Mitglied inaktiv
Hallo, ich hab da mal eine Frage: Meine Grosse wird bald 4 J. alt, sie war ein Frühchen 32SSW. entwickelte sich körperlich ganz normal nur motorisch haben wir Probleme. Sie war bis vor einem halben Jahr ständig krank, Mittelohrentz.+Angina, nach der letzten OP ist sie aber top fit. Motorisch hängt sich einem Jahr lt. Aussage eines Arztes nach. Sie hat sprachlich nun alles aufgenommen durch Logopädie. Unser derzeitiges Problem ist grosses Unruhe-sehr schlechte Konzentration und Gleichgewichtsstörungen/Wahrnehmungsstörungen, deswegen haben wir vor kurzem mit Ergotherapie angefangen. Das äussert sich so: Sie kann wirklich nicht ruhig auf einem Stuhl sitzen, schaukelt dabei immer mit dem Oberkörper hin und her, nach vorne und nach hinten. Stolpert sehr oft, auch beim gehen auf gerade Strecke etc.. Dazu kommt dass sie nicht lange sitzen bleiben kann, sich nicht länger als vieleicht 3 Min. konzentrieren kann, dann direkt wieder aufgibt. Das Kind steckt den ganzen Tag in Bewegung (was ja eigentlich normal ist in dem Alter) aber es ist wirklich anders bei Ihr, sie ist wirklich den ganzen Tag unruhig, dass kann man so nicht beschreiben. Wir gehen einmal die Woche noch turnen, damit sie wirklich genügend ausgelastet ist, denn sie braucht viel Bewegung!! Nun meine Frage zu den Gleichgewichtsstörungen: Der KIGA meinte es sei besser wenn meine Grosse an einem Reitunterricht teilnehmen würde wo man spezielle Übungen mit Ihr macht. Die Kankenkasse würde dies serverscheinlich nicht zahlen meinte man. Wer hat Erfahrung mit sowas gemacht und wie heisst das genau, habt Ihr es bezahlt bekommen?? Wie Stelle ich dann einen solchen Antrag oder wie geht das ab?? Hoffe auf Rückantwort...
Hi, was das Reiten anbelangt, hab ich leider keine Erfahrung. Kann ich nix zu sagen. Zur Bewegungsunruhe. Mein Sohn Jan hatte auch starke Gleichgewichtsprobleme. Auch viel Stolpern, viele Beulen immer mitten auf der Stirn. Die Ergo hat wahre Wunder gewirkt! Da wurde mir auch erklärt, dass ein solches Kind sich die Bewegung, die äußerlichen Reize sucht, die es braucht. Im Gegenzug vermeidet es aber auch bestimmte Dinge. Jan z.B. hat man für Geld und gute Worte nicht auf bewegliche Teile wie Schaukel oder Rollbrett bekommen. Diese Bewegung konnte er nicht ausgleichen. Er hat ein gutes Jahr zweimal die Woche Ergo gehabt und heute müßtest du den Feger mal sehen. Schaukel so hoch es geht und macht jede Bewegung mit. Kaum noch Stolpern. Ich bin echt begeistert, wie sehr ihm das geholfen hat. LG Silke mit Kim, Jan und Lukas )SSW 34+3, 25.2.02)
Hallo! Mein Sohn ist da sehr ähnlich, aber das schüchtert ihn gar nicht ein. Im Gegenteil, obwohl er zumindest früher viel gestolpert ist etc. hat er immer alles ausprobiert, kein Baum ist vor ihm sicher, er klettert auf alles. Sprachlich muß er auch zur Logopädie, wobei man anmerken sollte, daß er einiges Spezialwissen hat und Worte kennt, wo 10-jährige die Bedeutung nicht kennen, aber andererseits fehlt ihm einiges an wisen bei ganz normalen Sachen. Seine Grammtik ist okay. er ging früher auch zur ergotherapie, weil er eine Wahrnehmsstörung hat8te). Er hat seinen Körper nicht si wahrgenommen, wie es normal wäre. Schmerzen kaum gespürt und war immer auf der Suche nach neuen Reizen. Hm, konzentration, auch so eine Sache, wo es bei ihm nach der Neigung geht, er kann sich lange und gut beschäftigen, wenn er etwas konstruiert, und ehrlich gesagt bin ich auch heilfroh, wenn es etwas im TV gibt, was er gerne guckt. Aber ansonsten ist er nur in bewegung und braucht anscheind auch kaum Schlaf (ca. 8 Std.). Das ist ganz schön anstrengend. Er geht seit etwas über einem jahr in einem heilüäd. Kindergarten (er ist übrigens 5,5 Jahre), dort wird unteranderem auch voltigieren angeboten, allerdings ist das bei ihm nicht notwendig, aber