Juli1503
Mit nur 3 Monaten haben wir erfahren, dass unser kleiner Schatz einen angeborenen Herzfehler hat (shone komplex). Seit dem nimmt mir die Angst ihn zu verlieren täglich die Luft zum atmen. Ihm geht es aktuell sehr gut. Aber die Angst es könnte sich etwas ändern ist unbeschreiblich. Gibt es Eltern denen es ähnlich geht? Lg
Hallo, du kannst mir gerne schreiben. Unser Herzchen ist jetzt 21 Monate alt. Er kam damals 7 Wochen zu früh, IGUR und Kur einer Kombination aus mehreren Herzfehlern zur Welt. Die Prognose war nicht ganz so gut.
Guten Morgen, Ich kenne diese Angst sehr gut, meine Tochter ist knapp 2,5 Jahre alt und hat ein Einkammer-Herz mit zusätzlich Baustellen. Ich kann dir sagen, man lernt mit der Angst zu leben, und sich auf den aktuellen Moment zu fokussieren. Sie geht niemals weg, aber sie ist nicht jeden Tag präsent. Ich empfehle dir aber, mit einem Psychotherapeuten zu sprechen. Ich war ca 1 Jahr in Behandlung, und es hat mir sehr geholfen, besser mit der Erkrankung umzugehen. Zuerst war es mir unangenehm, aber es hat wirklich geholfen und ist bei einer so schweren Diagnose meiner Meinung nach durchaus angemessen. Außerdem empfehle ich dir, zb. Über Facebook nach Gruppen anderer Betroffener zu suchen. Hier kann man super Erfahrungen austauschen und profitiert von "guten" Erfahrungen anderer Eltern, deren Kinder bereits älter sind. Wahlweise, wenn du kein FB hast, den Herzkind ev. Die haben eine tolle Zeitschrift und helfen auch in Sozialrechtlichen Fragen. Alles gute für euch, Gruß Traudel
Unser Sohn hat einen schweren, komplexen Herzfehler, der kein 2. Mal in einem europäischen Herzzentrum dokumentiert ist. Es hieß, möglicherweise wird er keine 3 Jahre alt. Im August wird er 14 :) Er hatte 2019 eine 15 stündige OP, war dann wochenlang im Koma. Er ist in einer Palliativsituation und wir (und besonders ER) müssen damit leben, umgehen... Wir planen nicht weit im vorraus, wir wissen einfach nicht, wie lange wir ihn haben dürfen. Aber können nicht auch gesunde Kinder plötzlich schwer erkranken oder verunglücken?!? - diese Eltern sind darauf nicht vorbereitet. Wir haben einen Sohn aufgrund einer Fehlbildung verloren, er lebte nur kurz. Unser Nesthäkchen kam mit einem vorgeburtlichen Hirnschaden zur Welt. Und trotzdem sind wir "eine normale Familie", wir leben nur intensiver, sind dankbarer, weil nichts selbstverständlich ist. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen, wie andere Familien durch den Alltag spazieren mit gesunden Kindern - ich kenne es halt nicht ohne Sorgen, Ängste, Verzweiflung, einer geballte Ladung an Terminen und Therapien und diese Frage: wie lange noch? Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute :)
Es tut mir leid, dass ihr so eine Diagnose erhalten habt. Das war/ist sicher ein großer Schock. Wir haben ebenfalls ein Herzkind, ist jetzt 15 Monate alt. Wir haben es in der 21. SSW erfahren, zunächst wurde jedoch eine falsche (schlimmere) Diagnose gestellt. Man sprach uns sogar auf die Möglichkeit eines Abbruchs an. 4 Wochen später nach weiteren Untersuchungen und neuen Ärzten sah die Prognose dann doch deutlich besser aus. Unsere Tochter hat zwar einen Herzfehler, der sie ihr Leben lang begleiten wird und langfristig immer wieder Operationen notwendig machen wird, dennoch sind ihre Prognosen sehr positiv. Wie man mit sowas umgeht kann sehr individuell sein. Während ich immernoch von unserer "Erlösung" von der ursprünglichen, falschen Diagnose zehre, sehr positiv eingestellt bin und mir über Komplikationen erst Gedanken mache, wenn sie eintreten (hatten wir zum Glück noch nie), hat mein Mann sich immernoch nicht