Elternforum Aktuell

Palliative Care… Patientenverfügung…. Exit….. (Achtung Trigger Warnung!!)

Palliative Care… Patientenverfügung…. Exit….. (Achtung Trigger Warnung!!)

ZoeSophia

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Ich glaube das passt besser ins Aktuell als ins RUB… denn es ist nicht gerade ein schönes Thema…. Aber es beschäftigt mich aktuell schon sehr, und ich muss es einfach mal los werden! Ein naher Angehöriger ist sehr schwer an Bauchspeicheldrüsen Krebs erkrankt, zuerst sah es eigentlich ganz gut aus, dank Chemo und so… aber dann kam ein Tumor im Gehirn dazu…. jetzt ist alles sehr, sehr Aussichtslos, und wir wissen, dass er sterben wird! Bald, sehr bald…. Es ging auch alles eigentlich recht schnell, Diagnose letzten Herbst… Er ist sehr schwach, kann noch wenig laufen und sprechen, kann aber nicht mehr gut Essen, hat viele Schmerzen und schläft viel. Er will zu Hause bleiben und auf den Tod warten. (Ich verstehe ihn, er mag sein zu Hause, hat es gehegt und gepflegt, obwohl er alleine im Haus gelebt hat, hat er viel Familie und Freunde welche auch jetzt immer noch täglich da sind…) So nun zu dem was mich beschäftigt, für mich ist das eine Horrorvorstellung, „auf den Tod zu warten“ Es ist für mich quasi leicht zu ertragen, zu wissen, dass ich morgen einen Autounfall haben könnte, oder einen Herzinfarkt… Das ist völlig ok für mich und löst auch keine „Panik“ in mir aus… auch macht mir die Vorstellung keine Angst, einen schweren Unfall zu erleiden, und wieder zurück ins Leben kämpfen zu müssen. Aber, einfach nur noch auf den Tod zu warten? Es zeigt mir einmal mehr auf, wie wichtig es ist, solche Sachen jetzt schon zur regeln!! Egal für welchen Weg man sich entscheidet. Aber in „gesundem Zustand“ solche Entscheidungen zu treffen fallen leichter und ja, man kann sie ja auch immer wieder ändern, aber man sollte sich eben frühzeitig damit auseinandersetzen und seine Wünsche äussern! Und auch schriftlich festhalten! Mal die ganzen Familienangehörigen aussen vor gelassen, denn für die ist es, egal wie (sorry!) schnell oder langsam es geht, immer eine Katastrophe. Ich sehe das jetzt auch bei meinen Angehörigen, um so länger es geht, um so öfter kommt so was wie „es wäre schön, wenn er endlich gehen dürfte“…. Es ist auf eine Weise sehr, sehr zermürbend für die Familie, auf eine andere Weise hält man sich aber auch an jeder noch bleibenden Minute fest, da man die geliebte Person (noch) nicht gehen lassen will…. Ich möchte jetzt auch keine Diskussion lostreten über Sinn oder Unsinn eines Vorsorgeauftrages, Exit, Palliative Care, Freitodbegleitung… denn egal was man will, es ist seine ganz eigene persönliche Entscheidung. Es gibt hier auch kein richtig oder falsch. Jeder Mensch ist anders und denkt anders. Die aktuelle Situation zeigt mir einfach einmal mehr, wie wichtig es ist sich mit all den gegeben Möglichkeiten frühzeitig auseinander zu setzen! Es nimmt auch sehr viele „Arbeit“ den Angehörigen ab, denn wenn alles geregelt ist, muss man sich nicht auch noch damit beschäftigen und kann die verbleibende Zeit freier, besser „geniessen“. Niemand „muss“ noch Entscheidungen treffen, in eh schon einer sehr schwierigen Situation! ( und für mich war es wohl mehr ein Bedürfnis einfach mal über die aktuelle Situation etwas zu schreiben wie sonst irgendwas zu bewirken, denn manchmal hilft einem ja auch schon darüber zu schreiben um irgend etwas zu „verarbeiten“)


LeLuFe21

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Antwort auf Beitrag von ZoeSophia

