Hallo
Unser Sohn hat die Diagnose SGA. Er kam zm6 Wochen zu früh mit 840 gr und 32 cm auf die Welt. Jetz mit 4 ist er knapp 94 cm und 13 kg leicht.
Seit 1 Woche bekommt er Wachstumshormone gespritzt.
Heute war ich mit meinen Mädels essen und 1 sagte hmm bekommt er jetz eine Pflegestufe?
Ich weiß es nicht hatt da jemand Erfahrungen mit. Oder kann man vielleicht eine Kinderreha beantragen das er sieht das es noch andere Kids gibt die gespritzt werden.
Herzlichen Dank Ebby
von
maxim2013
am 12.02.2023, 23:17
Pflegestufe bedeutet ja Pflege, welche leistet Ihr seither anders ?
Würde mich bei Rehakids austauschen, da gibt es sicher andere Betroffene,
auch den betreuenden Arzt befragen was Reha angeht ob bedürftig.
Drücke die Daumen dass die Hormone was bringen
aus unserer Frühchenzeit damals haben das manche auch bekommen, mal halfs, mal nicht. Was hattet Ihr denn als errechnete Endgröße vor Hormonen bestimmt ?
meiner ist auch nur ca 1,50 aber da so viele andere Baustellen war das egal
von
Ellert
am 13.02.2023, 08:16
Selbsthilfe nein ich suche schon nach Gruppen für den austausch. Bei FB habe ich eine gefunden die leider nicht so aktiv ist.
Würde Ihm einfach gerne zeigen das er nicht alleine damit ist. Ohne Hormone 1.45 bis 1.50.
Lg
von
maxim2013
am 13.02.2023, 08:31
Du könntest versuchen, zumindest die vielen Kontrolltermin als Zeit anerkannt zu bekommen. Großartig wird da aber sicher nichts dabei rauskommen - leider.
Wir haben im Alter von 10 bis 16 gespritzt und er ist von 116 cm bis 160 gewachsen.
Seitdem kamen noch ein paar Zentimeter ohne Hormon hinzu, so dass er mir jetzt gut in die Augen sehen kann (bin selbst 1,64 m klein).
Am Anfang war es für uns beide schwer, er durfte dann immer etwas besonderes machen wie z.b. Lern Apps spielen oder Kinderfilme, die es nicht immer gab.
Aber mit der Zeit spielt sich das ein.
Durftest du beim Anlernen selbst einmal die Nadel ausprobieren?
Es tut ja gar nicht weh bzw. mit ein bisschen Übung merkt er es gar nicht. Der Kopf ist das Problem.
Drück euch die Daumen, dass es sich so gut klappt, wie bei uns.
Liebe Grüße
von
minnie_74
am 13.02.2023, 17:23
Unser Sohn hat das Lery Weill Syndrom . Einen disproportionierten Kleinwuchs. Wir haben zu Schulbeginn mit dem Spritzen begonnen, da seine Erwartungen nur bei 1,20m lagen . Nun ist er 18 und misst 167cm .
Es hat bei ihm gut geholfen .
Am Anfang war das Spritzen Kampf , wir haben es zu 2. gemacht . Ich habe gestreichelt und beruhigt , mein Mann gespritzt . Mit der Zeit wurde es besser , mit 12 , 13 begann er sich allein zu spritzen .
Wir hatten nie ne Reha und keine Pflegestufe.
Ich denke da wird es schwer eine zu bekommen . Wenn nicht noch andere Baustellen sind .
von
Cika
am 20.02.2023, 14:19
