Mitglied inaktiv
Hallo, unser Sohn, gerade 1 Jahr alt, hat wahrscheinlich das PFAPA-Syndrom. Er hat alle 1-2 Wochen Fieberschübe die so ca. 7 Tage dauern, in dieser Zeit geht es ihm sehr, sehr schlecht. Er hat schlimme Schmerzen und eben hohes Fieber. Wir haben die "verdachts Diagnose" heute telefonisch erhalten, nach einem wahren Untersuchungsmarathon und ich habe wahnsinnig viele Fragen. Ist hier Jemand mit Erfahrungen? Liebe Grüße
Liebe Löwenmädchenmama, Leider kann ich euch keine Hilfe bieten. Ich habe eure Geschichte allerdings mitverfolgt und mich schon lange gefragt, wie es euch und vor allem deinem Sohn geht. Ich wünsche euch daher von ganzem Herzen viel Kraft und hoffe nur das Beste für euren kleinen Sohn. Möge er wieder ganz gesund werden. Liebe Grüße
Danke für deine lieben Worte! Es ist so schlimm, so ein kleiner Spatz und wir können Ihm nicht helfen 
!
Auf der einen Seite bin ich froh über die Diagnose, endlich Klarheit! Er wird leben und seinen Weg gehen!!!! Auf der anderen Seite ist und bleibt er für lange Zeit ein schwer krankes Kind, Ihm und meiner ganzen Familie steht so ein langer harter Weg bevor und das tut sehr weh.
Aber auch das schaffen wir, irgendwie.
Es ist immer das Schlimmste, wenn Babys oder kleine Kinder leiden müssen Ich kann mir nur ansatzweise vorstellen, wie sehr euch das schmerzt und ihr mitleidet. Aber ich bin mir ganz sicher, dass ihr das schaffen werdet!!
Hallo,auch ich kann leider nicht helfen,habe aber auch eure Leidensgeschichte mitbekommen und immer mal geschaut,ob du hier mal schreibst. Ich wünsche dir,deinem Sohnemann und deiner Familie ganz viel Kraft!!!
Danke! Ich habe viel früher schreiben wollen aber bisher fehlte mir die Kraft und Zeit.
Ich hab da noch nie was von gehört, aber ich wünsche dem kleinen Mann und euch alles erdenklich Gute 
Danke Dir!
Hallo, ohje, kein einfacher Weg der auf euch wartet. Wünsche euch, dass ihr die Kraft für alle Hürden habt, die kommen. Manchmal ist auch das Wissen was es ist eine große Erleichterung.... keine Vermutungen mehr sondern wissen was los ist. Freue mich sehr von dir zu lesen. Habe mich sehr gefragt was deiner kleiner Schatz hat, nachdem du mal im Stillforum was gefragt hattest und seine Symtome beschrieben hattest. Lg Cherrykiss
Danke! Ja es ist auch eine Erleichterung, es gab weitaus "schlimmere" Diagnosen die im Raum standen und endlich zu wissen was es ist und somit auch aktiv werden zu können ist super. Ich stille übrigens zum Glück immer noch, er hat sich nicht abgestillt!
Hallo... Mein Sohn hat auch das Pfapa Syndrom. Lange Leidensgeschichte aber mittlerweile ist er absolut beschwerdefrei. Wenn Du Fragen hast beantworte ich diese gern per PN :-)
PN 
Ohne Worte. Ich drück dich. Schicke dir Kraft. Schließe dich und deinen kleinen, starken, wundervollen Kämpfer in meine Gebete ein.
Danke du Liebe!