun steht der Verdacht einer unheilbaren und schnell fortschreitenden Muskelerkrankung im Raum und seither sind wir Eltern mehr als besorgt und stehen zum Teil total fassungslos gegenüber unsere Mitmenschen da. 
Vorallem meine KiÄ und einige Assistenzärzte im KH machen mich total kirre. Wir müssen im Moment alle 2 Wochen zur BE und Noah geht es soweit super gut. Er hat halt noch Defizite im Krabbeln und bis vor 3 Wochen mit dem Sitzen, hatte ihn bis vor 3 Wochen nie hingesetzt und nun macht er es auch nur wenn er muß oder will. Ansonsten robbt und rutscht er munter durch die Gegend und zieht sich teilweise auch an Sachen zum Knien hoch. Liebengern an Schubladen, die er vorher öffnet um dann munter auszuräumen. Dies wird aber alles abgewertet und die Verzögerung als Grund für die Krankheit angesehen. 
Ich weiß echt nicht mehr was ich davon halten soll. 
Müssen Frühchen mit korrigierten 12 Monaten schon krabbeln, sich selber hinsetzten, stehen oder Laufen können? 
Das Schlimmste für uns ist natürlich die Warterrei auf die Genetikanalyse.
Das einzig Positive für unsim Moment ist, daß die Werte innerhalb der letzten 3 Wochen um über 80% gefallen sind, aber immernoch extrem erhöht und weit entfernt von den Normalwerten sind und das Noah trotzallem so tolle Fortschritte macht.
Die KG baute mich gestern schon wieder etwas auf und meinte sie kann sich das Alles nicht vorstellen und Noah sei wohl nur etwas entwicklungsverzögert und das würden wir alles hinbekommen.
Die KiÄ läuft dafür im Kreis und ich weiß nicht wie ich mich nächste Woche bei der U6 (wurde aufgrund des KH-Aufenthaltes verschoben) verhalten soll. Reagiere auf das Thema teilweise etwas gereizt.
Danke fürs Zuhören. Brauchte einfach mal die Zeit, daß ich mir alles von der Seele schreiben kann.
Grüssle von einer ziemlich verzweifelten
Steffi mit ihrem kleinen Schatz
Ich kann deine Sorgen seehr gut verstehen. Das Frühchen meist in ihrer Entwicklung hinterher sind, ist normal. Ich drücke euch die Daumen, das sich der Verdacht der Ärzte nicht bestätigt. Als mir gesagt wurde mein ältester Sohn ( 28+0 SSW) wäre behindert und man wisse noch nicht in welchem Ausmaße, brach eine Welt für mich zusammen. Ich habe Tagelang nur geheult. Wollte das auch lange Zeit nicht wahrhaben. Mein Großer hat sich in der zwischenzeit super gemacht. Er hat eine linksseitige Hemiparese (Spastik) und ist motorisch sehr eingeschränkt. Er ist auch seeehr hibbelig und haut sich selbst. Doch wir haben uns super damit arrangiert. Bei meinem Jüngsten (27+1 SSW) steht der Verdacht im Raum, das er Autist ist. Am 02.06. haben wir das Diagnostikgespräch im SPZ. Ich bin sehr nervös, wenn es denn wirklich das ist, was ich seit Monaten befürchte. Bloß was willst du machen, es ist dann nunmal so :( Hört sich blöd an, aber man lernt damit umzugehen. Alles Gute für euch.
Sehe das eigentlich auch so und wenn müssen wir eben die Zeit, die wir haben, nutzen um soviel wie möglich mit ihm zu machen. Allerdings sieht es das Umfeld meist anderst und da fällt es mir grad nicht immer leicht cool und gelassen zu bleiben, wenn innen der Vulkan brodelt, daß soviel Unverständnis da ist und immer wieder der Satz kommt. Wie das kann er noch nicht oder das. Naja, werde da wohl mir ne dicke Haut wachsen lassen müssen, damit alles abprallt was mich im Moment zum Grübeln bringt. Schönes WE Steffi