vieleicht ein Tip für dich mal zu gucken, ob es bei euch auch solche Kindergärten gibt. Er geht da aber ab und zu schwimmen, das macht ihm viel Spaß. Zum Glück wird er langsam wieder etwas ruhiger, er war übrigens als Baby zumindest was das angeht, total unproblematisch, spielte viel allein, die aktiven Zeiten kamen erst so mit drei ungefähr. Zur gleichen Zeit änderte sich auch seine sprachliche entwicklung, vorher sehr gut, doch dann blieb sie plötzlich stehen, und entwickelte sich sogar zurück. Naja, wie gesagt, inzwischen ist es wieder besser geworden, er kann und möchte sogar mal Spiele spielen, das war ihm vorher viel zu langweilig. Aber es schafft es immer wieder eine Halbe Stunde oder so komplett außer Kontrolle zu geraten, wo er nur noch über die couch etc. hüpft. Auch die lange Kindergartenzeit ermüdet ihn überhaupt nicht. Ich fand die ergotherapie übrigens nicht so toll, weil ich den Sinn in den "Ü*bungen" nicht erkannt habe. Ich hatte immer das Gefühl, es wäre einfach nur eine Spielstunde, zu Hause hätte er eigentlich das gleiche machen können. Naja, war halt mein eindruck. LG Nina
Hallo, frag mal bei den Reiterhöfen in Deiner Nähe. Ich war bei einem und habe mir die Hipotherapie mal angesehen, aber mein Sohn hatte zu viel Angst vor Pferden. Diese Therapie soll sehr gut sein. Ich hätte ein Attest vim KIA gebraucht und eine Stunde hätte mich so um die 25 Euro gekostet. Ob die Kasse etwas übernommen hätte? Weiß nicht, so weit kam ich nicht, aber eine Frage wäre es ja wert. Liebe Grüsse Alex
Also zu Reiten oder ERgo kann ich dir leider nix sagen. Hab auch ein Frühchen aus 30+5 wird im Mai 4. Geh halt mit ihm Turnen, Klettern, Schaukeln, Balancieren und so und es bessert sich. Konzentrieren kann er sich wenn er will. Kann aber auch sehr dickköpfig sein wenn er was grad net mag und braucht Dauerbeschäftigung. Wenn ihm langweilig ist ist er auch net zum aushalten. Pferde wären für unseren nichts die sind ihm einfach zu groß. LG Birgit
Hallo, ich noch mal. Was mir da noch eingefallen ist: bei allen Verzögerungen, aber warst Du schon mal beim Augenarzt mit Deiner Maus? Mein Großer ist ständig gestolpert und es hieß, er hätte Gleichgewichtsprobleme- die er auch ohne Zweifel hat. Doch es ist auch eine heftige Weitsichtigkeit festgestellt worden und seit dem er eine Brille hat, stolpert er nicht mehr so viel:-))) Ansonsten bekommr er KG und bald Ergo. Gruß Alex
Hallo, danke f. Eure antworten. Wir waren schon beim Augenarzt, ist alles ok. Wir rennen derzeit echt von einem Arzt zum anderen ;( Ich werde mal mich hier auf dem Reiterhof erkundigen, vielleicht kennen die ja jemand der sowas macht. Über Hipotheraopie hab ich mich gestern abend auch mal schlau gemacht, man nannte mir allerdings Preise von 45Euro die Stunde. Das wäre echt der Hammer... Werden nun im Garten auch noch was zum klettern aufbauen und weiterhin turnen gehen und zu Hause ewas üben. Hoffe es legt sich dann bald... gruss Bianca
Hallo, also unsere Maus ist aus der SSW 27+0 und sie hat sehr ähnliche Beschwerden/Auffälligkeiten. Bei ihr sind folgende erklärende Diagnosen gegeben: Muskuläre Hypotonie (bei ihr bedingt durch Sauerstoffmangel und Hirnblutung, kann aber auch mal spontan auftreten) Störungen in der motorischen Entwicklung mit ataktischem Bewegunsmuster. Diese massive Unruhe ist auch ein Problem bei uns. Laura bekommt KG nach Bobath, Atemgymnastik (nicht wegen der o.g. Beschwerden sondern schwerer BPD) und dazu seit neuestem ERGO Liebe Grüße Kerstin Noch etwas zum schmunzeln, letzte Nacht passiert: In der letzten Nacht hat unsere Tochter uns um 0.30 Uhr wieder gezeigt wie aktiv sie ist/sein kann...dieses widerspenstige Gör:-) Hat gestern um 0.30Uhr beschlossen, das es mit dem Schlafen nun wohl genug wäre und man doch nun mal in aller Ruhe (Kinder können ja auch