Meine Meinung und meine Erfahrung, Man kann sich im Vorfeld viele Gedanken machen. Sich erkundigen was es alles gibt, was alles möglich ist. Und im "gesunden Zustand" etwas entscheiden. Trifft es einen dann allerdings selbst, kann es sehr gut möglich sein, dass die getroffenen Entscheidungen für einen selbst falsch erscheinen. Und man plötzlich ganz anders entscheidet. Den Tod ganz nah vor Augen, lässt manche Entscheidung, die man selbst getroffen hat, in ganz anderem Licht erscheinen. Kenne einige, die sich niemals vorstellen konnten mehrere Chemos zu machen, sich ein Bein abnehmen zu lassen. In jungen Jahren war ihre Meinung, lieber sterbe ich sofort. So kann und will ich nicht leben. Als sie dann selbst betroffen waren, stellten sie fest, für die kleine Chance zu kämpfen lohnt sich doch. Noch das Kind sehen, das bald geboren wird. Die Einschulung noch erleben. ...


renate48

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Antwort auf Beitrag von LeLuFe21

Das sehe ich ganz genauso.


Pamo

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Antwort auf Beitrag von ZoeSophia

Schön, dass er eine bewusste Entscheidung fällen konnte und diese respektiert wird. Sein Leben, seine Planung, sein Tod.


luna8

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Antwort auf Beitrag von ZoeSophia

Das ist sehr traurig... Zu deinem ( schwierigem) Thema allgemein: ich finde, jeder sollte sein Leben so gestalten, wie er mag - siehst du ja auch so. Ich zB denke schon ab und an darüber nach, was wäre, wenn ich morgen sterbe - im Sinne von: was passiert mit meinen Kindern. Aber ich bin ein Mensch, ich mach mir keine Gedanken um meine eigene Beerdigung - Nein. Das sollen die entscheiden, die sich von mir verabschieden.. die kennen mich ja ganz gut. Ich versteh dich aber auch, wünsche euch alles Gute ( irgendwie).


Meyla

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Ist immer ein schweres Thema. Meine Erfahrung: für den Notfall alles da haben ist extrem hilfreich. Aber auch nur für den akutfall. Kommt eine Situation wie deine auf, hinterfragen die erkrankten Personen dich meistens ihre eigenen Entscheidungen und verändern die Testamente.


Itzy

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Antwort auf Beitrag von ZoeSophia

Schwierig, ich habe mit meinem Mann viel besprochen, weil ich weiß das es ihm hilft! Bspw. wo ich beerdigt werden möchte. Er hat mir das auch gesagt, und wir werden dann nicht zusammen irgendwo liegen. Das kann man auch ganz gut festlegen, die Situation zu Lebzeiten oft nicht. Ich bin da eher pragmatisch, mein Mann nicht. Und was er letztlich dann macht, ist noch eine andere Frage, aber er kennt zumindest meine Wünsche. Zum Thema Patienverfügung müssen wir uns auch endlich mal Gedanken machen. Das habe ich live bei meinen Vater erlebt was eine schlecht formulierte Verfügung an Nerven kosten kann.


memory

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Antwort auf Beitrag von Itzy

Ja das sehe ich genauso. Bestimmte Dinge vorab klären. Es kostet sonst unheimlich Nerven, wenn man so gar nichts weiß. War bei meinem Opa so . Allerdings ist auch vieles am Ende dann oft nicht mehr in Stein gemeißelt ,und auch so , ein kräftezerrender und emotionaler Akt. Manche Situationen kann man nicht planen. Bei meinem Mann z.b . hatten wir 6 Wochen Zeit, alles wichtige zu besprechen, die Chancen standen ja 40/60 und er wollte nicht 1x darüber reden. Er meinte nur, ich schaff das schon , er vertraut mir da völlig. Ich fand das furchtbar. Da hatte ich mir auch gewünscht, wir hätten das Thema zu " gesunden " Zeiten schon mal abgehakt.


bea+Michelle

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Antwort auf Beitrag von memory

Wie geht es Deinem Mann denn heute?


