Elternforum Frühchen

@ellert

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Hallo liebe Dagmar, ich finde es soooo toll, wie du zu deinen Kindern stehst und wie du um Ellert gekämpft hast. Ich habe mir Eure Homepage schon mehrmals angesehen. Ihr könnt so stolz auf Euch sein. Und wenn jemand mir mit dem Satz kommt: " Es ist besser so, als wäre David behindert gewesen" dann erzähle ich Eure Geschichte und ich wäre so froh, wenn David überlebt hätte auch wenn er schwerbehindert wäre wie Ellert. Durch seine schweren Gehirnblutungen wäre das sehr wahrscheinlich. Aber leider war ja seine Lunge total zerstört. Da waren die Chancen mehr als Null. Dazu stehe ich auch ganz offen, weil ich der Auffassung bin, dass ich nicht berechtigt bin über Leben und Tod zu entscheiden bei behinderten Menschen. Das Leben ist wie man an Eurem Beispiel sieht zwar nicht leicht aber sehr lebenswert und schön. Ich bewundere Dich für deine Kraft und schätze dich sehr als Mensch. Und wenn dich jemand als egoistisch bezeichnet, weil du dich für ein behindertes Kind entschieden hast, dann ist das nur der Egoismus der Gesellschaft das absolute Fehlen der Tolereanz und der Nächstenliebe. LG und Euch alles Gute Johanna www.engel-david.de


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Deinen Worten ueber Dagmar kann ich mich nur anschliessen. Ich habe zwar weder das eine noch das andere Schicksal, meine Kinder sind gott sei dank gesund (Adma reifgeboren, Mara 29+5). Aber sich fuer ein Kind zu entscheiden, kann man ja wohl kaum als Egoismus gezeichnen! Ich sehe das so, dass Kinder Geschenke Gottes sind und (egal ob gesund oder krank) angenommen werden. Aber acuh fuer Dich, Johanne, alle Hochachtung, wie Du mit Davids Tod umgehst, von Dir koennen wir alle nur lernen! Lieben Gruss, Karina


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ich sehe meine Kinder alle als Geschenke an und habe in unserer Klinikzeit mehr als ein Kind sterben sehen, nicht so unmittelbar wie Ihr Euren geliebten Sohne aber eben gemerkt dass der Inku fehlte, von Eltern, mit denen wir Wochen Austausch hatten und es tut einfach nur so unendlich weh - wie schlimm muss das beim eigenen Kind sein ??? Euer David hätte bestimmt ein wunderschönes Zuhause gehabt und wäre über alles geliebt gewesen ( ist er ja immernoch) und keinem steht es zu zu sagen, es ist besser so ! bei sowas werde ich wirklich böse und es gibt wirklich Menschen die den Nerv haben einem ins gesicht zu sagen, wäre es nicht besser gewesen, Ellert wäre gleich gestorben - da fehlen dann selbst mir die Worte ! Das Thema ist ein sehr heikles, ich weiss - und doch könnte ich mich immer wieder reinsteigern . Ich bi überzeugt dass jeder mensch seine Bestimmung hat, nur wir sie nicht immer erkennen, unsere Bestimmung waren unsere Kinder und eben genau Ellert der uns immer wieder so viel zeigt was Aussenstehende nicht sehen oder auch garnicht sehen WOLLEN - David hatte sicher auch seine Bestimmung bei Euch - leider nur eine ganz kurze Zeit aber eine solch intensive - warum weiss keiner und es erscheint so ganz ohne Sinn - aber vielleicht eines Tages werden wir ihn erkennen, bis dahin ist es einfach nur unendlich schmerzvoll. Ich rege mich immer so auf wenn Dritte meinen über andere urteilen zu müssen, unsere reaktionen auf die siverse WAF-Folgen sind ja auch so mannigfaltig , die einen finden uns ganz normal, die anderen toal abstossend - aber eigentlich ist es nur wichtig dass wir wissen wie wir sind und dass wir in diesem Leben glücklich sind. Und Ellert ist ein Teil unseres Glücks dagmar


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Auch ich schließe mich den Worten bezüglich Dagmar an. Und was Karina über Johanne sagt, ist mir einfach nur aus der Seele gesprochen. Ich finde es einfach bewundernswert, wie du, Johanna, mit dem Tod deines Sohnes umgehst. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft hätte, das alles so durchzustehen, wie du. Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute weiterhin und fühl dich mal gaaaaaanz doll gedrückt. Lg von Katja mit Julian


