Mitglied inaktiv
Ich lese so oft von euren harten schicksalen. und berührt mich immer wieder aufs neue wenn eure zwerge es geschafft haben. Aber ich weiss leider auch wenn sie zu hause sind ,ist nicht immer die gefahr vorbei. letztes jahr am 25.02.2005 haben ich einen kleinen süssen jungen bekommen in der 34ssw luca laurin war 44cm groß und 2170g schwer. Ich weiss das es nichts zum vergleich ist wenn ein zwerg unter der 30ssw geboren wird. Ich hab mir in der zeit oft hier tips geholt und gefragt wie das gewicht nun ist für ihn. etc über jedes g was er zu genommen hatte hab ich mich sehr gefreut. als er 3monate alt war, sah man ihm nichts mehr an. Ein kleiner kern gesunder engel. aber was ich bis dato nie wusste das er SIDS (plötzlicher kindstod) gefährdet ist. Natürlich kenne ich und kannte ich es und hab auch alle prävesions mass nahmen eingehhalten (macht schon 30-40%) aus um die gefahr zu verriengern. Und angt hatte ich auch aber jede mutter kennt das um so größer sie werden um so kleiner wird die angst. (so war es bei mir) in der nacht von 28.11.2005 ist er eingeschlafen und hier nicht mehr wach geworden. Es ist schlimm , hart, und der verzweiflung nahe... aber was mir noch mehr angst macht das immer noch so wenig darüber auf geklärt wird. LAUT der geps ( Gemeinsame Elterninitiative Plötzlicher Säuglingstod e.V.) Sollen alle kinder geboren vor der 33ssw eine Überwachungs Monitor haben, oder aber auch kinder die atem schwierigkeiten haben! Wie ist das bei euch ?? tiefst das zu oder immer noch nicht ? LG Steffi mit Luca und Krümel im Herzen www.immer-bei-uns.de
Hallo Steffi! Erstmal tut es mir sehr leid, das du deinen Luca hergeben musstest. Nee, davon habe ich noch nichts gehört, das Kinder die vor der 33ssw geboren werden, nen Monitor mitbekommen. Meine Tochter kam aber auch in der 34+5ssw, mit 1950g und 45cm. Aber auch die anderen Kinder die mit uns auf der Intensiv lagen und viel viel früher geboren wurden, wurden ohne Monitor entlassen. Nur ein Junge bekam einen mit, der hatte aber immer mal Atemaussetzer, die lange anhielten. Ich hoffe mal, das die Mütter von solch Frühgeborenen die du ansprichst, das in Zukunft wissen werden, damit nicht einen solchen Verlust, wie du, erleiden müssen. Alles Liebe wünscht Jessy
hallo jessy das ist genau das was ich immer wieder mit bekomme. auch bei vielen eltern die ihre kinder verloren haben, oft war es so wie du es schon sagst, teils ist es echt so das sids babys einen schweren anfang hatten. ich weiss ein monitor ist kein gegenmittel bei sids, aber man kann dan handeln. der arlarm geht zwischen 15-20sek. an und oft reicht es schon das baby auf dem arm zu nehmen. wenn ich bald oder irgendwan wieder ein kind bekommen, ist das gar kein thema mehr ich bekomme sofort für die ersten 2j ein monitor. egal ob es ein frühchen ist oder atem probleme hat. allein nur weil luca dadurch von uns ging. ich hoffe auf noch mehr antworten um vielicht bald handeln zu können. weil so geht es nicht.... lg steffi mit luca und krümel im herzen www.immer-bei-uns.de
Liebe Steffi, habe Deine Homepage schon früher mal mir angesehen. Es tut mir so unsagbar leid, was dir zugestoßen ist. Ich habe so geweint als ich das Foto von Deinem Luca sah, denn er sieht meinem Luca sogar recht ähnlich. Er war wirklich so ein süßer Fratz!!! Mein Luca ist in der 34+0 geborten mit 2420g und 48 cm. Er wurde "gesund" entlassen nach 3 Wochen. Er hatte nach der Geburt eine Blutvergiftung gehabt, woran er fast gestorben wäre. Er wurde über eine Woche künstlich beatmet.Aber wie gesagt er erholte sich super und wurde entlassen. Er nahm super zu und hatte zum errechneten