mausebär2011
Hallo, ich stelle es mir wahnsinnig schlimm vor wenn man weiss man hat da eine tickende Zeitbombe in sich. Meine Cousine muss nun damit leben. Mein Onkel ist krank. Was genau er hat weiss ich nicht. Wir haben keinen richtigen Kontakt, mein Vater telefoniert nur regelmäßig mit seinen Eltern und erfährt so eben allerlei aus der Familie. Er ist schon lange krank und irgendwie war er das wohl schon immer. Hat nur keiner gemerkt, "er ist halt so". Ich kann leider wirklich keine Details nennen, denn ich kenne sie nicht. Ich kann es nur mit den Worten meiner Eltern erklären. So unschön sich diese auch so manches mal anhören, aber sie sind von mir nicht böse gemeint. Mein Onkel wurde vor ein paar jahren komisch. Meine Eltern nennen es "irre/bekloppt/plem plem". Er hat wohl einen Gendefekt. Der raubt ihm seinen Verstand. Er wurde immer zurück haltender, immer leiser, immer hilfloser, immer weinerlicher und so vieles mehr. Er ist nicht mehr dazu in der Lage sein Leben alleine zu meistern. Er sitzt die meiste Zeit in seinem Stuhl und vegetiert ins Leere starrend vor sich hin. Er ist jetzt ende 50. Angefangen hat es vor etwas über 10Jahren und dann von jetzt auf gleich. Anfangs war er auch für 1 oder 2 jahre in der Psychatrie weil alle dachten er komme mit der Kündigung aus seinem Job nicht klar und wurde deshalb so "komisch". Aber irgendwann war es nicht mehr der richtige Ort für ihn. Jetzt pflegt ihn seine Frau. Nun ist es leider so das dieser Gendefekt zu 100% vererbt wird. Meine Cousine hat sich untersuchen lassen. Hatte hoffnung doch nicht betroffen zu sein. Doch sie hat diesen Gendefekt. Sie weiss das sie nur noch 5-15Jahre hat (die Krankheit bricht meist zwischen 40-50Jahren aus). Sie weiss das sie eines Tages ebenso "ihren Verstand verlieren" wird wie ihr Vater. Und nicht nur wahrscheinlich, sondern definitiv. Und sie weiss das sie auf keinen Fall (leibliche) Kinder bekommen darf, denn diese hätten diesen Gendefekt ja dann auch. Ich habe zu ihnen keinen guten Kontakt. Wir sehen uns 1 oder 2 mal im Jahr wenn wir meine Großeltern besuchen und sie eben auch zufällig da sind. Dann werden höfliche Gespräche geführt, aber das war es eigentlich auch schon. Dennoch empfinde ich wahnsinniges Mitleid mit ihnen. Ich weiss, betroffene wollen das oft nicht. Aber ich kann es ja nicht einfach so abstellen. Als wir sie vor einem Monat sahen wusste ich von der Diagnose schon. Ihre vernarrtheit in meinen Sohn habe ich diesmal mit ganz anderen Augen gesehen. Auch die meiner Tante. Sie ist ihr einziges Kind. Sie wird also nie Oma werden. Ich stelle mir das wahnsinnig schlimm vor. Ich wollte das nur mal loswerden weil es mich schon eine ganze Weile beschäftigt.
hä? nur weil sie auch diesen Gendefekt hat, muss es doch nicht heißen das sie in 5 - 15 jahren "komisch" wird?
Naja, wie ich schon schrieb. Doch, das wird definitiv passieren. Ich weiss leider wie erwähnt nicht um welche Krankheit es sich genau handelt. Das ist ja genau das was mich so beschäftigt, das es Gewissheit ist. Das sie nicht drum herum kommt. Das es nicht "wahrscheinlich" passiert, sondern definitiv.
Die Krankheit nennt sich Chorea Huntington...
Es gibt sicher eine Reihe von Erkrankungen, die passen könnten. Es ist doch auch völlig egal. Das ist tragisch, man wünscht es keinem...aber ich glaube, die menschliche Psyche hat Möglichkeiten es über weite Strecken auszublenden. Alles Liebe für die Cousine!
Ich habe mal eben den Wiki Eintrag dazu überflogen. Ja, das könnte es tatsächlich sein. Klingt zumindest erstaunlich ähnlich. Wenn, dann... Oh man... Dann ist es schlimmer als ich annahm. Es klingt grausam was betroffene da durch machen müssen. Schade das bei der Mutter meines Onkels nicht schon früher die Diagnose feststand, vielleicht hätten sie sich mit dem Wissen lieber ein Kind adoptiert. So hat meine Tante eine fast unmögliche Aufgabe vor sich. Pflegt seit Jahren den Mann, seit ein paar Jahren meine Großeltern und dann irgendwann das erwachsene Kind.
Wenn vererbbar, dann wart ihr hoffentlich auch schon bei der Humangenetik. Würde ich machen lassen. Schon um sicher zu gehen das ich es nicht habe. bei einigen Krankheiten langt es wenn einer den Defekt hat um es weiter zu vererben. Du weist ja nicht von welcher Seite es kommt. Scheinbar haben es die Eltern deines Cousins ja nicht, aber einer von beiden hat es vererbt.
