Mitglied inaktiv
Hallo ! Ich bin neu hier. Ich heisse Melanie, bin 27 Jahre alt und wurde mit 25 zum ersten Mal Mutter und bekam gleich ein Frühchen. Ich weiss nicht mehr weiter und hoffe, dass mir hier die eine oder andere Frühchen-Mami weiterhelfen kann, die gleiche Erfahrungen wie ich gemacht habe. Mein Kleiner kam im August 2005 in der 27. SSW zur Welt und litt an Apnoe-Bradykardie-Syndrom. Er musste 10 Tage beatmet werden und hatte noch etwa bis 2 Wochen danach eine Atemhilfe. Mit einem halben Jahr hatte er zum ersten Mal eine Bronchitis und seitdem haben wir nie länger als 4 - 8 Wochen Ruhe vor einer neuen Infektion. Teilweise sind die Infektionen so schlimm, dass wir 1-2 Wochen mit Cortison inhalieren müssen, im schlimmsten Fall ( den hatten wir schon 2 Mal ) mussten wir auch zwei Flaschen Antibiotika hintereinander geben. Kur wurde uns abgelehnt, da er noch zu klein dafür sei; inhalieren wird immer schwieriger, da er im Moment einfach nicht mehr die Ruhe hat, 20 Minuten still zu sitzen. Ich weiss wirklich nicht mehr weiter - bin auch alleine mit dem Kleinen, haben uns ein Jahr nach der Geburt räumlich getrennt, weil wir uns auseinander gelebt haben- durch die Probleme, die mit der Geburt verbunden waren und weil ich auch an Depressionen litt. Ja, wie gesagt, Probleme über Probleme, doch vielleicht finde ich hier ja Hilfe oder wenigstens das eine oder andere offene Ohr von ebenfalls Betroffenen mit ähnlichen Problemen ? Bis dahin, liebe Grüsse Mellie
hallo liebe melli, ich bin auch erstlings - mama, und habe hier viele liebe muttis angetroffen, und immer jemand da gehabt für ein offenes ohr.´ habe oben meine addi hinterlegt, wenn du magst kannst du mir ja persönlich mailen. liebe grüße, und bis dahin alles gute marie und ihre mami madlen
Hi ich kann es dir sooooo gut nachempfinden. Meine maus kam in der 28+6 und ist nun 12 mon korr.9 monate alt. Sie aht seit herbstbeginn einen Infekt nach dem anderen und lag auch schon zwei mal im kh deswegen. wir inhalieren seit herbstbeginn schon mit cortison und bei infekten zusätzlich mit sultanol. Im moment ist sie übrigens auch wieder krank. Meine nerven liegen blank und ich will einfach nur noch schlafen. also wenn du reden magst hier hat immer wer ein offenes Ohr. LG
Uns geht es auch so in Hochzeiten inhalieren wir alle zwei Stunden.Warum dauert das inhalieren bei euch so lange?Inhaliert ihr mit dem Pari-Boy?Wir inhalieren mit dem Aero Chamber und das dauert nicht so lange und ist vor allem nachts,wenn man alle zwei Stunden inhalieren muß,super.Ich denke die Lunge unserer Kinder Ist Einfach durch das Apnoe-Bradycardie-Syndrom vorgeschädigt und daher auch empfindlicher.Ich hoffe immer noch das sich das irgendwann verwächst.LG
Hallo Ihr Lieben ! Ich danke Euch für die vielen Tips und die lieben Worte. Werden jetzt mal weiter unser Glück versuchen. Zur Zeit muss der Kleine nicht inhalieren sondern bekommt, heute den 4. Tag, bis einschl. morgen Rectodelt-Zäpfchen. Montag müssen wir wieder zum Arzt und ic bin gespannt, was er sagen wird. @Suse345: Habe den Arzt gefragt, wegen dem Gerät. Da wir damals den Pari auf Rezept bekamen, kann ich vorerst kein anderes Gerät bekommen, es sei denn ich kaufe es selbst... Na ja, wie gesagt, wir versuchen es weiterhin wie es war, nach den Zäpfchen auf jeden Fall nochmal eine Woche Kochsalz und Salbutamol inhalieren und