Hallo
Mein Sohn leidet an einer spastischen Tetraparese und nun wurde ein Reflux diagnostiziert.
Er bekommt nun ein Medikament zur Säuredämmung, welches leider nicht wirklich hilft.
In 2 Wochen wird eine Gastroskopie und eine pH-Metrie über 36 Stunden gemacht und dann wird entschieden, ob operiert wird oder nicht. Aber ich denke, das es darauf hinauslaufen wird, denn es wird eigentlich immer schlimmer statt besser. 
Diese Reflux Geschichte ist für mich absolutes Neuland. Gibt es hier jemanden der das schon durchgemacht hat? Wie läuft das alles ab? Wenn operiet wird, wie geht es den Kindern danach? Wie schnell können sie wieder normal essen?
Liebe Grüße
Anisha
Mitglied inaktiv - 26.02.2009, 17:31
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mein Sohn leidet seit fast 11 jahren an einem Reflux. Wir haben eine 24 stunden Ph-metrie gemacht und eine Spiegelung mit Gewebeprobe.
Dafür das er schon so lange den Reflux hat ist die Speiseröhre noch relativ gut. Er musste eine zeitlang Antra Mups nehmen was aber jetzt wieder abgesetzt wurde.
Eine Op kommt bei ihm leider nicht in Frage da er mit einer Fehlbildung zur Welt kam und so der Magen anatomisch anders ist und eine Op nicht viel bringen wird.
Uns wurde gesagt er muss damit leben und eben aufpassen was er isst und trinkt.
Ganz schlimm ist es wenn er aufgeregt ist oder vor irgendwas Angst hat, dann kann ich darauf warten das von einer sekunde zur anderen alles in einem Strahl retour kommt. Justin hat auch keinen Würgreflex sondern macht einfach den Mund auf und alles kommt im hohen bogen raus.
LG Janine
Mitglied inaktiv - 26.02.2009, 19:06
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Hallo
Vielen lieben Dank für die Antwort. Mein Sohn hatte eigentlich auch schon immer einen leichten Reflux, aber darauf konnte man sich einstellen. Wenn er viel gelacht hat, oder er Schluckauf hatte kam mal etwas hoch.
In den letzten zwei Monaten hat es sich aber drastisch verschlimmert und er hat täglich gespuckt. Zuerst habe ich einen Magen Darm Virus vermutet, dann auf das Schulessen geschoben. Der Kurze kann leider nicht sprechen und somit nicht richtig erklären, was los ist. Dann kam mir das für einen Virus etc. zu lange vor und wir haben die DIagnose bekommen.
Durch die ganze Geschichte hat er nun ziemlich abgebaut und ich mache mir natürlich Sorgen und fühle mich zur Zeit ziemlich Hilflos. Alles das, was er gerne mag darf er nun nicht essen. Und er versteh es nicht.
Liebe Grüße
Anisha
Mitglied inaktiv - 26.02.2009, 19:36
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wirklich .. nee kann ich nicht helfen...
aberrrrrr...
meine bricht seit 4 Jahren schwallartig, ist zwar auch viel krank, aber wenn ihr was nedd passt, sie aufgeregt ist oder sonstiges..kommts einfach.
wenn sie weint und ich bin nedd sofort bei ihr- muss schon mal alles um sie herum leiden **( meistens mein Bett )
Nachts hat sie schon wochenlang alle 2 Nächte gebrochen, Punkt 23 uhr immer wenn ich im netz gearbeitet habe ehrenamtlich.
24h Reflux haben wir schon machen lassen- hat sie nicht.
Bin auch am verzweiffeln ... es ist zwar nun schon besser geworden
aber wenns erstmal wieder da ist,.. dauerts wieder ein Stück
lg y. 
Mitglied inaktiv - 26.02.2009, 20:00
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Hallo Anisha,
mein Sohn (5 Jahre) - ebenfalls mit Tetraparese - hatte von Kleinauf einen Reflux. Da der aber bei einer Ultraschalluntersuchung nicht bestätigt werden konnte, hat es niemanden weiter interessiert. Als er dann mit 2 Jahren chronische obstruktive Bronchitiden hatte, kam eine Ärztin auf einen Zusammenhang. Er bekam dann einige Monate Antra Mups. Das hat das ganze verbessert. Bei der 24h-pH-Metrie (dünner Schlauch durch die Nase bis in die Speiseröhre, im Rucksach das Gerät zur Aufzeichnung) kam raus, dass bei ihm der pH-Wert in der Speiseröhre nicht in den kritischen Bereich abfällt (= Entwarnung).