Sie hat es von ihrem Vater, der von seiner Mutter. Mein Onkel ist nicht blutsverwandt mit mir. Er ist angeheiratet. Die Frau, also meine Tante, ist die Schwester meines Vaters. Meine Tante ist gesund.
Chorea Huntington wird nicht zu 100% vererbt, sondern die Chance liegt bei 50:50. Es ist ein autosomal-dominanter Erbgang. Die Wahrscheinlichkeit, dass deine Kinder es kriegen liegt ebenfalls bei 50%. Wenn man den Defekt geerbt hat, dann erkrankt man, früher oder später, immer. Ich denke da wurde was falsch verstanden/übermittelt. Es ist eine schlimme Diagnose. Sollte es das sein, tut es mir Leid für deine Cousine. Viele entscheiden sich in der Tat dazu auf Kinder zu verzichten. Nicht nur wegen der Wahrscheinlichkeit es zu vererben, sondern auch weil das Erkrankungsalter so früh liegt und man meist noch krank wird bevor die Kinder erwachsen sind.
Oder meinst du das wenn man den Gendefekt hat das die Krankheit zu100% ausbricht? Das gibt es schon
Laut Arzt ist dieser defekt zu 100% vererbbar. Deshalb darf sie laut Arzt unter keinen Umständen ein leibliches Kind bekommen da dieser defekt sonst immer weiter getragen wird und nie aussterben wird. Ich kann dazu nicht viel sagen da ich ja nicht weiss um welchen defekt es sich handelt. Aber ich persönlich denke einfach... Wenn sich da so viele Ärzte einig sind und sie von oben bis unten, von links nach rechts und ob vorne bis hinten immer wieder untersucht wurde, dann kann man sich darauf verlassen was sie einem sagen. Aber das sage ich als absoluter Laie. Wünschenswert wäre es ja das es nicht definitiv vererbbar ist, dann wäre eine kleine Chance das sie doch ein leibliches Kind bekommen könnte. Bringt ihr selber ja nur leider nichts, bei ihr steht es ja fest daß sie diesen defekt hat. Aber wie gesagt, theoretisch kannst du Recht haben. Ich kann aber nur mit den Schultern zucken...
Du hast keinen Kontakt, hörst es nur wieder um zig Ecken, denkst aber, du weiß zu 100 % bescheid? ich wäre da sehr vorsichtig. Es wird viel dazu erfunden, weitergetratscht und am Ende kommt ganz was anderes raus. Ich sprech aus Erfahrung ! Gerade Menschen, mit denen ich keinen Kontakt habe, wissen über meine Krakheitsgeschichte am besten bescheid. Und ich muß dann immer schmunzeln, wenn mir was zugetragen wird, was so gar nicht stimmt. Was ich sagen will: Oben schreibst du, du hast keinen Kontakt und hier unten schreibst du ganz anders, als wüßtest du alles. Die Wahrheit wird wohl irgendwo dazwischen liegen. Außerdem sollte man auch bedenken, daß die Medizin sich weiterentwickelt. In 10 Jahren kann es schon wieder ganz anders aussehen und es gibt vielleicht Medizin die hilft und das ganze aufhalten kann. Hätte ich meine chronische Erkrankung vor 30 Jahren gehabt, säße ich nicht mehr hier. Die Krankheit ist zwar noch immer nicht heilbar, aber man kann sie stoppen.
Immer wieder betone ich das ich nichts genaues weiß. Liess dir meine Beiträge nochmal durch. Da steht u.a. das ich selber weiss das es natürlich ganz anders sein kann - und es mir für sie wünsche - und eben keine Details kenne die mir ermöglichen zu sagen "das hat sie".
Aber ich finde diese Spekuliererei hier ganz schrecklich. Und diese hast Du ausgelöst durch Dein Unwissen. Wenn Dir was.daran liegt, frag nach und erst dann kannst Du Dir Deine Gedanken machen. Und das ein Verlauf nicht bei jeder Krankheit gleich sèin muss, siehst Du an Stephen Hawking.
Mir ging es auch gar nicht um die Krankheit ansich oder ob sie nun hundertprozentig vererbbar ist. Lediglich darum das ich den Gedanken schlimm finde zu wissen man hat diese Krankheit und irgendwann bricht sie aus . Das sie erkrankt ist weiss ich ja mit Sicherheit. Nur eben nicht was genau, ich bin in solchen Situationen immer total überfordert und Versuche das Gespräch nicht weiter kommen zu lassen. Vielleicht hätte sie mir mehr erzählt sodass ich hätte wissen können ob und was von dem was ich erfahren habe überhaupt stimmt. Aber da komm ich leider zu sehr nach meinem Vater der in solchen Situationen anfängt Witze zu reissen weil er so nervös und unbeholfen wird wenn es um solche Dinge geht. Ich dachte wenn ich schreibe das ich nichts genaues weiß ist es klar das es von meiner Seite eben nur Halbwissen ist und ich nur den Gedanken ansich sehr schlimm finde. Auf mehr wollte ich eigentlich nicht hinaus. Wenn ich mich falsch ausgedrückt habe tut's mir leid.
Klingt für mich sehr nach Chorea Huntington. Allerdings ist das nicht zu 
% vererbbar.
Die Mutter und Schwester der Ex Frau meines Partners hat es, die Ex Frau nicht!
Die Mutter verstarb schon vor langer Zeit und die Schwester ist inzwischen leider kurz davor.
Lg. Anny