Elternforum Baby- und Kleinkindpflege

Ich sooooo glücklich!!!!

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Mitglied inaktiv

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Hallo zusammen, ich weiß das dieses Forum für sowas gar nicht bestimmt ist, auch hab ich keine Frage. Ich möchte nur schreiben wie unglaublich glücklich ich wieder bin. Vor 1 1/2 Woche wurde bei meinen Sohn die Verdachtsdiagnose einer Muskeldystrophie Typ Duchenne gestellt. Der Arzt war sich aber fast sicher das es so ist. Das ist eine Krankheit wo es KEINE Heilung gibt und das Kind mit ca. 8 Jahren im Rollstuhl sitzt, mit ca. 12 Pflegefall und auf völlige Hilfe durch andere angewiesen. Die Lebenserwartung beträgt höchstens 25 Jahre und meistens stirbt man an Ersticken dadurch das am Schluß auch die Atemmuskulatur befallen ist. Ein Spezialist aus einem anderen Krankhaus aber wollte das meinem Sohn nochmal Blut abgenommen wird um diesen hohen Wert genauer zu analysieren. Das Ergebnis dauert ca. 1 Woche. Ich war die letzten 1 1/2 Woche nicht mehr ich selbst. Ich kann es nicht beschreiben wie es mir und meiner Familie ging, es war der Horror. Ich hatte so Angst das mein Julian dieser furchtbare Krankheit hat. Und gestern der erlösende Anruf. IHM FEHLT NICHTS!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich bin so glücklich und dankbar. Aber gleichzeitig möchte ich auch mein Mitgefühl all den Betroffenen ausdrücken, die mit dieser Krankheit zu tun haben. Hoffe das es bald eine Heilung gibt.......


Mitglied inaktiv

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Hallo, das ist eine super Nachricht! Mein Cousin ist mit 12 Jahren an diesem Gendefekt gestorben, ich habe gesehen, welches Leid darin steckt. Die letzten Tage müssen ja die Hölle für dich gewesen sein.. Umso mehr freue ich mich ehrlich für euch! Drücke dein Baby fest an dich und freue dich über jeden Tag !


Mitglied inaktiv

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Hallo! Ich freu mich auch für euch! Kann mir vorstellen, das die letzten Tage der blanke Horror waren.... Alles Gute euch! LG Birgit


Mitglied inaktiv

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Hey, das freut mich total für Euch :-) Manchmal hat man das Gefühl die ganze Welt bricht über einem zusammen... kann Dich verstehen! Alles alles Liebe, Eva