mf4
ein Kind (2 Jahre) hat fast täglich 15h Anfälle die Mutter hat 3 Kinder wann hat man denn da Zeit für alle Kinder, Zeit für ich, Zeit für Schlaf?
Ich kann immer nur wieder sagen, das ich dankbar bin, gesunde Kinder zu haben. Mir tun diese "Würmchen" und ihre Familien so leid
ich glaube ein ICH gibts da gar nicht mehr...... Da macht man glaube ich alles um sich und die Kinder irgendwie durchzubringen...
Oh Mann die arme Kleine, verkrampft und leidet den Großteil ihres Lebens.
Ich schaue es auch gerade und bin zutiefst betroffen. Da möchte man selbst am liebsten helfen. Die Mutter sieht so stark aus, aber ich hätte jeden Tag eine scheiss Angst, daß dieses Kind den Anfall nicht überlebt.
Sie ist auch sicher stark aber wären nicht 2 weitere Kinder wäre sie längst daran kaputt gegangen. An so etwas wie erholsamen Schlaf ist ja nicht einmal zu denken und das laugt aus... schrecklich.
Ich habe das auch sehr betroffen verfolgt... Schrecklich! Mir tun die kleinen Mäuse und ihre Familien auch total leid! ... und keiner fühlt sich zuständig - das ist doch auch absolut unbegreiflich!
eben weil es keine normale, bekannte, nach standards therapierbare Erkrankung ist, ist die bürokratische Wand unendlich hoch. Man kann es in keine Schublade stecken und nach Schema F behandeln, dann anscheinend lieber garnix machen. Wenn es nicht machmal Ärzte und Forscher gäbe, die sich dafür interessieren und, wie es in diesem Fall ist, zb. das Erbgut auswerten, wären viele Krankheiten heute noch unentdeckt. Echt traurig!