Termin 4500g und entwickelte sich zwar immer 1,5 Monate langsamer aber gut. Mit 5 Monaten hatte er einen SIDS-Vorfall. Ich hatte nur das Glück, dass ich ihn stillte und er bei mir im Bett schlief und ich bemerkte es rechtzeitig. Er fing dann an zu atmen, nachdem ich ihn hochnahm und leicht schüttelte und schrie wie verrückt. Er erliet zugleich einen Epiletpischen Anfall und atmete nur sehr schwer und stöhnend. Sofort wurde er im Krankenhaus eingeliefert und er bekam einen Monitor. Es wurden Atempausen und Atemaussetzer festgestellt und ein verändertes EEG. Mit dem Monitor hatte er noch 2 ernsthafte Alarme, wo wir sofort richtig handelten. Aufgeklärt wurden wir nach seiner ersten Entlassung vom KH gar nicht über das SIDS-Risiko bei Frühchen. Nach dem SIDS-Vorfall wurde uns alles ausführlich erklärt und wir übten das Beatmen an einer medizinischen Babypuppe. Ich finde es auch traurig, dass immer erst was passieren muß, damit man aufgekärt wird. Heute ist Luca mit 2 Jahren ohne Monitor und sonst gesund, außer dass er chronische Bronhitis. LG und viel viel Kraft, drücke Dich ganz fest!!! Johanna
Mir tut es auch schrecklich leid! War schön ganz oft auf deiner HP. Mein Sohn wurde 35+4 geboren und hatte nach der Geburt per Not-Sectio Probleme mit der Atmung. Die Kinderärztin im KH hat uns dann auch gleich auf das SIDS-Risiko hingewiesen und hat dann bei unserer Krankenkasse einen Monitor beantragt. Wir mußten dann auch wirklich solange im KH bleiben, bis dieser Monitor nach 10 Tagen endlich angekommen ist. Mein Mann und ich bekamen dann auch einen Erste-Hilfe-Kurs bei der Ärztin, falls der Monitor wirklich mal einen Atemstillstand signalisieren sollte. Bei der Entlassung bekamen wir dann noch eine Überweisung für ein Schlaflabor mit. Da haben wir dann als Daniel 6 Monate alt war einen Termin gehabt und dort wurde festgestellt, dass er nicht zu der SIDS-Risikogruppe gehört und wir konnten den Monito weglassen. Also, ich hab mich im KH wirklich gut aufgehoben gefühlt und kann diese Klink den werdenen Mamis aus dem nördlichen Raum von HH und dem südlichen Schleswig-Holstein echt empfehlen. Es war die Paracelsus-Klinik in Henstedt-Ulzburg!
Meine Tochter Emely ist kein Frühchen und wäre fast daran verstorben- gott sei dank hab ich den Atemstillstand durch Zufall mitbekommen- wir haben dann für ein Jahr einen Monitor bekommen. Ich bin jetzt wieder schwanger und das Baby kommt auch sicherheitshalber für ein halbes Jahr an den Monitor. Ich glaube SIDS ist irgendwie immer noch ein Tabu-Thema alle Eltern hoffen einfach das es einen nicht trifft. Wichtig ist vorallem ein Erste Hilfe Kurs für Säuglinge und Kleinkinder- aber daß sagt man einem leider erst wenn schon was passiert ist! Manchmal kann man echt verzweifeln es wird für so vieles Geld rausgeschmissen- als ich damals den Krankenwagen gerufen habe hatten die nicht mal Elektroden für Babys- der Wagen war nur für Erwachsene- es ist wirklich traurig!!!!!! Liebe Grüße Astrid
Hallo Astrid man kann echt von glück sprechen wenn man es gerade mit bekommt. Was leider nur selten vor kommt. Warum bekommst du bei deinen 2. kind nur 6MONATE ein monitor... ??? So viel wie ich weiss ist es so., Monitor .. und mal ins schlaflabor. und bevor ein MOnitor weg kommt muss 3Monate nichts vorgefallen sein und noch mal ins schlaflabor. erst dan wird normal erst der Monitor weg gepackt. SIDS ist meist zwischen dem 2-24 Monat. Es gibt mitlerweile auch neue Erkentnisse.. ""In den USA sind durch einige große Studien neue Erkenntnisse gewonnen und veröffentlicht worden, die sich unter anderem auch auf den Serotoninspiegel beziehen. "" Bald auf www.geps.de nach zu lesen ... solltest du bald fragen zum Monirot haben kann ich dir die geps nur empfehlen genauso .. wie Eltern die einen Monitor haben möchten . Fr. Jorch dort hat alle Informationen so wie auch Adressen. Lg Steffi mit Luca und Krümel im Herzen
