Mitglied inaktiv
Meine kleine Nichte wurde in der 24.Woche mit 670gr und 30cm geboren. In der Anfangszeit "ging alles gut" und die kleine Maus hat sich tapfer geschlagen. Nach 7Wochen hat sich bei ihr eine NEC entwickelt und sie hatte dann 3Operationen (Darmspülung, Entfernung von Darmteilen, künstlicher Darmausgang). Der Kleinen ging es sehr schlecht und ihr junges Leben hing am seidenen Faden. Doch sie hat weiter gekämpft! 8Wochen später hatte sie eine heftige Infektion und sie schwebte wieder in Lebensgefahr. Sie hat einen Infektionsherd und die Ärzte wussten nicht, wo er sitzt. Jetzt haben sie festgestellt, dass der Übeltäter im Darm sitzt. Die kleine soll am Montag wieder operiert werden und der Entzündungsherd soll entfernt werden. Gleichzeitig wollen die Ärzte den künstlichen Darmausgang zurücklegen. Ich habe solche Angs um die kleine Maus und hoffe, dass sie die Kraft hat zu kämpfen. Sie muss schon so lange stark sein. Wann wird sie und ihre Eltern endlich für ihren Kampf belohnt???? Alle sind am Ende-wir können nicht mehr!!! Wer hat ähnliches durchgemacht???
Guten morgen! Es tut mir sehr leid, dass deine Nichte soviel durchmachen muß! Ich bin auch eine Frühchen Mama (aber zum Glück 34+5 SSW). Ich drücke der kleinen Maus die Daumen, dass sie das alles gut verkraftet! Die kleinen sind große Kämpfer! Sorry, ich weiß das hilft dir nicht viel weiter, wollte dir halt nur sagen, dass ich nachvollziehen kann wie ihr euch fühlt! Alles alles Gute! LG Birgit
Hallo, zuerst einmal möchte ich euch ganz viel Kraft und positive Energie rüberschicken.Habt ihr keine Möglichkeit durchs Krankenhaus "Frühchentreffen" nur für die Eltern,deren Kinder noch im klinikum sind zu organisieren? Bei uns trafen sich die Eltern einmal die Woche im klinikum abends und konnten sich so gegenseitig helfen. alles alles Liebe Stephie
Hallo! Meine Tochter kam mit offenen Bauch zur Welt, der Darm hing draußen und sie hatte zwei OP´s einmal zur Rückverlegung und denn hatte sie einen Darmverschluss, auch um sie stand es eine Zeitlang sehr sehr schlecht, musste lange beatmet werden, Wasseransammlung im Bauch mit punktion etc... Sie hat aber gekämpft und ist nun super drauf. Die Kleinen sind Kämpfer und haben einen grooooßen Willen das alles zu schaffen. Alles Liebe und Grüße von Jessy
hallo, lass dich mal feste drücken ... ich will hier niemandem was unterstellen !!! aber häufig sind solche diagnosen durch falsche Behandlung ! Leider gibts das oft...lass dir alles genau erklären, es ist DEIN kind! Liebe grüße und viel Kraft
Hi, das hört sich genau nach unserer Geschichte an: Mein Sohn wurde 2004 in SSW 29+0 mit 1.170g und 38 cm geboren. Nach 2 Wochen wurde der Bauch geöffnet, da Verdacht auf NEK bestand. Allerdings war der Darm sehr schwer betroffen - mehr als dies die Ärzte vermutet hatten. Mein Sohn musste auch 3 x operiert werden (inkl. AP usw.) Er lag insgesamt 4 Monate auf Intensiv und wurde fast die ganze Zeit nur parenteral (über Infusion) ernährt, da der AP kurz nach dem Magen gelegt wurde und der Restdarm die Nahrung nicht aufspalten konnte. In der letzten OP wurde der Restdarm operiert und der AP konnte zurückverlegt werden. Heute ist mein Sohn genau 2 Jahre alt. Er ist 85 cm groß und 12,5 kg schwer. Er läuft seit 7 Monaten und spricht schon sehr viele Wörter. Er hat alles sehr sehr gut gemeistert und bis heute (toi, toi, toi) keine größeren Probleme - sondern nur das übliche, was alle Kiddies so haben. Die ersten Monate daheim waren sehr sehr schwer für ihn und für uns, da er die Geräuschkulisse von der Intensiv gewöhnt war und nachts/tags nur ca. 2 St. am Stück geschlafen hat. Getrunken hat er auch sehr schlecht, immer nur ca. 20 ml und das ca jede halbe Stunde. Die Anfangsmonate waren sehr hart für uns aber es hat sich wirklich gelohnt. Die Kleinen müssen allerdings einen wirklich stark ausgeprägten Lebenswillen haben und richtige Kämpfernaturen sein, sonst hat alle Medizin sein Ende. Ich wünsche Euch für die Zukunft alles Liebe und drücke Euch die Daumen, dass bei Euch alles auch so positiv verläuft. Kathi
Ich nicht, aber ich schicke Euch und vor allem der kleinen Maus ganz viel Kraft rüber.
Hallo, die Tochter (Woche 28) einer Freundin von mir hatte dieses ueble Bakterium und war klinisch tot. Der Kampf um ihr Leben war wirklich hart sie hat mehr als 5 Operationen im ersten Lebenjahr hinter sich gebracht und sie hat bis heute, sie ist jetzt 12 Jahre alt, mit ihrem Darm zu schaffen (Darmverschluesse und aehnl). Ansonsten ist sie ein helles Maechen, dass wirklich das Leben zu schaetzen weiss. Nicht aufgeben heisst hier die Devise, dem Kind immer nur die praesenz der Eltern spueren lassen. Das ist das einzige, was warscheinlich wirklich hilft und das rechtzeitige Erkennen der Entzuendung. Ausserdem versuchen an Muttermilch heranzukommen. Es gibt Banken in verschiedenen Krankenhaeusern, die Muttermilch fuer Fruehgeburten anbieten. Das ist einer der wichtigsten Punkte neben der Praesenz der Eltern. Viel Glueck!!
Danke für eure Antworten!!! Die Op war doch schon vorgestern, hat sich kurzfristig geändert. Statt drei Stunden hat es acht Stunden lang gedauert, was natürlcih alle zur Verzweiflung gebracht hat.... Entzündungsherd konnte keiner gefunden werden (die Entzündungswerte sind auch wieder gesunken). Und leider konnte nur ein Teil des Anus praeter zurückverlegt verden. Das heisst, von anfänglich vier Austrittstellen sind noch zwei geblieben. Der Darm war an dieser Stelle noch nicth ausreichend gewachsen. Ansonmsten waren die Ärzte mit dem Wachstum des Darmes sehr zufrieden!!! Jetzt hoffe ich, dass die kleine sich schnell erholt und dann hoffentlich irgendwann bald mal nach Hause kommt!!!
Hallo! Schön, dass sie die OP hinter sich hat, und die Ärzte mit dem Darm zufrieden sind. Das ist doch schon mal ein gutes Gefühl... Die kleine ist stark!! Weiterhin alles Gute für euch!! LG Birgit