Elternforum Rund ums Baby

Sorry, falls es die falsche Gruppe ist.Thema Laparoschisis

Sorry, falls es die falsche Gruppe ist.Thema Laparoschisis

Berobero

Beitrag melden

Hallo alle zusammen, ich war heute beim Arzt & habe den Harmonytest machen lassen. Der Arzt hat davor einen Ultraschall gemacht (keinen normalen). Daraufhin hat er gesagt, falls es sich innerhalb von 1-2 Wochen nicht zurückbildet, kann es sein dass das Baby die Krankheit Laparoschisis hat. Ich muss jetzt auf das Ergebnis eine Woche lang warten. Habe hundert Gedanken im Kopf. Kennt ihr euch damit aus ? Ist das Baby so überhaupt Lebensfähig? Ich möchte einfach nur das mein Baby gesund ist .


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Nachtrag das hat er noch gesagt ; Wenn der Nabelbruch weiter bestehen sollte steigt das Risiko für verschiedene genetische Erkrankungen


Trini

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Was natürlich Quatsch ist. Das Genmuster steht ja schon. Da ändert sich nix mehr. Und.....es ist auch nicht nur ein Nabelbruch. Und...es wird vorgeburtlich nicht heilen. Was man hoffen kann ist, dass sich der Arzt einfach verguckt hat. Trini


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Trini

@ Trini Bei der normalen Entwicklung des Fetus wird der Darm allmählich in die Bauchhöhle gezogen und die Bauchhöhle schließt sich ungefähr in der 11. bis 12. Schwangerschaftswoche. So hat er mir das erklärt. Ehrlich gesagt, hatte ich das Gefühl, dass ich in diesem Moment vieles nicht aufnehmen konnte. War sofort mit den Gedanken wo anders. Aber das mit dem Genmuster stimmt total. Das steht ja schon fest. Mal schauen wie das Ergebnis sein wird.


mausebär2011

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Ich kann dir leider nicht wirklich helfen, musste erstmal googlen was das überhaupt ist. Aber gleich der erste Treffer bei Google klingt doch gut: Insgesamt haben die Kinder eine sehr gute Prognose. Die Risiken bestehen vor allem durch eine erhöhte Rate an Frühgeburtlichkeit sowie eventuelle Schädigungen des Darmes, welche im Mutterleib unbemerkt erfolgen können. Dies ist zum Glück eher selten. Kosmetisch lässt sich in der Regel ein schönes Ergebnis erzielen, da der Nabel erhalten bleibt. Alles Gute!


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von mausebär2011

@ mausebär2011 danke für die Antwort . Möge hoffentlich das beste passieren


Mitglied inaktiv

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von mausebär2011

Und habe das selbe gelesen wie du. Wenn man das vor der Geburt schon weiß, kann man Vorkehrungen treffen wie eben die Wahl der richtigen Klinik. Die Prognosen sind ja nicht schlecht.


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf diesen Beitrag

@ TanteMine danke für die Antwort .


Trini

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Vielleicht ist Kranke und behinderte Kinder die bessere Gruppe? Ich "liebe " Ärzte, die Patienten einen solchen Verdacht um die Ohren hauen ohne zu erklären, was es ist und wie die Prognose ist. Es gab hier mal eine Mutter, deren Baby ohne Bauchwand geboren wurde. Es wurde postmatal operiert. Wünsche euch ganz viel Glück. Trini


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Trini

@ Trini danke für die Antwort . Ich werde das mal in die erwähnte Gruppe posten.


Lizzlie

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Kenne jemanden deren Tochter ist damit zur Welt gekommen. Sie ist ein extrem Frühchen, und musste auch leider schon so einiges durchmachen. Aber sie lebt und sie entwickelt sich auch relativ normal, natürlich etwas verzögert weil sie so extrem früh zur Welt gekommen ist.


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Lizzlie

@ Lizzlie in welcher Woche ist das Baby auf die Welt gekommen ? Hat es sonst irgendwelche Einschränkungen, bis auf die verzögerte Entwicklung ?


