Thema:
Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Ich komme eigenltich aus dem SS-Forum und hätte bis vor knapp 6 Wochen nicht gedacht dass ich mal hier schreiben werde :-/
Bei unserem 18 Monate alten Sohn sind vor 6 Wochen die ersten Krampfanfälle aufgetreten, völlig aus hieterem Himmel und ohne dass er vorher in irgendeiner Weise aufällig gewesen wäre ... im KH wurde dann sehr schnell (nach mehreren EEG´s) die Diagnose generalisierte Epilipsie gestellt, und mit der Medikamenteneinstellung begonnen, MRT wurde eine WOche später auch gemacht, völlig ohne Ergebnis, es wurde also keine Ursache für die Anfälle gefunden, was aber für unsere Prognose gut sein soll, wie uns erklärt wurde!
Tja und nun kehrt so langsam etwas Ruhe ein und ich versuche die Ereignisse zu verarbeiten, und genau aus diesem Grund suche ich Kontakt zu anderen betroffenen Eltern, es geht mir weniger um medizinischen Austausch, als mehr um Erfahrungen was das alltägliche Leben mit einem Epilepsie kranken Kind angeht usw.
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet, gerne auch per PN!
LG, Jessica
Mitglied inaktiv - 10.05.2010, 12:54
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Hier kannst du Kontakt zu anderen Eltern finden:
www.rehakids.de
Mitglied inaktiv - 10.05.2010, 13:00
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Hallo Jessica,
willkommen hier im Forum. Hier gibt es einige Betroffene - allerdings mit unterschiedlichen Ausprägungen. Das Feld ist bei Epilepsie sehr weit gefächert.
Natürlich findest du bei Rehakids ebenfalls Betroffene - sogar mehr als hier, kannst aber trotzdem gern hier schreiben und lesen.
Mein Sohn Sebastian (jetzt schon fast 7 Jahre) hat seit der Neugeborenenzeit Epilepsie, mittlerweile die 4. Form und auch die harmloseste (Neugeborenenkrämpfe mit tonischem status epilepticus und Myoklonien, BNS-Anfälle, generalisierende fokale Anfälle und jetzt Rolandoepilepsie).
Also wenn du Fragen hast, dann kannst du hier hier ruhig schreiben, es finden sich bestimmt ein paar Mütter, die dir gern weiterhelfen.
Liebe Grüße
Anja
(Noch ein Tipp: bei Rehakids kannst du auch erstmal so lesen, anmelden musst du dicherst, wenn du dort was posten willst)
Mitglied inaktiv - 10.05.2010, 14:16
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Hallo Jessica!
Ich habe auch eine Tochter 18 Monate mit einer schweren Epilepsie unbekannter Ursache! Ihr EEG ist seit ihrem 5. Lebenstag auffällig, ist aber jetzt so gut mit Medis eingestellt, dass die "größeren" Anfälle ausbleiben.
Ist dein Sohn zu Hause, oder wird er stationär behandelt?
Ach so bin sonst auch im SS Forum unterwegs, bin wieder in der 35. SSW.
Frag ruhig, wenn du was wissen willst!
LG Ines
Mitglied inaktiv - 10.05.2010, 18:24
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Also unser Sohn ist Zuhause, wir waren nur 4 Tage stationiär und wurden dann nach der Diagnosestellung entlassen, wir haben auch die Medikamten Einstellung ambulant gemacht ... bisher hatte er nur 3 Anfälle (die waren aber für mich schon schockierend genug), sonst ist er völlig unauffällig und normal entwickelt!
Zur Zeit beschäftigen mich eher die Alltags "Probleme" z.B. wie wir das handahben sollen wenn unser Bauchkrümel geboren wird (bin in der 22.Woche), wer kann ihn dann betreuen usw. oder solche Dinge wie das wird wenn er in den KiGa gehen soll ... ist zwar alles noch recht weit weg, aber man macht sich ja so seine Gedanken als Mama ...
Am Freitag haben wir Kontroll EEG und ich bin jetzt schon recht nervös wie das wohl ausfallen wird, er bekommt Orfiril long, aber sehr niedrig dosiert (morgens und abends je 100mg),es wurde bei der Eindosierung ein Stopp gemacht weil er so schon völlig Anfallsfrei war/ist und die nächsten EEG Kontrollen mit der Dosierung abgewartet werden sollen.
LG, Jessica
Mitglied inaktiv - 11.05.2010, 02:12
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Hallo Jessica,
na das klingt doch schon mal ganz gut :-). Mein Sohn bekommt seit 5 Jahren Orfiril long 150 mg 2x täglich (davor anderes). Wir sind damit sehr zufrieden.
Nachdem er jetzt 4 Jahre frei von Anfällen ist, hatten wir überlegt, ob es Sinn macht es abzusetzen. Allerdings waren auf dem letzten EEG Zeichen von Rolando-Epilepsie zu sehen UND Orfiril macht so gut wie keine Nebenwirkungen bei ihm. Da es nicht sicher ist, ob er nach dem Absetzen noch weiter anfallsfrei ist und ob eine erneute Medikation genauso erfolgreich ist, haben wir uns gegen ein Absetzen ausgesprochen.