Petra28

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Antwort auf Beitrag von bea+Michelle

Ich schließe mich der Frage an…


memory

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Antwort auf Beitrag von bea+Michelle

Soweit ganz gut. Er wird aber wahrscheinlich nie wieder wie vorher. Die Blutwerte sind immer noch zu niedrig und er hat ,durch die Abstoßungsreaktionen, ziemlich Probleme mit den Augen Auch ist die Leber durch die Chemo sehr geschädigt, genauso die Nieren . Aber wir machen das beste draus. Er geht sogar wieder paar Stunden arbeiten , was ihm gut tut....auch wenn er dann ziemlich platt ist . Die Kontrollintervalle sind jetzt auch nur noch vierteljährlich....das lässt auch mehr Normalität zu und ist auch günstiger, da die AOK die Beförderung nicht mehr übernehmen will...und selbst fahren kann er nicht. Schönes WE euch noch :)


Petra28

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Antwort auf Beitrag von memory

Ich drücke euch ganz doll den Daumen, dass sich das alles noch weiter verbessert!


bea+Michelle

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Antwort auf Beitrag von Petra28

Ich drücke die Daumen ebenfalls!!!! und hoffe, das es sich doch noch verbessert. Ich kann mir vorstellen, das Arbeiten ihm gut tut. Dann sieht er was anderes Alles Gute Weiterhin!!!


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von ZoeSophia

Zum heutigen Zeitpunkt kann ich es mir auch nicht vorstellen, "auf den Tod zu warten". Ich glaube auch nicht, dass man entscheiden kann, was für die Angehörigen leichter ist, das ist doch sehr individuell. Wir selbst haben sehr gute Erfahrungen mit Palliativbegleitung gemacht, das hat auch uns Angehörige ungeheuer entlastet und viele Schuldgefühle und Unsicherheiten genommen. Eine Bekannte arbeitet ehrenamtlich im Hospiz, und im Prinzip warten dort ja alle auf den Tod, auf die eine oder andere Weise. Trotzdem sei das ein freundlicher und keineswegs bedrückender Ort, sagt sie. Abgesehen davon ist es, wie Vorschreiberinnen schon sagten, vielfach ändert sich auch die Perspektive, wenn man direkt vor der Entscheidung steht, und die Werte und Bedürfnisse verschieben sich, wenn man den eigenen Tod klar vor Augen hat. Dennoch kann es Dinge geben, die man gerne noch erleben und genießen möchte. Der Mann einer lieben Freundin ist an einem Pankreaskarzinom verstorben, das war ein sehr langer Weg, aber er ist ihn auf seine Art gegangen, begleitet von der ganzen Familie und von Freunden. Dieser Prozess des Abschiednehmens war auch für die anderen wichtig, sie treffen sich heute noch an seinem Geburtstag oder hohen Festtagen an der Stelle im Friedwald, an der er begraben liegt.


ZoeSophia

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Schlussendlich ist es ja völlig egal für welchen Weg man sich Entschiedet, auch, wenn man seine Entscheidung immer mal wieder den (Familiären) Umständen anpasst. Aber ich finde es einfach wichtig, dass man das kommuniziert. Wenn man nicht mit der Familie darüber sprechen mag, weil man denkt, es wäre eine zu heftige Bürde dies den Familienangehörigen aufzutragen, geht auch der Hausarzt, gute Freunde oder wer auch immer. Ich sehe es nur eben jetzt gerade in der Aktuellen Situation so, dass vorher nix geregelt war, und diese „Ungewissheit“ belastet die Familie noch mehr! Er hat zwar jetzt erst seine Wünsche noch geäussert, kurz vor knapp, aber ganz lange war die direkte Familie im Ungewissen, was er möchte und wie es weiter gehen soll… es sind 3 Kinder da, alle Erwachsen, jeder wünschte sich was anderes für ihn, es gab und gibt auch noch Streit deswegen, was in der aktuellen Situation total überflüssig wäre/ist…. Ich als Kind meiner Mutter möchte die Entscheidung nicht treffen wollen, den Stecker zu ziehen. Oder auch bei meinem Bruder, Mann…… haben sie aber definiert was sie wollen, egal was, war es ihre Entscheidung. Dann kann ich damit Leben, ich weiss es war ihr Wille! Egal was, ob an der Maschine weiter zu leben, auf den Tod zu warten, oder eben den „Stecker ziehen“. Bei „auf den Tod warten“ meine ich jetzt auch nicht, eine Krankheit (oder Unfall) welche sich noch über mehrer Jahre hinziehen kann, da bleibt ja immer eine reelle Chance, dass die Medizin Fortschritte macht, dass es eine Lösung gibt, sondern tatsächlich nur noch eine Frage von Tagen oder Wochen… und man mehr dahin siecht, wie lebt….


