Mitglied inaktiv
Hallo an alle, mein Sohn Louis wurde am 31.07. in der 25+6 SSW geboren. Er wird intensiv behandelt mit Beatmung usw. Am zweiten Lebenstag hatte er eine Gehirnblutung, aber keine Ansammlung von Gehirnwasser und auch keine Krampfanfälle bis jetzt. Sein Darm macht noch sehr viele Sorgen (Entzündung, Verdacht auf NEC) und wir wissen weder ein noch aus. Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht? Die totale Verzweiflung macht sich breit, und die Ärzte gehen wie immer vom allerschlechtesten aus... Bitte schreibt mir. Gruß Steffi mit Louis (heute 17 Tage alt)
Hallo Steffi, meine Tochter kam in der 25.SSW zur Welt. Sie hatte ebenfalls eine sehr schwere NEC. Es waren dreiviertel des Dünndarms betroffen. Auch bei Ihr waren die Ärzte sehr skeptisch. Mittlerweile ist sie 22 Monate alt und es geht Ihr gut. Wir drücken Euch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird!!! Liebe Grüße Steffi und Katharina
Vielen Dank an Steffi und tayo! Ich denke ihr könnt mitfühlen was ich bzw. wir durchmachen. Was bedeutet NEC denn genau? Die Betreuung ist super gut, leider gibt es keine fachmännische Beratung (Psychologe oder so) aber die Ärzte und auch Schwestern erklären einem so gut es geht. Durch Darmspülungen von unten und Antibiotika ist es ein wenig besser geworden d.h. er scheidet ab und zu etwas aus. Wie stehen die Chanchen bei NEC?? Danke euch sehr für eure Worte... Steffi mit Louis
Hallo Steffi! Unser Sohn kam letztes Jahr in der 27+3 ssw zur Welt,hatte aber nur 590 gramm wegen 4 Wochen Retadierung also er ist nicht mehr gewachsen. Ich kann völlig nachvollziehen wie es dir geht es war die schlimmste Zeit in meinen Leben. Ich weiß auch wie ein die Ärzte und Schwestern angucken und reden. Keiner gratuliert und alle haben einfach nur Angst. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft die lange harte Zeit durchzustehen.Wie schwerr ist denn Louis? Dürft ihr schon kängeruhen,das ist richtig schön!!! lg Katja
Hallo Steffi! Ich freue mich,daß es mit Antibiotika und Darmspülungen schon besser geworden ist,so war es bei meinem Sohn damals auch.Bei ihm kam noch dazu,daß er einen offenen Ductus Botalli hatte, der die Darmdurchblutung negativ beeinflusst hat. Ich versuche mal kurz zusammenzufassen was in dem Frühchen Buch zu NEC steht.Zu den Chancen,bzw Komplikationen würde ich allerdings die Ärzte fragen,weil die Verläufe unterschiedlich sind und das Thema sehr komplex ist. NEC:nekrotisierende Enterokolitis,d.h. es kommt zu Entzündungen bzw.zum Absterben von Darmzellen Anzeichen:geblähter Bauch,blutiger Stuhlgang,durch die Bauchhaut sichtbare Darmschlingen Therapie:Nahrungskarenz,Antibiose,im Akutstadium Operation (Darmteilresektion) Evt frage doch mal im Expertenforum bei Hr.Prof.Jorch nach. Ich drücke Euch die Daumen,daß es mit den Einläufen und der Antibiose gut klappt!!! LG Yvonne PS:Ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht noch mehr verunsichert!!!