_workingmum_

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Hallo! Ich möchte mich auch zu Wort melden, da ich dich sicher etwas beruhigen kann. Ich wurde im Jahr 1991 selbst mit einem Mittelliniendefekt geboren. Ich hatte einen Austritt der Harnblase mit Spaltbildung der Harnröhre und des Genitals. Der Bauchdeckendefekt wurde in der zweiten Lebenswoche verschlossen und mir geht es gut, hatte nur zwei kleinere weitere Operationen. Kosmetisch ist das Ergebnis ganz ok, geht heute aber sicher um einiges besser. Die Schwangerschaft meiner Mutter verlief damals komplikationslos, damals wusste sie natürlich nichts von ihrem "Glück". Unter der Geburt kam es leider zum Geburtsstillstand und zur Notsectio. Ich kenne jedoch eine weitere Betroffene Mutter und ihre Tochter, hier wusste man vorher auch nichts vom Defekt. Die Geburt verlief komplikationslos und auch dem Mädchen geht es bestens. Ich bin selbst Ärztin und kann dir raten, dass du dir wenn du unsicher bist eine Zweitmeinung einholst bzw. bei Diagnosesicherung bereits im Vorfeld mit einer kinderchirurgischen Abteilung Kontakt aufnimmst, aber das wird dir bestimmt geraten werden.


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von _workingmum_

@ workingmum_ hallo erstmal gute Besserung & danke für die aufmunternden Wörter. Wenn der Test auffällig ist, werde ich definitiv mir noch eine Zweitmeinung holen. Der Arzt meinte auch, dass es einen Spezialisten gibt. Jetzt muss ich irgendwie nur die Zeit bis zum Ergebnis überbrücken .


Phila83

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Liebe Berobero, Ich kann deine Verzweiflung nachfühlen. Ich hatte eine Schwangerschaft, bei der im 4. Monat mit dem Leben unvereinbare, multiple organische Fehlbildungen festgestellt wurden. Ich hatte daraufhin einen Abbruch, bei dem ich bewusst den Weg der Stillen Geburt gegangen bin. Wir waren zeitlich/größentechnisch auf der Schwelle, dass man eine Ausschabung hätte machen können. Nun zu euch: Ich habe lange im HauptOPbereich einer Uniklinik gearbeitet. Die Kinderklinik hat ihren eigenen Campus. Wir hatten es aber oft, dass sich die KiKli quasi bei uns in nem Allgemchirurgischen Saal "eingemietet" hat. Weil wir die bessere Ausstattung hatten. Die Patienten und die Operateure kamen aus der KiKl, der/die Anästhesist*in von uns (und das haben nur die Oberärzte gemacht, die dicke Erfahrung in Kinderanästhesie hatten!). Das waren ganz oft kleine Patienten* mit Gastroschisis. Von 1 Woche alt, bis 4Jahre habe ich da Patienten* betreut. Bis auf den Bauchdeckenbruch-/öffnung (es gibt da ja auch diverse Abstufungen), waren eigentlich alle sonst gut beieinander. Was ist: Sowas ist eine 100%ige Indikation für einem Kaiserschnitt. Einige Kinder müssen früher geholt werden, weil der offene Bauch nicht nur den Darm, sondern auch Nieren/Harnwege beeinträchtigt. Aufgrund einer gegebenen Frühgeburtlichkeit können sich natürlich in der Folge Komplikationen und eventuelle Folgen einstellen. Aber: Das. Weiß. Man. Nicht. Vorher! Diese Diagnose hat eine enorme Breite von was und was nicht. Ich hoffe, ihr habt ne Unikinderklinik in der Nähe und könnt da vorstellig werden, damit das Ganze fundiert beurteilt wird und ihr den richtigen Weg findet. By the Way: Wenn ein Feldwaldundwiesen Gyn sowas sieht, dann hat er stante pede an einen Feindiagnostiker (Degum 3!) zu überweisen!! Ich wünsch euch Alles Gute!!


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Phila83

@ Phila83 danke für deine Erfahrung & mein herzliches Beileid . Vor dieser Entscheidung hatte ich immer Angst. Ich muss jetzt erstmal auf das Ergebnis warten. Hoffentlich vergeht die eine Woche schnell rum. Ich werde auf jeden Fall nochmal berichten . Das mit der Frühgeburt ist immer so eine Sache für sich. Da können ja leider schwere Schäden entstehen. Möge das Beste passieren .