Shanalou

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Antwort auf Beitrag von ZoeSophia

Man kann sicher einige „organisatorische“ Dinge vorher regeln. Aber selbst die eigene Beerdigung zu planen und das wahrscheinlich Ewigkeiten vor dem eigenen Ableben, finde ich ziemlich sinnlos. Umstände und Ansichten können sich ändern im Laufe des Lebens. Du kannst jetzt nicht wissen, was es alles für Möglichkeiten und Gesetze in 20 Jahren geben wird. Und sich deshalb am laufenden Band mit dem eigenen Tod zu befassen, halte ich für ungesund. Was ist daran falsch auf den Tod zu warten, wenn man eine solche Diagnose hat? Ich habe schon sehr viele Menschen bis kurz vor ihrem Tod erlebt und mit vielen gesprochen. Das Schlimmste, was passieren kann ist, dass der Mensch verbittert und sein Schicksal nicht annehmen kann oder dass Angehörige das Offensichtliche nicht akzeptieren wollen. Manche Entscheidungen kann man erst in solchen Situationen treffen. Zumindest ist das bei den meisten Menschen so. Und manche wollen das auch gar nicht. Das mag es für die Angehörigen schwieriger machen, aber für den Sterbenden ist es letztendlich egal.


Finale

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Antwort auf Beitrag von ZoeSophia

Wir waren gerade in der Situation mit meiner Mama. 3 Wochen nach der Diagnose war sie tot und am Schluss haben wir ihr 4 Tage beim Sterben zugeschaut. Sie hat vorher nichts geregelt und ich wuesste auch nicht was man vorher haette regeln müssen.


Rote_Nelke

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Antwort auf Beitrag von ZoeSophia

Ich arbeite seit vielen Jahren mit Senioren und anderweitig Pflegebedürftigen (Wachkoma, Schlaganfall, MS, etc) gearbeitet und habe schon viele Heime/Krankenhäuser/Demenz-WGs "hinter den Kulissen" erlebt. Es gab genau ein Heim, in das ich notgedrungen ziehen würde und das könnte ich mir nie leisten. Sich "zurück ins Leben kämpfen" stellt man sich zwar so vor, dass ist aber (insbesondere im Alter) die Ausnahme. Der Körper ist eh auf Abbau programmiert und selbst die besten Kämpfer behalten teils massive Folgeschäden. Habe ich Angst vor einem schweren Autounfall/Schlaganfall/etc? Nur, wenn ich ihn überlebe. Lähmungen, Kommunikationsverlust, Schmerzen, die selbst Morphium nicht weg bekommt, in einem Heim als "menschliches Gemüse" enden oder die Lebensenergie meiner pflegenden Angehörigen aufzuzehren: davor habe ich Angst. Bin ich eine der Ausnahmen? Vermutlich nicht. Werde ich trotzdem um jede Minute Leben kämpfen? Vermutlich schon, der Mensch kann da unerwartet beharrlich werden. Eine Vollmacht ist gut, aber insbesondere für Laien sehr schwer zu formulieren und einzuschätzen. Es ist gut, mit Angehörigen immer wieder ins Gespräch zu gehen. Ein (Sterbe)Wunsch ist leichter zu erfüllen, wenn man ihn versteht und sich erinnert, wie die Person davon gesprochen hat. Ich wünsche euch viel Kraft und dass er nicht mehr so lange warten muss (denn auch für ihn ist das Warten zermürbend)