Die möglichen Nebenwirkungen von Orfiril habt ihr ja sicher genannt bekommen. Man muss da in der ersten Zeit genauer drauf achten auch mit Blutkontrollen. Aber die Wahrscheinlichkeit ist recht gering besonders da es so niedrig dosiert ist.
Was die Anfälle betrifft: Ich habe den ersten großen direkt miterlebt (mit Atemstillstand) und obwohl ich wusste was ein epileptischer Anfall ist, habe ich es nicht erkannt. Das ganze hat mich sehr mitgenommen und ich hatte lange Zeit Angst, dass es wieder passiert (er war da schon auf der Neointensiv - zu Hause hätte ich keine Ahnung gehabt).
Die Anfälle dann mit ca. 2 Jahren waren zwar wesentlich weniger gravierend, aber man fühlt sich als Mutter ziemlich hilflos. Jedoch kann man im Laufe der Zeit doch erkennen, in welchen Situationen Anfälle wahrscheinlicher sind und wann nicht. Auch kann man mit der Situation etwas besser umgehen. Diese Unsicherheiten sind ja ganz verständlich, da man ja keine Erfahrungen hat.
Ich kann nicht sagen, dass es irgendwann normal wird, aber es wird einfacher - besonders wenn dein Kleiner gut eingestellt ist.
Ob dein Sohn in einen normalen Kindergarten gehen kann, weiß ich nicht, da meiner sowieso in einen heilpädagogischen musste. Wegen den Notfallmedikamenten müssen wir aber auch dort - wie auch jetzt in der Schule - eine ärztliche Verordnung abgeben. Auch haben wir einmal Notfallmedis (inklusive Paracetamol) dort deponiert (man muss immermal wegen dem Verfallsdatum schauen).
Kontroll-EEGs werden im Laufe der Zeit seltener, aufgeregt und nervös ist man trotzdem jedesmal.
Also am besten, du lässt das ganze auf dich zukommen auch mit dem Krümel. Du wirst das schon schaffen.
Und wenn du Fragen hast, weißt du ja, wo dein Computer steht :-)
Liebe Grüße
Anja
Mitglied inaktiv - 12.05.2010, 00:31
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hast pn
Mitglied inaktiv - 25.05.2010, 07:16
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Hallo,
meine Tochter ist 4 1/2 und hatte auch 3 Anfälle (wahrscheinlich generalisiert, auf jeden Fall "tonisch-klonisch"), ca. 2 min.
Sie bekommt jetzt auch Orfiril long (soll erhöht werden auf 150-0-300), haben erst vorgestern angefangen. Nach dem ersten Anfall habe ich die Erzieherinnen informiert und Diazepam abgegeben. Sie haben gut reagiert, aber wir wussten da ja auch noch nicht, dass sich das doch so schnell und "oft" wiederholen würde (zwischen den letzten beiden Anfällen waren nur 2 Tage Pause). Ich musste vom Kinderarzt unterschreiben lassen und selbst unterschreiben, dass das Medikament im Notfall gegeben werden darf. (Wir haben es aber noch nie gebraucht,weil die Anfälle immer so kurz sind.) Nun muss ich wohl nächste Wochen nochmal mit ihnen reden. Allerdings sollen die Kinder ja eigentlich wie gewohnt weiter leben. Uns wurde nur gesagt, dass man beim Schwimmen/ Baden aufpassen soll (und hatten auch wirklich einen Anfall im Hallenbad, war aber dank Oma und Schwimmflügel problemlos) und zum Radfahren (was sie sowieso erst noch lernen muss) Helm tragen, was ja v.a. bei Kids auch normal sein sollte. Klettern tut sie eh i.d. R. nicht so waghalsig und ein gewisses Restrisiko hat man ja auch immer. Ich würde mir da keine allzugroßen Sorgen wegen KiGa und so machen. Das ist ja wirklich noch weit weg und wenn er gut eingestellt ist ja eh kein Problem. War euer EEG in Ordnung?
Alles Gute für euch alle!
LG, Steffi
von
strienzy
am 21.05.2011, 21:23
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Hallo, mein Sohn hat auch Epilepsie. Er ist jetzt13 Wochen alt und die Krämpfe begannen mit einer Woche. Wir sind zur Zeit auch wieder im Krankenhaus. Die Medis werden umgestellt und dadurch haben sich die Krämpfe verschlimmert. Ich hoffe so sehr, daß der Kleine endlich mal krampffrei wird. Er hängt auch mit der Entwicklung zurück. Kannst mir auch gerne per PN schreiben. Kann aber erst Montag wieder schauen. LG und alles Gute für Euch.
Mitglied inaktiv - 02.07.2010, 15:45
