Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
wie war die Buchvorstellung? Hat dir das Buch gefallen? Meine Schwester hatte auch vor hin zu gehen. (sie lebt in Hamburg) Bin mal gespannt was sie mir heute nachmittag berichtet. Ob sie überhaupt da war. Ganz liebe Grüße, Ana-Cristine und Lukas (Trisomie 21)
Mitglied inaktiv - 27.10.2004, 09:40
Hallo Ana-Cristine! Ich habe leider nur die Infos weiter gegeben, denn ich wohne in Radevormwald (Bergisches Land / NRW) und bin nicht extra nach Hamburg gefahren. Zumal ich zum einen schon so viele posistive (Presse)Stimmen gelesen habe und das Buch zum anderen ohnehin geschenkt bekomme, lasse ich mich überraschen und freue mich sehr darauf :-) Ich habe schon zwei andere Bildbände, in denen das Thema Down-Syndrom im Mittelpunkt steht und vor einem halben Jahr habe ich im Rahmen des Studiums eine Art Fotodokumentation erstellt. Ich habe eine gut befreundete Familie in der Nähe wohnen, die vier Kids hat und zwei davon haben ein Down-Syndrom. Naja und schon allein deshalb, weil ich selbst gerne fotografiere und das Thema Trisomie 21 für mich mit eines der Themen ist, die für mich sehr wichtig sind, freue mich mich auf das Buch!! Aber ich hätte Conny gerne mal kennen gelernt!!! Wir mailen uns ab und an und ich "kenne" sie sonst nur über die Mailingliste. Aber da ergibt sich schon nochmal Gelegenheit :o) Liebe Grüße Sabine
Mitglied inaktiv - 27.10.2004, 10:11
Hallo Ihr zwei! Seit ihr nicht in der Mailingliste DS? @Sabine, ich habe 10 Jahre in Meinerzhagen gelebt und ich muss sagen behördentechnisch um Längen besser, als Lübeck :-) Jetzt versteh ich auch, warum du dich so einsetzt;-) LG Heike
Mitglied inaktiv - 27.10.2004, 22:09
Hallo Heike, ich war ein der Mailingliste aber habe bestimmt vor einem Jahr die ganze Sache abbestellt. War mir einfach zu blöd. Hat sich einer um einen Fortschritt gefreut wurde man "blöd angemacht" und überhaupt war damals eine ganz schlecht und negative stimmung. (meiner Meinung nach) Seit August haben wir ein 2. Kind und mein Leben dreht sich nicht nur ums Down-Syndrom also bin ich eigentlich nur im Stuttgarter 46plus Verein tätig. Alles andere habe ich gelassen (mailingliste, Frühföderungs Treffen usw) Wir haben diesen Monat viel gemacht in Sachen öffentlichkeits Arbeit...wir habe Poster in den S-Bahn, U-Bahnen und auf einem Bus Heck in Stuttgart, wir besuchen die Geburtskliniken/Hebammen/Ärzte...überladen sie mit Infomaterial, Poster, Flyer, ein Exemplar "Außergewöhnlich" und sprechen mit Ihnen über unsere Erfahrung damals bei der Geburt unsere Kinder und wie die Diagnosevermittlung verbessert werden kann..usw Der Feedback ist so positive und es macht Spass vorOrt was zu bewegen. Die Hebamme war so froh das wir gekommen sind und sie hatte so viele Fragen und wollte auch den Ausstausch. Wir haben uns auch angeboten zu den Frisch gebackenen Eltern zukommen und mit IHnen nach der Geburt zu reden. Ihnen die Angst und ein bischen die Ungewissheit zunehmen. Ich bin mal gespannt ob dieser "Service" angenommen wird... So jetzt bin ich ein bißchen vom Thema abgekommen. Ganz Liebe Grüße, Ana Kannst mich auch gerne mal anmailen. Ana.Fehn@46plus.de www.46plus.de
Mitglied inaktiv - 28.10.2004, 09:16
Mensch, das finde ich so toll! Ich habe mir ja vor der Geburt auch keine Gedanken gemacht, was alles "passieren" kann. Ich weiß nicht, wie es mir ergangen wäre, wenn ich unsere Diagnose schon vorher gewußt hätte. Sicher nicht abgetrieben, aber bestimmt wären da ganz falsche Vorstellungen im Spiel gewesen. Deshalb finde ich es super, daß Du Aufklärungsarbeit betreibst, wo sie wirklich wichtig ist! Alles Gute weiterhin Michi
Mitglied inaktiv - 28.10.2004, 12:06
Ja, ich bin seit - ich weiß gar ncht mehr wie lange - in der Mailingliste, aber eben nicht als Mama eines Kindes mit DS sondern als interessierte Studentin! Liebe Grüße Sabine
Mitglied inaktiv - 28.10.2004, 15:32
