Mitglied inaktiv
Ich muss mich mal hier bei euch ausheulen. Ich bin total verzweifelt. Mein kleiner Sohn (27+5SSW, 600gr) hatte gestern seinen 200. Tag im KH und noch keine Aussicht auf ein baldiges nach Hause kommen, da er noch immer voll ventiliert werden muss. Er hat eine sehr seltene Lungenkrankheit, verursacht durch seine Fruehgeburt und da er zu klein war, sodass er nicht in der Lage ist selbststaendig zu atmen. Er hat kuerzlich eine Tracheotomie, da er sich woechentlich selbst extubierte, was ihn immer zu einem Extremfall gememacht ohne O2 Zufuhr. Er wird demnaechst wahrscheinlich wieder in ein Spezial KH ueberliefert zur Wiederbegutachtung. Es kann uns kein Arzt kann sagen welche Chancen unser Schatz hat; wie sollte es auch anders sein, denn sein Fall ist ja selten. Wie lange muss er noch ventiliert werden, 1 Jahr oder 2 Jahre? Wird er je ein normales Leben fuehren koennen, herum laufen und mit Freunden spielen koennen? Wird er jemals selbststaendig atmen koennen? Was sind seine Ueberlebenschancen? Es tut unheimlich weh wenn man andere Muetter mit ihren Kleinen sieht, beim spazieren gehen oder sich nett im Kaffee mit anderen Muettern auf einen Plausch treffen. Unsere Situation ist nicht normal, und ich moechte auch endlich meinen Sohn zu Hause haben, und die neuen Dinge seines jungen Lebens alleine mit ihm entdecken. Ist das wirklich zu viel verlangt, solch einen einfachen Wunsch? Was sollen wir nur machen? Meine Kraft und Nerven sind am Boden nach 7 Monaten extrem KH. Mein Mann und ich zweifeln schon ob wir noch das richtige machen oder ob wir den Kleinen gehen lassen sollen. Aber vielleicht gibt es ja doch noch ein Licht am Ende des Tunnels. Ein Fruehchen zu haben ist das grausamste was einem Elternpaar je passieren koennte, vor allem was die Kleinen alles so erleiden muessen in ihrem jungen, unschuldigen Leben. Womit haben sie das nur verdient? Vielen Dank fuer das Zuhoeren bzw. lesen.
Oh man ich weis gar nicht was ihc sagen soll.Ich ahbe auch ein Frühchen was extrem lange sauerstoff gebraucht hat und intubiert war aber bei uns hat sich gott sei dank alles zum guten gewendet. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und das sich alles zum Guten wenden wird und ihr euren kleinen Schatz bald zu hause haben dürft. Ich drücke euch die daumen. Lg Nicole mit Giuliana Celine (28+6)
hallo, ich kann gut verstehen, daß ihr verzweifelt in dieser lage. wir hatten auch ein frühchen (allerdings 34+5ssw, 2320g), was aber zum glück nie irgendwelche gesundheitl.probleme hatte - lediglich eine trinkschwäche, die uns 1 monat im krankenhaus gehalten hat. eine frühgeburt katapultiert einen sehr schnell in eine situation, mit der man nicht gerechnet hat und mit der man erstmal zurechtkommen muß. man stellt sich ja immer die rosa wolke im kh vor mit entbindungsstation, bettchen durch die gegend schieben etc. das alles ist sehr schnell zerplatzt, wenn sich eine frühgeburt anbahnt - auch wenn ich angesichts eurer lage fast ein schlechtes gewissen bekomme, wenn dran denke, daß ich ab und zu im kh geheult habe... trotzdem habe ich in dieser zeit in der kinderklinik sehr viel mitbekommen, auch extremfrühchen. unsere station wurde damals grade umgebaut und so kamen wir zum schluß auch mal auf die intensiv wegen platzmangel. es hat mir manchmal fast das herz zerrissen, diese kleinen