Hilfe für kranke und behinderte Kinder

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Wachstum vs. Erkrankungen/ Medikamente

Thema: Wachstum vs. Erkrankungen/ Medikamente

Hallo, hier gibt es doch einige Eltern, die endokrinologisch behandeln lassen. Macht es Sinn mit einem Kind mit diversen Erkrankungen zum Endokrinologen zu gehen? Das Kind nimmt Medikamente gegen die Epi, bekommt Viani. Inzwischen liegt er auf der 3. Perzentile, bzw. knapp drunter. Macht es Sinn nochmals einen Endokrinologen draufgucken zu lassen, oder ist das wegen der anderen Probleme sinnlos? Diese sollte aber nicht so massiv sein, dass sie sich aufs Wachstum auswirken. Wir waren vor Jahren schon einmal bei einem Endokrinologen, da wollte der Arzt noch nicht testen, jetzt ist das Kind aber weiter in den Perzentilen heruntergerutscht. Im ersten halben Jahr war der Kleine auf die 50er Perzentile hochgewachsen, danach ging es durch alle Perzentilen abwärts... Ich bin gerade nur noch genervt, weil für ein scheinbar bekanntes Problem zwei neue nachkommen- so langsam geht es auch auf die Schule zu und ich verliere sol langsam den Überblick. Nächste Woche haben wir Vorsorgeuntersuchung, da wollte ich gerne diverses mit unserem Kinderarzt besprechen, aber zu allem Überfluß fehlen die letzten Berichte vom SPZ, Entwicklungsdiagnostik ist dieses Jahr dazu komplett ausgefallen. Die Physio kommt gerade auch nicht weiter... Eigentlich müssten wir komplett wechseln, ich weiß aber nicht wohin. Viele Grüße Winterkind

von Winterkind09 am 27.11.2020, 11:58



Antwort auf Beitrag von Winterkind09

Hallo, meine große nimmt Viani seit 5 Jahren und als Nebenwirkung wird aufgeführt, dass die Kinder ca. 1 cm kleiner sind, als Kinder, die kein Viani in der Kindheit bekommen. Meine Tochter ist aber über der Perzentile, also zu groß für ihr Alter. Meine Kleine fällt dagegen "untern durch", dem Kinderarzt fiel es bei der U mit dem 4. Geburtstag auf. Es wurde ein Jahr getestet und letztendlich hat sie einen Wachstumshormonmangel. Sie würde bei ca. 105 - 110 cm aufhören zu wachsen, war die Prognose (sie wuchs damals nur noch 1,5-2 cm pro Jahr - statt normal 8 cm). Wir haben uns für die Behandlung mit Wachstumshormonen entschieden und sie ist in den letzten 15 Monaten stolze 16 cm gewachsen und mittlerweile schon fast altersentsprechend groß. ICH würde an eurer Stelle den Endokrinologen drauf schauen lassen. Im Besten Falle ist nichts, im worst case plagt sich euer Kind ein ganzes Leben mit der Kleinwüchsigkeit (Autofahren, eigenständiges Leben, Beruf, Klamottenkauf etc.). Ich bin unserem Kinderarzt sehr dankbar, dass er da sehr aufmerksam war und uns überwiesen hat. Lust darauf hatte ich keine, es war genau zu dem Zeitpunkt, als die Große einigermaßen stabil war und wir mit ihr nicht andauernd bei Ärzten und in Kliniken vorstellig werden mussten. Da hätte ich mir auch etwas anderes vorstellen können / mögen, als ein zweites Kind mit chronischer Erkrankung. LG

von Philo am 30.11.2020, 08:59



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Wir waren gerade zur U9- da hat das Kind einen cm geschenkt bekommen und es wurde falsch eingetragen- 4 cm über dem gemessenen Wert... Auf meine Frage nach der Größe meinte der Kinderarzt dann, wäre doch o.k. -zwischen der 25er und 50 er Percentile. Fakt ist die 3. Perzentile. Das Kind ist jetzt 5 Jahre alt und im letzten Jahr 4 cm gewachsen hat 1kg zugenommen, seine Wachstumurve wird immer flacher... Langsam verliere ich den Überblick- der Fuß auf der Hemiseite verändert sich zum Klumfuß hin- egal- das Kind hat Asthma- das haben wir auch nicht richtig besprochen. Wir müssten die Gerinnung noch mal testen lassen- auch egal. Die Physio verzweifelt, auch egal... Ich kann nicht mehr- alles muss ich im Auge behalten. Eigentlich bräuchte ich einen anderen Kinderarzt und ein anderes SPZ. Entwicklungsdiagnostik wäre mal wieder wichtig- 7ich bräuchte mal Berichte weil ich eigentlich den Pflegegrad anpassen lassen würde. So ist alle nur ein Kampf..

von Winterkind09 am 30.11.2020, 10:19



Antwort auf Beitrag von Winterkind09

Kannst Du den Kinderarzt nicht wechseln? Ich hatte mit dem Kinderarzt meiner Großen auch EIN Mal eine Diskussion, ob ein Notfallmedikament bei einem Asthmatiker nötig sei, weil das vorherige leer ist. Damals habe ich mich so lange in die Praxis gestellt, bis ich das Rezept bekommen hatte. Seitdem ist er sehr freundlich und ich bekomme ohne Diskussion, was ich benötige. Berichte lasse ich mir von ALLEN Ärzten in Kopie schicken, ich habe von beiden Kindern die vollständigen Unterlagen daheim. Ich würde einen Termin mit dem Kinderarzt vereinbaren (ohne Kind), vorbereitet mit den Punkten, die mir wichtig sind, dort auflaufen, diese besprechen, konkrete Ergebnisse / Einschätzungen verlangen und mich nicht vertrösten lassen.

von Philo am 30.11.2020, 11:32



Antwort auf Beitrag von Philo

Wechseln ist in unserer Gegend sehr schwierig, da es relativ wenig Kinderärzte gibt. Normalerweise bin ich auch die erste die einen Bericht hat- im Zweifel bekommt unser Kinderarzt Berichte durch mich, bzw. bekommt er sie vom SPZ parallel. Dort wurde gerade beim Schreiben der Arztbriefe geschlampt. Das Labor hat in den vergangenen Monaten auch mehrfach Mist gemacht... Normalerweise bin ich gut informiert- habe einen Zettel als Gedächtnisstütze- trotzdem gehen viele Dinge unter, oder Fragen werden nicht beantwortet. Bzgl. vollständige Unterlagen: mir ist schon häufiger aufgefallen, dass Werte plötzlich nicht angegeben werden. Beim letzten Krankenhausaufenthalt hatte das Kind in der Notaufnahme über einen längeren Zeitraum eine Sättigung in den 70ern. Das wurde nicht erwähnt- wenn man den Arztbrief liest, fragt man sich, warum man dem Kind relativ viel Sauerstoff und so viel Cortison geben musste... Und so etwas wiederholt sich.. Lg

von Winterkind09 am 30.11.2020, 13:27