Cafe2go

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Hallo, Ich kenne mich mit Lapatoschisis nicht aus, aber kann deine Ängste gut nachfühlen. Zunächst mal die Frage: Wäre diese Krankheitsbild denn überhaupt (zwangsläufig) ein Gendefekt? Wenn nein, dann ist der Harmonytest doch nicht aussagekräftig oder? In meiner ersten Schwangerschaft war die Nackenfalte auffällig (erhöhte Wahrscheinlichkeit bzgl T21), irgendein Bluttest (kein NIPT, glaube es wurden Hormonkonzentrationen bestimmt) gab dann aber Entwarnung. Also war ich beruhigt und genoss die restliche Schwangerschaft. Organscreening gab es aus vers Gründen nicht. Leider kam mein Sohn dann unerwartet schwer krank auf die Welt (soweit wir wissen liegt kein Gendefekt vor, also hätte ein Harmonytest auch nichts erkannt). Obwohl er monatelang auf der Intensivstation um sein Leben kämpfte und dann uA mit Beatmungsgerät nach Hause kam, geht es ihm heute (2,5J) super - demnächst dürfen wir sogar die letzten Medikamente ausschleichen! Die Medizin kann heutzutage sooo unfassbar viel und wenn ihr vorab Bescheid wisst, könnt ihr ja ggf in einem spezialisiertem Zentrum behandelt werden. Ich würde bei einem auffälligem Ultraschallergebnis auf jeden Fall ein Organscreening durchführen lassen bzw ggf schon früher in einem entsprechendem Zentrum vorstellig werden. Ich drücke dir die Daumen, dass dein Kind ganz gesund ist und alles nur Panikmache von deinem Arzt war! Und falls dein Kind wirklich krank sein sollte, hoffe ich mit dir, dass die Krankheit/Fehlbildung gut behandelt werden kann! Alles Gute dir für diese ungewisse Zeit!


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Cafe2go

@ Cafe2go danke für die Antwort . Oh je dann habt ihr auch schon einiges hinter euch. Aber ihr habt es bald Gott sei Dank geschafft . Er meinte heute, dass er nach 2-3 Wochen nochmal einen Ultraschall machen möchte. Ob es mit dem Harmonytest zusammen hängt oder nicht konnte ich ehrlich gesagt, in dem Moment nicht mehr aufnehmen. Auf jeden Fall meinte er, falls der Test auffällig ist, dass er mich zu einem Spezialisten schicken wird & eine Fruchtwasserpunktion gemacht wird. Das einzige was ich noch fragen konnte war, ob er schon mal so einen Fall hatte, wo der Test trotzdem gut war. Daraufhin meinte er ja es gab schon paar Fälle. Ich weiß, dass immer etwas passieren kann, während der Geburt oder auch im Laufe des Lebens. Aber ich möchte mein Baby einfach nicht leiden lassen, wenn es keine gute Überlebungschancen oder eine gute Lebensqualität hat. Da ich als Kind herzkrank war, hatte ich den Organscreening schon vor gehabt. Hab das damals auch bei meinem Sohn machen lassen.


Cafe2go

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Ich kann total nachfühlen, dass du in der Situation nicht mehr aufnahmefähig warst! Schreib dir am Besten alle Fragen, Sorgen etc zusammen, damit du das beim nächsten Termin besprechen kannst. Vielleicht kann dich beim nächsten Mal ja jemand begleiten, der einen klareren Kopf behalten kann? Hört sich jedenfalls an, als wärst du gut betreut und als hätte dein Gyn alle nötigen Folgeuntersuchungen am Radar!


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Cafe2go

@ Cafe2go er ist wirklich ein sehr guter vorallem einfühlsamer Arzt. Er hat seine „Praxis“ im Krankenhaus. Danke für den Tipp, das nächste Mal werde ich meine Fragen notieren . Ich weiß nicht wieso aber zu solchen „kritischen“ Terminen gehe ich immer lieber alleine.


rabe71

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

In welcher Woche bist du denn? Wenn du noch sehr früh bist- dann würde ich den Arzt wechseln. Am Anfang der Schwangerschaft ist das ja physiologisch und es gibt keinen Grund, dich verrückt zu machen!


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von rabe71

@ rabe71 hallo danke für die Antwort . Ich bin in der 11. Woche. Bis zur 15. Woche ist es glaube ich „normal“ oder ? Hab das gestern im Internet gelesen.


rabe71

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Berobero

Ja, lies mal bei Dr. Hackeloer hier im Expertenforum: es ist normal !


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von rabe71

@ rabe71 danke was muss ich da eingeben ? Kenne mich nicht so gut aus :/. Hast du zufällig ein Link ?


Berobero

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von rabe71

@ rabe71 hab’s gefunden danke