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Hallo, Ihr sprecht mir aus der Seele. Ich kann ja nur sagen, wie es bei uns war, aber das hat mir schon gereicht. Es waren Zwillinge, David hat es geschafft, und Emily starb hat 3 Tage gekämpft wie ein Löwe, aber sie schaffte es leider nicht. Angefangen hat es schon im Krankenhaus, als ich bei Emily bei 23+1 einen Blasensprung hatte, kamen schon so Sprüche, ja, du hast ja eh schon 3 "gesunde" Kinder. Und als sie dann da waren, und Emily starb, mußte ich mir ständig (vorallem von meinen Schwiegis) anhören, ja du hast ja noch eins, und es war doch eh besser, da Emily auch eine starke gehirnblutung hatte, und sogar nachgeblutet hat, und nicht in die Kammern, sondern weil schon einen großer Teil vom Gehirn betroffen war. Durch eine obduktion wußten wir dann auch, das sie laut Ärzte schwerst behindert gewesen wäre, ich hätte sie Trotzdem genommen, und ihr die Pflege gegeben die sie gebraucht hätte, als diesem Sarg am Friedhof hinterher zu gehen, zu sehen, wie sie beerdigt wird, ist das schlimmste, was einer Mutter bzw. Eltern passieren kann. Meistens kommen aber die kommentare von Menschen, die total oberflächlich eingestellt sind. Ich habe festgestellt, das es 2 "Sorten" gibt in so einer Situation. Die die sich abkapseln, da sie total ignorant sind, und die die sich alles erzählen lassen, und letztere haben mr sehr geholfen das alles zu verarbeiten, da nur durch das zuhören, habe ich immer wieder alles aufgearbeitet, bis ich wußte damit umzugehen. Die "Ignoranten" stehen dann meist vor einem starren dich ewig an, und wissen nicht was sie sagen sollen. Mich würde wirklkich mal interessieren, warum die Meinung das man egoistisch ist, weil man sich für ein Kind entscheidet, egal wie gesund oder krank ein Kind ist. Man opfert sich für seine Kinder (sein Kind) auf, und muß sich als egoist bezeichnen lassen, das ist für mich ein Zeichen, das die einfach denn Sinn des Lebens absolut nicht verstanden haben. Sorry für die Länge, aber bei solchen Themen könnte ich stundenlang disskutieren ;O)) LG Alex


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Hallo Alex, ich freue mich so sehr, dass es Euer David geschafft hat und gleichzeitig tut mir sehr leid für Eure kleine Emily. Ja du hast Recht! Es tat so weh, diesen kleinen weisen Sarg zu Erde niederzulassen und nun bleibt uns nur das Grab, dass ich pflegen und hegen darf. Und ich kann den Satz " seid froh, ihr habt doch schon zwei Kinder!" auch nicht mehr hören!!!! Es bringt uns David nicht zurück und es tröstet mich auch nicht, denn andere haben 10 gesunde Kinder....... Klar sind meine Kinder ein Trost und ein großer Halt in meine Leben und ich liebe sie abgöttisch und wer sonst sollte ihre Gesundheit nicht besser zu schätzen wissen, als ich selbst. Ich habe schon genug erlebt. Mein erster Sohn Luca wäre beinahe mehrmals schon gestorben!! Er war ebenfalls ein Frühchen mit Spätfolgen ist heute aber wieder gesund. Und man vergisst doch nicht den Schmerz oder er wird keineswegs leichter nur weil man schon zwei Kinder hat. Diese Kinder sind das wofür es sich zum weiterleben lohnt und sie helfen einem wieder lachen zu lernen. Ja und diese Ingortanten kennen wir auch. Diese erzählen zwar überall umher, was dir passiert ist, bringen es aber nicht fertig dir wenigstens ein Beileid auszusprechen. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und zünde ein Kerzlein für Eure Emilymaus an. LG Johanna www.engel-david.de


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Man opfert sich für seine Kinder (sein Kind) auf, und muß sich als egoist bezeichnen lassen, ~~~~~~~~~~~~~ das sind die Leute die erklären ES leidet ja nur wenn es behindert ist und wir sind egoistisch weil wir Es so zumuten alleine das ES ist der Knaller. Sicher gibt es Behinderte die wirklich schlimm leiden aber erstens weiss man das nicht vorher und dann gibt es einen riesigen Teil die das Leben geniessen. Mein Kind ist ein sehr glücklicher Mensch, und dem sollte jemand die Daseinsberechtigung nehmen wollen - auch vielleicht dann weil die den Staat ja kosten und nichts einbringen ? In unserer zeit müssen sich Eltern mit Down-Kindern anhören SOWAS muss man ja nicht bekommen in welcher Zeit bitte leben wir ? Ich bin weder egoisisch noch aufopfernd, ich bin einfach MUTTER und das wage mal einer in Frage zu stellen ! dagmar


