Mitglied inaktiv
Hallo ihr lieben.. sorry daß ich gestern so aprupt mein Post beendet hab, es ging mir nicht gut. Ich habe heute darauf bestanden ein vernünftiges ruhiges Arztgespräch zu führen und hab dieses auch bekommen, Gott sei Dank. Luis geht es heute sehr viel besser und wir sind vorsichtig froh darüber..wir wußten gestern nicht, daß man ihn z.B. extubiert hat, weil ich nicht mehr fähig war, ihn noch zu besuchen. Ich hatte zwar auch wieder schuldgefühle, aber ich pack es in manchen Situationen nicht. Und eine Ärztin meinte zu mir treffend: es ist besser ein wenig bei ihm zu sein und ihm viel zu geben, als lange heulend und verzweifelt bei ihm zu sitzen, davon hat er nichts, denn auch das bekommt er voll mit. Also hab ich es gestern gelassen und stattdessen von zu Hause aus auf der Intensiv angerufen. Er scheint nachdem das CRP jetzt fällt und die Antibiose nach 14 Tagen endlich voll anschlägt auch super schnell stabil geworden zu sein. Er war von gestern bis heute am CPAP und hat heute schon versuchsweise die O2 Brille. Sollte sein stabiler Zustand so bleiben, kann er auch wiederum versuchsweise auf die Normalstation zurück unter der Prämisse daß er eventuell wieder runter muß, wenn er es nicht ganz gut schafft und Hilfe braucht. Die Ärzte sind aber zuversichtlich, daß es ihm recht bald besser geht. Auf der Intensiv behalten bis er hundertprozentig gesund ist will man ihn auch nicht, da dort halt auch immer viel los ist, laut und hell ist und auch immer mehr Keimbelastung ist als oben bei den Frühchen. Das leuchtet uns dann ein, da er jederzeit innerhalb weniger Minuten auf die Intensiv kann, wenn was ist. Und man könne es auch nicht vertreten ein schwerstkrankes Kind abzuweisen, weil er als nicht mehr so krankes Kind dann einen Platz belegt. Wir hoffen, er kommt jetzt endlich zur Ruhe und sie wissen was sie tun. Der Arzt meinte weiterhin, daß Luis in seiner Entwicklung als Frühchen (nach acht Wochen) noch immer bei ein bis zwei Woche liegt, wohingegen Emilia schon volle acht Wochen Reifung vorweisen kann. Das heißt er ist ihr knapp 6 Wochen hinterher. Dennoch war er selber der Aussage gegenüber abgeneigt, sie früher als Luis zu entlassen. Man würde alles daran setzen, da er sehe, daß es für uns aus den verschiedensten Gründen nicht leistbar ist oder eben nur unter schwersten Bedingungen, die Süße zu Hause zu haben und Luis nicht. Er werde sich sehr für uns einsetzen und nur im dringendsten Notfall wirklich Emilia nach Hause schicken. Mit Luis Rückverlagerungsoperation möchte er auch lieber länger warten, da in Luis speziellem Fall mit der frühestmöglichen Rückverlagerung nicht unbedingt was gewonnen wird. Sein AP liegt kurz vorm Dickdarm, das bedeutet, der darm hat genügend Länge das Essen auch zu verdauen und Luis wird damit gedeihen können solange er es nötig hat. Es kann sogar sein, daß man ihm erst einmal Zeit geben wird, ganz gesund zu werden, bevor man die OP in Erwägung zieht, damit man sicher ist, daß er es gut wegsteckt. Das bedeutet, daß man ihn uns eventuell sogar mit beutel nach Haus geben würde, er findet es viel wichtiger, daß der Kleine sich regenerieren kann und trinken lernt und ein vernünftiger nahrungsaufbau stattfindet vor der OP. Das ist in unserem Sinne und ich habe kein problem unsren Kleinen mit dem Beutel nach hause zu holen, das kann man alles lernen. ich wünsche mir nur, daß er sich erholen kann und einfach erstmal baby sein kann, bevor er nun wieder operiert wird. Jetzt hoffen wir einfach, er bekommt jetzt endlich Ruhe und die Chance sich gut zu erholen. Euch allen hier bin ich unendlich dankbar..ich schaffe es im Moment nicht, alle Postings einzeln zu beantworten, ich komme eh kaum zur Ruhe. Aber ich würde es gerne tun denn ihr macht mir sooo viel Hoffnung und Mut und dafür danke ich Euch sehr. Ich werd mich immer melden, ich hab nie damit gerechnet soviele liebe Antworten von Euch allen zu bekommen. Ich freu mich wirklich sehr darüber, nicht mehr alleine zu sein. Ihr tut mir so gut...vielen lieben Dank Euch allen. Fühlt Euch lieb umarmt und gedrückt...und danke. Ganz liebe grüße an Euch und Eure Liebsten Carmen
Hallo Carmen! Hab grad deine positive Nachricht gelesen und ich freue mich sehr mit Euch. Das hört sich doch jetzt im Moment ganz toll an, wie´s deinem Luis gerade geht. (Ich glaube, heute ist allgemein ein guter Tag, mein „Sorgenkind“ Louis wurde heute von der Krankengymnastin auch schon sehr gelobt!) Ich denke weiterhin an Euch und drücke ganz fest die Daumen, liebe Grüße Tanja mit Emma und Louis