Mein Sohn geb in der 28SSW hat nur einen Monitor bekommen weil wir es wollten. Aber viele KH handhaben das so das nicht alle Frühchen (egal welche Woche)eine´n Monitor bekommen. Und nicht alle Krankenhäuser machen ein Schlaflabor wenn der Monitor weg kommt. Wir hatten einen Atemstillstand mit 15Monaten ohne das er geschlafen hat. Wir haben aber keinen mehr da er sich beim schlafen die Kabel um den Hals wickelt. Heute ist er 2 1/2Jahre Julia
Hallo Steffi, Deine Homepage ist wirklich sehr schön gestaltet! Es tut mir sehr leid was Dir für ein Schicksal widerfahren ist. Meine Freundin hat leider ihren Sohn letztes Jahr im Oktober nur eine halbe std nach Geburt hergeben müssen. Jetzt ist sie wieder Schwanger und ich bete für sie das sie ein gesundes Kind bekommt das sie nun endlich behalten darf! Ich habe am 02.Mai eine Tochter in der 34+1 SSW bekommen! Ich lebe zur Zeit in den USA. Meine Tochter kam mit 44cm und 1835 gr auf die Welt und wurde mit 1960 gr entlassen. Auch ich wurde hier nicht über SIDS aufgeklärt und ich wußte auch nicht das Frühchen SIDS gefährdet sind! Natürlich hört man von SIDS, aber wirklich drüber nachdenken tut man doch nicht. Weil man denkt ... mir passiert das schon nicht.... Danke für diesen Hinweis! LG Jenny
Hallo! Es tut mir sooo leid um Deinen Kleinen und ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft. Ich hab auch schreckliche Angst davor, daß unseren Zwillis etwas passieren könnte (27+5, 13.5.06). Sie sollen vermutlich beide ohne Monitor gehen und daß obwohl Lena ein Apnoe-Brady-Syndrom hat.. Ich kann die beiden aber auch nichtz in unserem Schlafzimmer lassen, weil sie soviel "knödeln" daß ich bestimmt nicht schlafen kann... Ich werde das alles aber noch vor der Entlassung klären, denn mir sind 10000 Fehlalarme lieber, als das durchstehen zu müßen, was ihr erlebt habt. LG annuk
Hallo annuk Mit den heutigen Monitoren hat man auch nur noch sehr selten fehlarlame. Eine Freundin von mir hat vor 10W ihre kleine Tochter bekommen und hat überhaupt gar keine Probleme. Höchst warscheinlich kommt nächtes jahr auch schon der Monitor mit Baby Body herraus wo die sensoren eigearbeitet sind (was natürlich uns es um vieles erleichtert) die test phase läuft momentan. Am bessten ist es wenn du eh die schlafsäcke unten um nähst und eine öffnung einarbeitest für die karbel dann unten am Fußende endlank. Wenn du Probleme haben solltest mit den Ärzten oder überhaupt Informationen haben möchtest www.geps.de wende dich einfach an Fr., Jorch... eine echte koriefeehe in ihren gebiet und 1. vorsitzende der geps. Ich wünsche den zwergen weiter hin viel gesundheit und euch noch viel spaß LG Steffi mit Luca und Krümel im Herzen PS: bin jeder zeit zu frage und antwort für JEDEN hier da.
Tut mir leid, dass Luca euch verlassen musste. :-( Also von den Monitoren hab ich auch noch nichts gehört. Marco kam damals 9 Wochen und Nikolina kam vor 7 Wochen 8 Wochen zu früh. Und bei beiden hat niemand was bei der Entlassung gesagt. Bei uns war es auch so, dass die Kiä von der Frühchenstation einen gar nicht aufgeklärt haben, was nun besser sei und was nicht. Wär ich jetzt ne unerfahrene Erstmama, wüsst ich so einiges nicht. Ich habe und hatte auch tierische Angst. Geh ständig ans Bettchen, wenn die Kleine schläft und schau nach, ob sie noch atmet. Bei Marco und Angelina hab ich das damals auch so gemacht.