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Hallo nochmal, Das meinte ich mit "aufopfern" hab ich wohl nur ein wenig falsch geschrieben. Jede Mutter gibt ihr bestes um ihrem Kind ein schönes Leben zu ermöglichen. Das meinte ich mit aufopfern. Ich mußte mir sehr sehr böse Blicke von meiner FÄ und ein ganz fragliches Warum anhören, da ich gesagt habe, die nackenfalte lass ich gar nicht messen, da dies kein Grund für mich wäre an der SS irgendetwas zu ändern. Da war sie richtig schockiert, als ich das gesagt habe. Zitat: Sicher gibt es Behinderte die wirklich schlimm leiden aber erstens weiss man das nicht vorher und dann gibt es einen riesigen Teil die das Leben geniessen. Mein Kind ist ein sehr glücklicher Mensch, und dem sollte jemand die Daseinsberechtigung nehmen wollen - auch vielleicht dann weil die den Staat ja kosten und nichts einbringen ? ~~~~~~~~~~~~~~~~~ Warum wollen nur soooo viele Leute Gott spielen, und aus purem Egoismums etnscheiden ob ein Leben Lebenswert ist oder nich?? Ich finde es einfach nur abwertend und menschenverachtend solche Kommentare abzugeben. Viell. sehe ich das so, da ich seit ich klein bin mit behinderten Menschen zu tun habe, ich habe von "leichten" behinderungen bis zu wirklich schweren behinderungen einiges gesehen, und ich würde nie behaupten das ein Leben besser ist als das andere. Für mich gab es damals schon nichts schöneres (da war ich 14/15) als mit einem Jungen immer Ball zu spielen, das hat ihm so viel Spaß gemacht, und dieses Lachen hat sich eben eingeprägt, so das es mich wohl mein ganzes Leben begleiten wird. Ich konnte es eben auch nicht, das wir die Maschinen einfach abschalten, obwohl shcon klar war, das Emily auf jeden Fall eine Behinderung hatte, nur wie schwer konnte mir keiner sagen, daher habe ich auch kein recht über ihr Leben zu entscheiden. Es sah dann zwar schon wieder ein wenig besser aus, aber als sie dann nochmal nachgeblutet hat, hat sie es einfach nicht mehr geschafft. Sie ging trotz maschinen und Medikamenten immer mit der Herzfrequenz unter 50 und blieb dann auch so. LG Alex PS: Ich habe 3Waf folgen gesehen, und ich habe das gefühl, das er ein sehr Glückliches und auch lebenslustiges Kind ist. Klar kann man das nicht so schnell beurteilen, aber so hab ich es zumindest empfunden. ;O))


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Hallo Johanna, Ich habe eure schwere Zeit auch verfolgt. Ich habe immer wieder gehofft, das es euer Kleiner David schafft. Es tat mir sooo leid, das ihr ihn gehen lassen mußtet. Wie Du schon geschrieben hast, man lernt in solchen situationen einfach wieder richtige Kleinigkeiten zu schätzen. Auch wenn man 2, 5, oder 10 Kinder hat, es tut bei jedem Kind weh wenn man es verliert. Ich glaube auch, das ich meinen Kindern den wieder geundenen Lebensmut zu verdanken habe, sie sind mein größtes Glück. Ich habe mir eure Seite für David auch schon angesehen, ich finde sie sehr liebevoll gemacht, wirklich total schön. Bei uns wird auch für euren Kleinen Engel Davd eine Kerze brennen. LG und auch euch wünsche ich alles erdenklich gute um diese schwere zeit zu überstehen Alex mit David *09.08.05 26+4 und Emily *09.08.05 +12.08.05


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aber je weiter unsere Gesellschaft reich wird desto weniger sind manche Leute bereit sich einzuschränken ja auch schon für ganz "normale" Kinder nicht. Ich wollte niemals ein behindertes Kind, das will ja keine Mutter aber als es dann so absehbar war dann war es eben so. Auch ich habe in der Schwangerschaft bei Neele alles an Voruntersuchungen verweigert weil es mit " egal" war , meine Gyn hats aber gut verstanden und nie gedrängt. Es kommt wie es kommt und es ist gut, dss man es nicht weiss und auch nicht beeinflussen muss aber der moderne Mensch meint, er kann alles bestimmen und alles lenken und er DARF das auch... Schlimm die Entwicklung wie ich finde nd vor allem das Anspruchsdenken dagmar