Sehr geehrter Herr Prof Wahn, mein Sohn (M.Pompe, ich berichtete...) ist jetzt seid 6 Wochen im Krankenhaus. Zu dem RS Virus gesellte sich, aus unerklärlichen Gründen, ein Cyhclothorax hinzu. Im Moment sind die Ärzte optimistisch, daß dieser nicht operativ behoben werden muß, da die konservativen Therapien anschlagen, auch wenn es sehr lang dauert und wir Geduld brauchen. Der Kleine ist selbstverständlich schon sehr genervt von der Situation und hofft, daß endlich die Drainage diese Woche raus kann und er vielleicht seinen 10. Geburstag am Samstag zuhause verbringen darf. Was mir allerdings Sorgen macht : vor dem RS Virus mußte mein Sohn nur nachts bzw bei Bedarf, zB unter Atemwegsinfekten, beatmet werden. Jetzt ist Situation so, daß er es gerade mal, je nach Tagesform, max 5 Stunden ohne Beatmung schafft, allerdings mit zusätzlichem Sauerstoff, da sonst seine Sättigung sehr stark abfällt. Kann das noch mit dem Virus zusammenhängen oder meinen Sie, es könnte eher die Gesamtsituation sein, seine "Grunderkrankung", daß Virus, der lange Krankenhausaufenthalt, daß viele liegen usw ? Muß ich davon ausgehen, daß die Atemwege jetzt noch empfindlicher sind? Mich wundert es, daß sich die Atem/Beatmungssituation so rapide verändert hat, normal geht seine Grunderkrankung eher schleichend vorran. Ich versuche zu hoffen, daß er sich wieder ein wenig fängt und wir auf seinen alten "Standpunkt" zurück kommen, sobald er wieder zuhause ist und wir auch wieder mehr Therapie und Bewegung in seinen Alltag bringen können. Viele Grüße Caroline
von Homeland am 28.08.2017, 13:59