Hallo Steffi! Mein Sohn(23+2 SSW/heute 6 Monate) hatte auch nach ca 2 Wochen arge Probleme mit dem Darm,so das man ihm über die Magensonde den Stuhlgang aus dem Magen abgesaugt hat und er alle paar Stunden einen Einlauf erhalten hat.Die Diagnose NEC stand auch im Raum, aber dann haben sie es doch mit Medikamenten in den Griff bekommen. Gibt es in der Klinik eine Frühchengruppe? Oder jemanden der die Eltern betreut(ich meinen keinen Psychologen der von Frühchen keine Ahnung hat).Mir hat es vor allem am Anfang sehr geholfen ,daß ich über alles genau aufgeklärt wurde und jederzeit Fragen stellen konnte.Das gab mir ein Gefühl der Sicherheit,daß nicht noch unausgesprochenen Dinge im Raum stehen. In unserem Krankenhaus haben alle Frühcheneltern ein Buch erhalten,in dem die häufigsten Diagnosen und Therapien für Laien erklärt wurden -Das Frühchen Buch,Thieme Verlag Ich wünsche Dir und Deinem Baby viel Kraft für die nächste Zeit LG Yvonne
hallo ersmal mal meine kleine maus hatte auch so enlichen fall sie ist in der 25.5 ssw geboren am 16.02.2004 und wogte 800gr. jetzt ist sie 5 kg, sie ist schon 6 monate im krankenhaus weil die ärzte scheise gebaut haben aber lange geschichte und uns glaub eh keiner aber egal die werden noch sein wunder sehen,meine kleine maus hat jetzt eine shunt bekommen und wenn alles in ordnung ist geht sie nächst woche raus gott sein dank (glaub mir die ärzte reden nur die haben uns oft gesagt das sie nicht überlebt aber gott sei dank nichts passiert deine kleine maus schaft es bestimmt unser hat es geschaft und bin sehr froh ich wünsche euch viel kraft und drücke mir meine daumen das alles gut geht ich verstehe dich wie es dir geht wenn du was wissen willst kannst du mir mailen ich bin schon halbes jahr dort und habe fast alles gelernt also bin immer da :-) BYE
Hallo Steffi, ich muß dir unbedingt schreiben. Leider kann ich dir von der Problematik überhaupt nicht helfen, aber ich wollte sagen, dass dir und Louis viele Leute die Daumen drücken. Ich selber hatte nur eine leichte Frühgeburt (34SSW), aber selbst die 5 Wochen Intensivstation gingen ganz schön auf die Psyche bei meinem Mann und mir. Unser Krankenhaus (München-Harlaching) hatte da aber sehr auf die Eltern geschaut. Zum Abschluss möchte ich dir noch sagen, dass unser Sohn auch Louis heißt. Dieser Name hat uns nur Glück gebracht! Und ich bin mir sicher, euch auch! Viel Glück und lasst mal wieder was hören! LG Andrea
Hallo Ihr Glückwunsch erstmal !!! Ellert kam in der 24 SSW zur Welt und wurde Freitag nun schon eingeschult. Bei uns waren es auch lange Wochen des bangens und immer wieder neuer Schreckensgeschichten, wir mussten auchmal nachts reinfahren und eine OP Einwilligung wegen NEC-verdachts unterschreiben, aber es wars dann doch nicht, was sind uns Steine vom Herzen geplumpst ! Aber es war eben immer dann wenn man dachte es geht bergauf wieder eine neue Hiobsbotschaft und ich immer völlig fertig. Das ist NORMAL - leider, schrecklich aber bei allen Frühchen so und doch zeiht es einen immer wieder runter. Du kannst eh nur eines machen GLAUB AN DEIN KIND es ist stark und macht alles, so schnell wie möglich zu Euch nach Hause zu dürfen. Hirnblutungen können alles oder nichts bedeuten, da mach Dir auch nicht den Kopf ich kenne 3er Blutungskinder die laufen und alles und Ellert hatte ne 1er und ist mehrfach schwerbehindert. Es kommt wie es kommen muss, aber die technik wird immer besser und die Wochen immer kleiner, viele viele Kinder überleben die Zeit in der Klinik völlig normal, manche leider nicht. Aber egal wie sie es schaffen, wir lieben sie genau darum umso mehr !!!! Mein Rat, such Dir betroffene Eltern, ob im Netz über mailinglisten oder privat ind er Klinik, es hilft nur viel drüber reden, es geht allen wie Euch und jedes Kind hat ab und an seine Rückschläge, wenn man nicht alleine damit ist kann man es einfach besser verarbeiten! Viel Glück dagmar
Hallo! Also Dein Louis´hat sich in etwa einen ähnlichen Start ausgesucht wie meine Tochter. Sie kam in der 26+4 SSW zur Welt, also 5 Tage später. Sie hatte am 4. Lebenstag eine Blutung Grad III und am 6, Lebenstag die zweite, ebenfalls Grad III. Außerdem mußte sie zum Zeitpunkt der zweiten Blutung operiert werden, weil ihr Darm perforiert war. Du kannst mir glauben, an dem Tag habe ich ihr Begräbnis geplant, weil uns die Ärzte nicht viel Hoffnung gemacht haben. Aber sie hat sich durchgekämpft, obwohl sehr lange auch noch ein Shunt im Raum stand, weil sich ihr Neuralrohr verstopft hat. Aber diese Verstopfung hat sich wie durch ein Wunder nach zwei Wochen wieder gelöst und ihre Hirnkammern sind wieder auf ein Normalmaß geschrumpft. Sie hat in diesen ersten vier Lebenswochen eine ziemliche Gratwanderung hingelegt und uns Eltern auch bis an den Rand gefordert. Nach 128 Tagen Krankenhausaufenthalt durfte sie nach Hause. Jetzt ist sie über ein Jahr, und soweit es jetzt beurteilt werden kann, hat sie keine motorischen Schäden davongetragen. Sie ist zwar entwicklungsverzögert aber lt. Ärzten sozusagen im grünen Bereich. Und sie ist unglaublich fröhlich. Ich schließ mich Ellert an, GLAUB AN DEIN KIND! Die zwerge sind soviel stärker als wir denken. Und Dein Louis ganz bestimmt, jetzt wo er schon 17 TAGE alt ist. Ich halte Euch die Daumen. LG