würmchen im inkubator mit so vielen schläuchen zu sehen. wenn man dann die ganzen "normalen" mamis auf der entbindungsstation sieht mit ihren rosa oder hellblauen bettchen, da kriegt man schon mal das große heulen, wenn das eigene kind in der kinderklinik nebenan liegt. ich wünsche euch alle kraft der welt, für euer baby durchzuhalten. es braucht euch und merkt auch, wenn ihr für es da seid!! ich hoffe mit euch, daß es endlich einmal etwas bergauf geht und alles gut wird. aber denkt trotz allem auch mal an euch (auch wenn es schwerfällt, das ist mir vollkommen klar!). wenn ihr zusammenklappt, ist eurem kind nicht geholfen! von herzen alles gute! Ela
Hey, ich würde Dir so gern postitives berichten und Dir schreiben das sich das ganze zum positiven wendet, aber das kann ich nicht. Ich denke mal das Du mit der seltenen Lungenkrankheit die schwerste BPD meinst? Mein Sohn hat auch ein trachiesttoma gehabt. Trotzdem wurde seine Atmung nicht besser. Das problem sind einfach die unausgereiften Lungen. Ich wünsche Euch viel viel kraft . Liebe Grüße
Hallo, unsere Tochter ist in der 25. SSW geboren. Sie hatte auch eine schwere BPD entwickelt und man hat uns gesagt, sie wird ihr Leben lang mit zusätzlichem Sauerstoff leben müssen, ausserdem hatte sie zwischendurch so viele Sauerstofflücken, Mangel, der auf 100% war und nicht ausreichte und das ganze hielt etwa 2 Monate an, das man uns sagte, wenn sie es schafft würde sie Schäden davontragen, aber ich sollte gar nicht an morgen bei ihr denken, sondern nur an heute, so schlecht stand es um sie. Sie wurde 10 Wochen voll beatmet. Ich habe in dieser Zeit wieder beten gelernt, es hat mir unheimlich geholfen und GOtt hat uns geholfen, ich habe ich gebetet, das mein Kind wenn es es schafft und lachen im Leben kann, das sie bitte nicht leiden muss und auch wenn sie Behinderungen davontragen würde. Unsere Tochter ist jetzt im April korr. 2 Jahre alt. Sie läuft, konnte ohne Sauerstoff aus dem KH entlassen werden, hat es nie wieder gebraucht, sie spricht den ganzen Tag und so deutlich, das viele sich wundern, sie ein sehr lebensfrohes, kleines gesundes Mädchen, nur etwas zart,mit 2 J. 79 cm und nur 8 kg schwer. Sie hatte nicht mal eine Lungenentzündung bis jetzt, was uns auf jeden Fall vorrausgesagt war, aufgrund ihrer BPD. Aber trotz allem denke ich, wir hatten Riesenglück, und es hätte ganz anders aussehen können. Ich kann so gut mitfühlen mit euch und wünsche Euch und eurem Kind nur das allerbeste. Vielleicht versucht auch ihr zu beten und bekommt den Trost den ihr braucht um nicht ganz zu verzweifeln. Lena
Hallo, meine kleine tochter marie ist auch ein frühchen, und wir haben ebenfalls eine sehr schwere zeit hinter uns. ich denke, jede von uns kann mit dir fühlen, es tut weh die kleinen da liegen zu sehen. wir wünschen dir , euch, weiterhin viel kraft. alles liebe
Auch unser Sohn war ein Frühchen, kam in der32+4 SSW und war aber da schon sehr groß und sehr schwer...(2350g + 49cm)! Wir haben auch viel hinter uns und mir kamen die 3 Wochen KH schon wie eine Ewigkeit vor. Aber als ich dein Posting laß, war ich wirklich berührt! Ich wünsche euch und natürlich eurem Mäuschen das aller aller beste und ganz viel Kraft! Es grüßt euch ganz lieb piper
Hi Du! Ich wünsch Euch alle Kraft, die Ihr braucht. Liebe Grüße Zwergenalarm mit Lile und Max, 26.+4SSW, 4,5 Monate Intensiv