soooo ruhig sein, wenn sie wollen;-) sein Zimmer auseinandernehmen könnte. Das hat sie dann auch gemacht...leider. Als wir es endlich gemerkt haben, da hatte sie ihr Werk schon fast vollendet. Den gesamten Windelvorrat aus den Kartons gerissen...so 200 Stk, auseinander genommen und im Zimmer verteilt, den Pulsoxysensor in seine Bestandteile zerlegt, eine halbe Flasche Babyöl auf dem Korkfußboden verteilt, da konnte man im Zimmer Schlitten fahren...gefährlich glatt. Dann noch 200ml Benzin auf ihren Teddy gekippt, der müßte ja operiert werden. Aus dem Bad dann noch schnell die Schere geklaut und dann mußte der Teddy auch ein wenig Fell lassen, zu weiteren invasiven Eingriffen ist es nicht gekommen, Gott sei Dank:-) Die Sachen stehen alle oben auf dem Kleiderschrank, aber wenn man sich den Kindertisch heranzieht, und dann dort herauf klettert, dabei dann noch eine große Puppe als Armverlängerung benutzt, dann kommt man auch in Lauras Größe überall ran. Was sollen wir noch machen mit diesem Chaoskind???;-) Schimpfen und Lachen auf einmal, aber doch getrennt, damit Laura es begreift, das man so etwas einfach nicht machen darf...war sehr schwierig letzte Nacht:-)
Sorry ich muss wirlich schmunzeln wegen der letzten Nacht... Betr.: die Hirnblutung von Eurem Kind.. ist dies wieder ganz zurück gegangen?? Unsere Tochter hatte auch Hirnblutungen über 10 Wochen lang, mit ca. 6 Monaten wurde dies nochmals nachgeguckt und war angeblich weg. Aber ich meine auch manchmal dass dies mit der Gleichgewichtsstörung vielleicht noch damit zusammen liegen könnte, dieses Gespräch hatte ich gestern noch mit meiner Mutter. Was meint Ihr?? Sauerstoffmangel weiss ich nicht ob sie sowas hatte, kann mich nur daran erinnern dass die ersten 14 Tage nach der Frühgeburt oft Sauerstoffmangel hatte, aber sie wurde nicht beatmet!!!
Hallo, also diese muskuläre Hypotonie und die damit verbundenen Muskeltonusschwankungen mit ataktischem Bewegungsmuster sind bei Laura eine Folge von einer dieser beiden Ereignisse. Die Hirnblutung war ersten Grades, trat aber erst im Alter von knapp 4 Wochen auf, somit sehr spät für eine Blutung. Auf dem Sono war es einige Monate zu sehen, dann war es resorbiert. Eine Ventrikelerweiterung hat sich zurückgebildet...haben wir nun beim CT (mußte Nachts notfallmäßig gemacht werden: Laura hatte einen protrahierten Krampfanfall über 1,5 Stunden mit Atemstillstand) von Ende Januar 2005 erfahren:-) Erst dachte man die Geschichte mit dem Krampf ist einmalig, hat sich aber nun schon öfter wiederholt:-( Müssen im Mai wieder in die Klinik zur Kernspin. und Schlafentzugs-EEG sowie Langzeit EKG, weil das einfache Ruhe-EKG nicht in Ordnung war. Mit Sauerstoffmangel meine ich nicht ne schlechte Sättigung, sondern den echten Mangel an Sauerstoff mit einer nicht mehr meßbaren Sättigung. Laura zeigte nach der Notsectio keine Spontan Atmung und bis sie intubiert war, da verging schon ein wenig Zeit. Schlechte Sättigungen, die haben wir auch heute noch. Seit einigen Nächten ist sie wieder ohne zusätzliches O2:-))) Warst Du mal mit Deiner Tochter im SPZ? Die haben uns damals sehr geholfen, und auch jetzt noch;-) Liebe Grüße Kerstin
Ja wir waren mit Lea mal in Neuwied an einem dieser Zentren aber dort hat man sie nicht ausgiebig genung getestet, ich bin fast jedes Mal die 100 km umsonst gefahren, es kam wirklich nichts dabei rum. Nun warte ich auf einen Termin in Bonn (gut 40km entfernt) und hoffe dass sie die Maus dort nochmals richtig durchschecken. Der Kinderarzt will auch haben, dass die dort nochmals Gehirnströme etc. alles genauestens nachgucken, diese Geräte hat unsere einfache Kinderaztpraxis ja nicht. Die Blutung war bei uns auch 1. Grades, dass selbe wie bei Euch. Hört sich ja wirklich schlimm an mit Deinem Kind, wie alt ist es wenn ich fragen darf???
