Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo Ich bin in der 34 SSW und habe gestern die Diagnose bekommen. Die kleine Maus hat 2 oder 3 Löcher. Dazu noch zu viel Fruchtwasser Wert ist 7.8. Wobei ich überall lese dass bis 8 cm normal ist. Ich bin mega besorgt und kann an nix anderes mehr denken. Ich könnte nur noch heulen. Hat jemand auch diese Diagnose? LG
von Schneeflocke489 am 22.01.2020, 12:29
Ein VSD ist ein Herzfehler, die sehr gut zu beheben sind, oftmals sogar minimal invasiv, per Herzkatheter. Unser Ältester hat einen sehr komplexen Herzfehler, operativ nicht zu beheben, von Zeit zu Zeit sind Eingriffe nötig, um das Herz zu entlasten, aber gesund wird er nicht. Da ist ein VSD wirklich eine kleine Kleinigkeit. Ich habe im Herzzentrum in den letzten 9 Jahren unzählige Familien getroffen mit Kindern mit VSD, ihr seid damit nicht alleine und der Eingriff wird nahezu tagtäglich in großen Kliniken gemacht. Der Herzfehler unseres Sohnes ist europaweit kein 2. Mal bekannt, er hat übrigens ein künstliches VSD, um das Herz zu entlasten, ihm geht es gut damit!!
von BB0208 am 22.01.2020, 13:41
Der VSD bei meinem Mann ist mit Ende 40 zufällig entdeckt worden. Es wird genau gar nichts gemacht. Das ist nicht der Untergang!!! Alles Gute für dich und das Flöckchen!! Trini
von Trini am 23.01.2020, 15:44
Danke schön euch beiden . Es sammelt sich nur alles. Zuerst kurzer femur dann schlechte Durchblutung dann zu viel Fruchtwasser dann die Löcher. Meine Nerven liegen blank. LG
von Schneeflocke489 am 23.01.2020, 16:42
Das verstehe ich. Diese zahlreichen Ultraschalluntersuchungen sind Fluch und Segen. Ich war 3 mal schwanger, habe 4 Kinder geboren, einmal Zwillinge. Ich hatte zwei mal zu viel Fruchtwasser, beim Herzkind nicht, es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt.
von BB0208 am 23.01.2020, 19:25
Wie geht es deinem Kerlchen denn? Hat er sich von der schwern OP gut erholt (war die nicht letzten Sommer)?
von Mucksilia am 24.01.2020, 12:39
Hallo Schneeflocke, fühl dich gedrückt. Da hilft nur abwarten und schauen was kommt. Beim Kleinen Kind gab es auch immer neue Verdachtsmomente und Zusatzuntersuchungen. Unter anderem auch, das Kind sei disproportioniert, Fruchtwasser war an der oberen Grenze, nach dem einen Screening war das Risiko auf T21 ziemlich hoch. Warscheinlich wäre er gesund, wenn er nicht bei der Geburt noch ganz viel Pech gehabt hätte. Aber auch mit einem kranken oder behinderten Kind kann man Leben. Lg
von Winterkind09 am 24.01.2020, 13:26
Hi, ja- das stimmt.
Nett, dass Du fragst!
Wir hatten am Sonntag eine große Party 
Vor genau 6 Monaten war die OP und es folgten fast 3 Wochen akute Lebensgefahr, Reanimation, tägliches Vorbeischrammen am Multiorganversagen. Sein Körper hat unglaubliches geleistet, genau wie das Berliner ITS Team.
Die ersten Wochen zu Hause waren schwierig, er war ein rund um die Uhr pflegebedürftiger Junge mit einem schrecklichen Gesichtsausdruck. Schmerzen, Schwäche, Depressivität, Hoffnungslosigkeit, Ängste, uvm waren sein Alltag.
Nach nun einem halben Jahr haben wir hier einen Jungen mit dem alten Humor und Witz.
Er geht mit einer Integrationshelferin zur Schule, schippt mit Papa Schotter auf unserem Grundstück und erfreut sich an der geborgten Rüttelplatte, wir gehen schwimmen, fahren Fahrrad (er hat ein E Bike), er brachte in dieser Woche eine 1 in Mathe nach Hause (beste Arbeit der Klasse und das mit einer 90 er Sauerstoffsättigung) - ich mußte erstmal weinen gehen....
Auf seinem Motocross Motorrad saß er auch schon wieder.
Wenn er aus der Schule kommt, strahlt ihn die kleine Schwester (2) an und sagt: Schön, dass du da bist. - Und ich denke, wie recht sie hat!!
Zwischen den großen Brüdern ist es weiterhin konfliktreich, die 2 haben sich sehr entfernt und der Gesunde leidet darunter so sehr, dass wir eine Geschwistertherapie beginnen werden. Davon erwarte ich viel.