wirklich von dem "Schock" erholt. Ich gehe vom bestmöglichen Verlauf aus, er beschäftigt sich sehr stark damit, was alles passieren könnte. In dieser Hinsicht denken wir also in den jeweils gegensätzlichen Extremen. Es raubt ihm zusehends die Energie und die Leichtigkeit. Er quält sich gedanklich oft sehr. Ich erzähle das, da ich dich ermutigen möchte, dir Hilfe zu suchen. Ich wünschte oft, mein Mann würde das tun. Letztendlich bleibt einem nichts, als die Krankheit zu akzeptieren, sich über das zu freuen, was sich positiv entwickelt ubd einfach für sein Kind da zu sein. Ich wünsche euch alles Gute
Ich danke dir für deine Antwort. Ich glaube ich bin in der selben Situation wie dein Mann. Mein mann weiß aktuell auch nicht mehr weiter. Ich suche mir Hilfe, ich bin in Behandlung aber es hilft mir nicht sonderlich. Darf ich fragen welchen Herzfehler euer Kind genau hat? Lg Julia
Ich kann das gut verstehen. Ich denke auch, dass es einen Unterschied macht, ob man wie ich zuerst was Schlimmeres gesagt bekommt, sich dann während der Schwangerschaft bewusst für das Kranke Kind entscheidet und es dann doch nicht so schlimm wie befürchtet ist. Wenn ich dich richtig verstanden habe, habt ihr ja erst nach der Geburt davon erfahren... Ich finde es toll, dass du dir Hilfe holen möchtest. Zunächst natürlich für dich, mit sowas muss man lernen zu leben. Aber natürlich auch langfristig für euer Kind - denn irgendwann ist es alt genug und bekommt alles mit. Bei meinem Mann bin ich durchaus besorgt, dass er sie mal mehr Sorgen spüren lässt, als es gut für sie ist. Zum Herzfehler: Unsere Tochter kam mit einer Pulmonalatresie zur Welt, wodurch auch der rechte Ventrikel in Mitgleidenschaft gezogen wurde ubd nun nicht ganz so ist, wie er sein sollte. Zudem sind die Pulmonalklappen nun zwar durch die Eingriffe geöffnet, schließen aber nicht mehr richtig. Sie wird also noch im Laufe ihrer Kindheit einen Klappenersatz benötigen - das meinte ich auch mit den noch nötigen Operationen.
Hallo liebe Manuela, danke für deine Antwort. Mein Mann ist ähnlich wie du eingestellt. Er ist dankbar das alles rausgekommen ist und dankbar und glücklich das es aktuell so ist wie es ist. Ich bin ich auch, aber trotzdem geht es mir ähnlich wie deinem mann. Die Angst vor dem was alles passieren könnte ist enorm und kaum auszuhalten. Darf ich fragen welche Baustellen deine Tochter am Herzen hat? Ganz liebe Grüße
Mit deinem Beitrag sprichst du mir aus der Seele. Vor 9 Wochen haben wir nach der Geburt unseres Sohnes völlig überraschend im Zuge der U2 die Diagnose schwerer, komplexer Herzfehler erhalten. Seitdem gehe ich durch meine persönliche Hölle. Ich habe vor der Geburt nicht einen Gedanken daran verschwendet, dass unser Baby nicht gesund sein könnte. Wir haben vorab sämtliche Prä-natale Tests durchführen lassen. Die Schwangerschaft war immer super und total unkompliziert. Die Entwicklung des Babys immer unauffällig. Die Diagnose Herzfehler hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Die behandelnden Ärzte halten sich mit Prognosen sehr bedeckt und niemand kann uns sagen, wie sich der Herzfehler entwickeln wird. Es heißt nur immer, dass es ein sehr schwieriger Fall ist. Als Mama funktioniere ich an manchen Tagen sehr gut und kann die Diagnose irgendwie verdrängen. Ich liebe unseren Sohn über alles und will immer für ihn da sein. An anderen Tagen habe ich so große Angst, dass ich es kaum ertrage und mich frage, wie das alles weitergehen soll. Laut psychologischer Betreuung wird das mit der Zeit besser. Im Momentan kann ich es mir nicht vorstellen. Mit der Ungewissheit zu leben, ist super schwer für mich. LG, Maria