als erstes Wünsch ich dir ganz viel Kraft, das ist eine sehr schwere Zeit für euch und auch heut noch Jahre später kommen mir die Tränen, wenn ich sowas lese, da es die eigenen Erinnerungen hochbringt. Manchmal schau ich seine vernarbten Hände oder Füße an und kann es immer noch nicht glauben, was er und wir damals so mitgemacht haben... Uns wurde damals kaum Hoffnunge gemacht, dass er überlebt und ob er laufen oder sprechen lernt stand alles in den Sternen und jetzt ist er ein klasse Kind, zwar anstrengend, aber was ganz besonderes, klar begleiten uns viele Arztbesuche und auch Schule und nichts läuft einfach mal normal und trotzdem, bin ich froh, dass wir das alles gemeistert haben... haltet durch, ihr schafft das: "man bekommt nur so ein schweres Bündel aufgebürtet wie man auch tragen kann". Diese Spruch kann man hinnehmen oder blöd finden, aber mir half es, dass ich wohl ein starker Mensch bin, der das schon schafft... Achja, ich weiss noch, wie ich mit meinem Sohn auf der Intensiv besprochen habe, dass wir gemeinsam ein Schokoeis essen wollen und dass ich sehen möchte, wie er das erste mal Fahrrad fährt und das haben wir dann alles irgenwann gemacht, ihr werdet das auch erleben und sicher viel bewusster und intensiver... lg Dani
Hallo ich bin 22 Jahre alt und mein Sohn ist heute 2 Jahre alt. Er war auch ein extrem Frühchen (25 SSW 920 gr) er wurde auch intubiert und hat sehr sehr lange Sauerstoff bekommen.Mein Sohn war auch 3 Monate im Krankenhaus und es hat sich alles zum guten gewendet. Deine Geschichte hat uns sehr berührt und ich würde mich freuen wenn ich ab und an mal eine Rückmeldung über die Gesundheit deines Sohnes bekommen würde.Mit Frühchen ist es eine sehr sehr langer Weg, aber es kann alles klappen.Ich wünsche euch das es sich für euch alles zum guten wendet.Gib die Hoffnung nicht auf, Kopf hoch man muss immer nach vorn schauen.Ich war auch sehr oft zimlich verzweifelt. Lieben Gruss und euch ganz ganz viel Kraft Jeany1984
Ich weiss nicht was ich sagen soll, ich bin total geruehrt ueber eure aufbauenden Mitteilungen. Vielen lieben Dank fuer eure mentale Unterstuetzung. Es ist schoen zu wissen das dort "jemand" ist der einem aufrichtig zuhoert...auch wenn es unbekannterweise ist, und der versteht wie man sich fuehlt. So steinig der Weg auch sein mag, ich gebe nicht auf! Mikki wird leben und ein gesundes, glueckliches Leben geniessen koennen, auch wenn es dazu etwas laenger dauern wird. Vielen lieben Dank euch allen nochmal. Ich melde mich wieder sobald wir etwas neues wissen. Lg, Christin
es tut mir sehr leid zu lesen, dass euer schatz soviel mitmachen muss und ihr natürlich auch. eine so lange zeit im krankenhaus ist wirklich schwer, spreche da aus erfahrung. meine tochter war 6 1/2 monate im krankenhaus. besonders schlimm empfand ich es dass andere kinder mit noch weniger gewicht kamen und dennoch schnell heimdurften. aber so ist es nunmal. jedes frühchen ist anders. als meine tochter heim durfte benötigte sie noch rund um die uhr sauerstoff. heute mit 2jahren und 8monaten ist sie fit. natürlich sehr klein und zart, entwicklungsverzögert, sehr anfällig wegen lungenschaden, aber alles in allem gesehen sind wir mit einem blauen auge davon gekommen. halt die ohren steif und gib die hoffnung nicht auf. ich wünsch euch weiterhin viel kraft und alles gute.