dann sehen wir weiter... Ich habe ja Hoffnung, dass es mit zunehmendem Alter und fürs Erste mal mit Wetterbesserung besser wird und die Infekte weniger. Hab halt immer bißchen Angst, weil der Ki-Arzt meinte, es könne sich Asthma oder eine schlimmere, chronische Lungenkrankheit aus sowas entwickeln. Nun ja, wir werden sehen, was die Zeit bringt. Ich freue mich auf weiteren Austausch mit Betroffenen- denn ich glaube, nur hier werden die Probleme die man hat richtig verstanden, weil Ihr alle die Umtände durch eigene Erfahrung nachvollziehen könnt. Danke fürs Erste und bis bald mal, Eure Mellie mit Ben Louis
Hallo Mellie, lass dich erst einmal ganz doll gedrueckt sein! Auch ich kann deine Situation gut nach vollziehen. Zwar kenne ich das Apnoe-Bradykardie-Syndrom nicht aber mein Kleiner leidet an einer chronischen Lungenkrankheit aufgrund seiner Langzeit-Intubation, die hoffentlich nur temporaer sein wird. Er hat bisher schon einmal Pseudomonas und 1000 von Infektionen gehabt, dazu muss ich aber sagen das er noch im KH ist. Da wir uns gerade in der Winterzeit (Infektionszeit) befinden (was vielleicht kein grosser Trost fuer dich sein wird) ist die Gefahr bei den Kleinen, mit Lungenschwaeche, eine Infektion zu bekommen sehr hoch. Gehst du mit dem Kleinen oft unter die Leute? Wenn ja wuerde ich grosse Mengen Leute meiden, verringert die Ansteckungsgefahr bei deinem Schatz. Antibiotika und Inhalieren sind taegliche Routine bei meinem Suessen, ist auch nicht Ideal wenn man bedenkt das er damit vollgepumpt wird, aber die Medis helfen ihm und sein Immunsystem hat sich gut entwickelt. Er faengt auch immer an zu weinen und hasst es ueber alles. Ich kann mir vorstellen das Inhalieren sehr unangenehm sein muss, aber versuch einfach dabei ruhig zu bleiben, er spuert es wenn du nervoes bist. Mach es am besten zu einer "Routine" damit er weiss das es nun wieder zum inhalieren geht, dann kann er sich auch etwas darauf vorbereiten. Rede auch viel mit ihm waehrend der Prozedur und beruhige ihn mit deinen Worten. Vielleicht kann dir auch eine 2. Person helfen, so kann ihn jmd etwas ablenken. Ich gebe meinem Kleinen zB auch immer den Nucki, das beruhigt ihn auch etwas. Ich weiss das die ganze Situation extrem stressig ist fuer dich, aber sie ist es noch mehr fuer deinen Kleinen. Gib nicht auf, er ist solch ein Kaempfer! LG, Christin
Hallo Mellie, Raphael kam in der 33.+4ssw, wurde 7 Tage beatmet. War Ende Dez.06-Abnfang Feb.07 fast die ganze Zeit im KH, mit kurzen Unterbrechungen einiger Tage waren wir zu Hause. Er hatte entweder Lungenentzündung od. starke Bronchitis wo dann auch der Puls 2x über 220 war, dann EKG usw. gemacht wurde. Kam aber nix raus. Er musste auch einmal einige Tage ne Sauerstoffbrille tragen, hat ca.500g abgenommen... Tja und nun waren wir am Mo.5.3. bei der Nachsorge im KH, da hieß es alles ok. Er muss nimmer inhalieren und abends fing der Husten an und DO, sagte unsere Kianderarzt gleich wieder anfangen und Pulmicort+Medis zugeben, dass man's gleich abfängt und es nicht wieder so "ausartet". Denn meine Tochter war auch in der Zeit 2x stationär wegen Lungenentzündung, sprich beide Kids lagen im KH mit Sauerstoffbrille und das war echt heftig. Hmmm, ich hab nun verschiedene aussagen gehört woran es liegen könnte aber sicher weiß man es halt nicht. Und was anderes machen kann man auch nicht. Gruß Petra