Habe Deinen Beitrag gelesen. Wie alt ist Deine Kleine? Haben nämlich ähnliche Probleme: Geburt in der 26. SSW, 9 Wochen maschinelle Beatmung, danach schwere BPB, weitere 8 Monate mit Sauerstoff, Hirnblutung 2-3. Grades. Mein Sohn ist zwischenzeitlich 4,5 Jahre. Der Kinderarzt meinte noch vor 2 jahren die BPD wird sich mehr und mehr rauswachsen und die andauerenden Lungenentzündungen weniger werden. Leider ist das Gegenteil der Fall. Nun auch Atemgymnastik, da sich der Brustkorb kielförmig deformiert. Ansonsten zur Vorsorge 2 x täglich einen Hub Flutide mide. Freue mich auf Antwort. lydia
Hallo Lydia, Also bei Laura ist es so: Noch in der Klinik vor der Entlassung bekam Laura eine RSV Pneumonie...sie sollte ja shcon fast nach Hause, aber das hat sie weit zurückgeworfen, insgesamt war sie dann 4,5 Monate in der Klinik. Dann kurz zu Hause und seither sehr oft im Krankenhaus...mittlerweile schon auf Intensivstationen in ganz Deutschland,immer wegen der Lunge. Wie z.B. in Ravensburg (NIE wieder) Kempten Robert-Weixler-Str (immer wieder) Bremen-Links-der-Weser (toll) Aurich (na,ja) .... Sie ist mit 4 Jahren und 4 Monaten immer noch sehr oft auf O2 angewiesen. Sie hat ja auch eine schwere BPD, dazu einen Lungenhochdruck, daraus dann auch noch eine Rechtsherzhypertrophie, ein Glockenthorax, und eine völlig versteifte überblähte Lunge. Dazu dann noch passend Neurodermitis und Asthma und Allergien. Wir waren jetzt gerade Anfang April wieder zur Bronchoskopie und zur pH Metrie. Die Bronchoskopie war natürlich wieder nicht in Ordnung, aber es war auch nicht schlechter geworden. Sie hatte nun schon über 30 Pneumonien und ist fast ständig am Husten und Röcheln. Die Dauermedi beinhaltet viel Kortison, aber es geht einfach nicht ohne. Neben dem ganzen Inhalierzeugs (Flutide 250 forte, 2x2 Hub, Serevent DA) und Singulair bekommt sie Celestamine Lsg (Betamethason), da hat sie aber ganz schnell ein Cushing entwickelt. Immer ein auf und Ab mit der Dosierung. Dazu dann noch Sauerstoff. Mehr geht nicht. Und vielleicht auch noch interressant: Laura macht keine Anstalten trocken oder gar sauber zu werden. Braucht Dein Junior noch O2 wenn er krank ist? Liebe Grüße Kerstin
Hallo, bei uns ist das Gleiche.Lukas kam vor fast 3 Jahren in der 25.SSW auf die Welt.Und seine Lunge ist alles andere als gut.Er wird auch immer schwaecher,er ist kaum noch in der Lage lange Strecken allein zu gehen,er ist einfach zu schwach,ausserdem schlaeft er Mittags auch sehr lang.Wir wissen nicht weiter,selbst der Arzt ist ueberfordert. LG, Steffi
ich hab da mal eine frage,also mein kleiner hat das auch mit der unruhe u dem ständigen stolpern usw,ab wann habt ihr es bei euren kindern gemerkt?er wird im sommer 3.habe bereits beim doc mal nachgefragt,allerdings meinte die das dies bei frühchen normal sei!!?? liebe grüße, karina
Unser Kinderarzt hat auch immer alles lange herausgezögert...aber ich hab nicht locker gelassen!! Die Unruhe hat meine von Geburt an...es war ein Akt sie mit Flasche und Gläschen zu füttern bei so einem Zappelkind. Mit 1,5J. hat sie mittags einfach nicht mehr geschlafen. Manchmal wachte sie nachts auf und machte auch da noch kräftig Wind, obwohl sie hundemüde sein müsste. An Bewegungsmangel kann es nie gelegen haben, wirklich nicht!!! Sie lief auch erst recht spät erst mit fast 16 Monaten, krabbelte zuvor nur wenige Wochen (hat sie auch erst spät gemacht) und stolperte eigentlich von Anfang an oft. Doch dabei denkt man sich ja anfangs nichts..aber es ist bis heute so geblieben!! Gemerkt haben wir es erst dann, als wie bemerkt haben, dass sie oft auf dem Stuhl sitzt und hin und her schaukelt mit dem Oberkörper und auch seltsam geht. Beine kerzengerade und Oberkörper zurück (nicht gerade oder nach vorne gebügt)einfach seltsam, da wurden wir erst stutzig!! Wir haben auch mehrere Ärzte aufgesucht um die wichtigsten Sachen/Therapien verordnet zu bekommen wie Ergo und Logopädie...gruss Bianca