Hallo Carmen, ich freu mich für Dich, dass es Deinem kleinen Kämpfer besser geht. Man sieht, was er doch für eine Willenskraft hat. Und wenn er noch merkt, dass Mama gut drauf ist, dann ist das auch für ihn eine Motivation. Ich verstehe Dich voll und ganz. Es gab auch bei mir Tage, da wollte ich an der Türe zur Intensivstation wieder umdrehen. Es zereißt einem das Herz, wenn man das Kind vor lauter Schläuche kaum sieht. Und wenn man dann noch aufbauende Worte von der Schwiegermutter zu hören bekommt, auf die Frage, ob ich den Stubenwagen haben könne..... warte doch erstmal ab. *Schluck* auf was denn.... das Lina noch stirbt? Oder die Reaktion auf Bilder, die hat ja ein richtiges Gesicht.... Hallo? Was da für Bilder in den Köpfen geistern, Hilfe. Poste bitte weiter, ich möchte gerne wissen wie es Deinen beiden Mäusen geht Sei ganz lieb gedrückt liebe Grüße Annett
Hallo! Mensch, das hört sich doch schon ganz prima an - und mit dem Beutel, das lass mal auf dich zukommen. Auch mit der Aussage, er sei 6 Wochen zurück (mensch er mußte doch erstmal ums überleben kämpfen - da bleibt keine Zeit fürs sich entwickeln!!)......das hat er recht schnell wieder ausgeglichen----hauptsache, es geht gesundheitlich SChritt für Schritt aufwärts! Ich drück Euch gaaaaanz fest alle Däumchen! glg Berit mit twins
hallo, ich war schon länger nicht mehr im Forum und habe deshalb schreibe ich erst jetzt. Unsere Tochter wurde vor 3 Jahren in der 27. SSw mit knapp 700 g geholt werden und bekam an ihrem 3 Tag auch einen AP gelegt, mußte dann nach weiteren 4 Tagen wg Luft im Bauchraum und schlechten Blutwerten noch mal operiert werden und es ging ihr damals auch sehr schlecht. Sie hat sich zum Glück erholt und kam dann nach den "üblichen" Aufs und Abs nach fast 4 Monaten Klinik mit 1800 g, Beutel und Monitor nach Hause. Wir hatten damals auch eine ambulante Schwester die uns mit dem AP half.(nur als Tipp!) Nach insg. 8 Monaten wurde der AP problemlos zurückverlegt. Es ist wirklich eine harte Zeit für Euch, aber es klingt doch jetzt ganz positiv. Jedenfalls wünsche ich Euch alles Gute und viel Kraft! Ach ja, Leonie hat sich sehr gut entwickelt, hat eine Verdauung wie ein Uhrwerk und ist lediglich etwas zierlich für ihr Alter. Liebe Grüße, Helga
hallo carmen, das hört sich ja ganz vorsichtig besser an und wir hoffen mit euch von ganzem herzen, daß es langsam schritt für schritt aufwärts geht mit luis. es wäre sicher einfacher für euch, wenn emilia weiter in der klinik bleiben kann - sosehr man die kleinen würmchen auch von dort heimholen möchte. aber für euch wäre das ja fast nicht machbar. deshalb finde ich es gut und richtig, wenn ihr alle in der klinik zusammensein könnt. auch für emilia wäre dieser hin- und her-streß nicht gut, finde ich. sie kann in ihrer bisher gewohnten umgebung auch mehr zur ruhe kommen und besser gedeihen, als wenn ihr sie ständig gehetzt durch die gegend schleppen müßtet. vor allem jetzt im winter. ich hoffe auf weiterhin gute nachrichten! alles liebe, Ela
Hallo Carmen! Schön, daß es luis etwas besser geht. Ich kann mich noch gut daran erinnern,wie schrecklich das alles ist. Zwillingsfrühchen machen einen noch mehr fertig, als eins, weil man immer den Vergleich hat. Bei uns war es Max, der ziemlich problemlos durchgerutscht ist. Dafür hatte Lena Probleme: Hirnblutungen, schweres Bradycardie-Apnoe-Syndrom, beim Trinken Koordinationsstörungen... Und Max lag neben ihr, hat ordentlich geschnauft, brauchte keine Magensonde mehr etc. es war zum Heulen. erst 1 Woche vor Entlassung wurde Lena auf mein Drängen die Sonde gezogen und dann auch das Dopram abgesetzt. In der Woche hab ich da gewohnt und auf einmal ging es. Beschwerlich aber besser. Max hat 3 Wochen auf Lena warten müßen, weil ich mich geweigert hab ihn allein mitzunehmen. Ich hätte Lena dann nicht mehr besuchen können, da wir ja noch eine Große haben und es soooo heiß war, daß Max nicht 4 mal tgl hätte Autofahren können... Die Schwestern waren nicht begeistert, aber der OA hatte Verständnis. Heute ist das alles schon verblasst. Lena hat ihren Rückstand aufgeholt und ist Max manchmal schon Voraus... Auch wenn es schwer fällt, man darf nicht vergleichen, denn jedes Frühchen hat seine eigene Geschichte, ob Zwillinge oder nicht, sie werden ihren Weg gehen. Liebe Grüße und viel Kraft annuk