Im Mai geht es zur Familien orientierter Reha, zu fünft.
Wir Eltern hatten noch keine Möglichkeit, den Sommer zu verarbeiten und hoffen, dass uns die Reha dabei helfen kann.
Der Kinderkardiologe ist mit dem Verlauf der letzten Monate extrem zufrieden. Die Entlastung fürs Herz ist deutlich größer, als es sich alle erträumt haben.
Darüber sind wir sehr sehr dankbar!!
Ein Wunderkind < 3
von BB0208 am 24.01.2020, 14:12
Ach, das klingt toll! Ihr kümmert euch mega und den Rest kriegt ihr auch noch hin - ich drücke die Daumen.
Hab gerade eine Gänsehaut. 
von Mucksilia am 28.01.2020, 14:09
Sowohl ich als auch meine älteste Tochter hatten als Baby VSD. Das ist gar nicht so selten! Sowohl bei mir als auch bei meiner Tochter verschwand der „Herzfehler“ Laufe des des ersten Lebensjahres und wir sind kerngesund. Das ist laut unseres Kinderkardiologen damals sehr, sehr häufig der Fall; eine Operation ist sehr oft nicht notwendig! Aber selbst wenn die VSD nicht verschwinden, so ist das glücklicherweise heute risikoarm. Ich wünsche dir und deinem Baby alles Gute!
von 3wildehühner am 24.01.2020, 17:14
Danke für deinen Beitrag. Zuspruch kann ich momentan sehr gebrauchen. Euch auch alles gute
von Schneeflocke489 am 24.01.2020, 19:12
Meine Tochter hatte auch Löcher im Herzen (AVSD) und hat das Down Syndrom. Das kommt bei den Kindern schon häufiger vor, allerdings haben das nur 25% der Kids mit dem Herzfehler. Die Ärzte können in der Regel schon sagen, ob es sich wahrscheinlich verwächst oder eben nicht. Ab einer gewissen Größe geht das nämlich nicht von alleine. Sie wurde 2014 mit 8 Wochen operiert, am offenen Herzen. Wir waren in einer der führenden Kliniken in Deutschland und von minimal-op war nie die Rede. Heute gilt sie als herzbelasbar, hat also keine Auswirkungen mehr. Der Muskel wächst über den Patch. Nach der Geburt hat man schon gemerkt, dass sie blasser war und weniger belastbar. Man hat uns gesagt auf was wir achten sollen, Anzeichen dafür, dass es das Herz nicht mehr schafft. Das war dann relativ schnell soweit. Eigentlich wartet man gerne mit der Op, damit sie größer werden. Falls etwas nötig sein sollte, kann ich dir nur raten, dich an eins der großen Kinderherzzentren in Deutschland zu wenden. Alles Gute!
von Himbeere90 am 25.01.2020, 19:19
Hallo, fühl dich ganz doll gedrückt und lass dich nicht verunsichern. Genieß die schöne Kugelzeit macht noch paar Babybauchbilder und vllt einen Abdruck um dich einbisschen von den Sorgen abzulenken. Meine Kleine hat das auch, wurde erst nach der Geburt festgestellt. Sie hatte zwei Löcher im Herzen, die sozusagen zu sind. Wir sind um eine Op drum herum gekommen. Sie musste am Anfang oft zum Kardiologen. Mach dich nicht verrückt die Ärzte haben es im Blick und Sie wird nach der Geburt durch gecheckt werden. Und das ist doch wichtig, das deine Maus in guten Händen ist und ihr geholfen wird. Ich kann deine Sorge verstehen, versuch es auf dich zu kommen zu lassen, Sie im unserem Fall sind wir um eine Herzop drumher rum gekommen.
von Orchidee186 am 26.01.2020, 21:21
Hallo Danke für deinen Beitrag er macht mir wieder etwas Mut. Heute ist der Termin mit dem Kardiologen dass der auch nochmal schallt. Mal sehen was er sagt. LG
von Schneeflocke489 am 28.01.2020, 07:45
Wie war dein Termin heute? Liebe Grüße
von Orchidee186 am 28.01.2020, 22:23
Huhu. Ich würde selbst mit einem VSD geboren, der sich aber bis zu meinem 18. Lebensjahr spontan verschlossen hatte. Das kommt wirklich sehr häufig vor u ist sehr gut behandelbar. Alles Gute!!!
von Blume2 am 29.01.2020, 20:11
Hallo Ich selbst habe auch 2 Löcher im Herzen. Klar musste ich als Kind (und sollte auch heute noch) öfter zur Kontrolluntersuchung zum Kardiologen, hatte aber bisher nie Probleme. Bei Fragen kannst dich gerne per PN melden. Lg
von Schnuffelmausi am 29.01.2020, 22:07