Als dann ein Jahr später (sein Reflux war inzwischen schwächer) Verdacht auf Zöliakie bestand und eine Dünndarmbiopsie (in Vollnarkose - Kind muß infektfrei sein) drann war, wurde gleich die Speiseröhre und der Magen begutachtet und auf HelicoBacter untersucht (sämtliche Befunde waren negativ - also es wurde nichts gefunden). Danach ging es dann mit dem Gewicht wieder aufwärts und Reflux hat er jetzt eigentlich nur noch nach viel Bananensaft (auf einmal, ist sein Lieblingsgetränk) oder Joghurt (seltsamer Weise war Sahnekefir und -Joghurt eine zeitlang sein Lieblingsessen und er hatte keine Probleme damit -- aber jetzt).
Also bezüglich OP kann ich dir nicht weiterhelfen (ich weiß auch gar nicht was da operativ verändert wird). Aber es besteht zumindest die Chance, dass es gar nicht nötig ist. Welches Medikament nehmt ihr?
LG Anja
Mitglied inaktiv - 26.02.2009, 22:21
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Hallo,
wir haben auch die PH metrie sowie die Magenspiegelung gemacht bei uns kam auch Reflux sowie der Helicobacter raus wir haben dann Antra mups genommen und dann wieder abgesetzt und ab und zu muss er es noch nehmen wenn er viel aufstossen muss kommt auch oft was raus.
Julia
Mitglied inaktiv - 27.02.2009, 15:36
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Hallo
Vielen Dank für eure lieben Antworten. Mein Sohn nimmt Losec 10 mg Kapseln mit dem Wirkstoff Omeprazol . Anfangs einmal täglich, inzwischen 2 mal, weil es nicht gewirkt hat.
Aber wirklich helfen tut die Dosis auch nicht.
Der Arzt meinte, der Spass würde erst richtig los gehen, wenn das Medikament eine Woche vor der Gastroskopie abgesetzt werden muss. Das klang natürlich auch nicht gerade aufbauend.
Derzeit hoffe und wünsche ich mir nur, das wir das irgendwie in den Griff bekommen, ob mit Medis oder OP, so das mein Sohn wieder normal essen kann und auch nicht immer spuckt und endlich wieder zunimmt.
Er teilt mit zeigen und Gebärden mit, das ihm der Hals und die Speiseröhre weh tun.
In der Schule mag er schon nicht mehr essen, weil es ihm peinlich ist, wenn es wieder hoch kommt.
Aber der Arzt meinte, man kann vor den Untersuchungen nichts sagen und nichts machen außer dem Medikament.
Ich würde ihm so gerne helfen oder das ganze erleichtern und kann es nicht. Selbst beim kochen weiß ich nicht mehr weiter.
Wenn ich darf werde ich mich nach den Untersuchungen im Krankenhaus wieder melden.
Dankeschön und liebe Grüße
Anisha
Mitglied inaktiv - 27.02.2009, 17:05
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Hallo, ich wollte gerne meine eigenen Erfahrungen dir mitteilen. Bin genoau vor einem Jahr operierte worden und es war eine sehr unangenbehme Zeit, etwa 1-2 Monate habe ich gebraucht um wieder fit zu sein. Nun wie das bei kindern ist - vielleicht überstehen diese das sogar schneller. 1 Monat etwa nur Brei artiges essen, dass Völlegefühl,das nicht Aufstossen können, ect.Doch seit dem habe ich kein Reflux mehr, kann alles essen - hatte jahrelang keine Oangen u.ae. gegessen, istr mir erstr diesen Winter aufgefallen.Man muss halt wenig aber öfter essen als vorher und ab und zu hat man Magenkraempfe - aber alles besser als das Reflux.
Wenn du noch Fragen hast, kannst mich anmailen...
alles Gute und es gibt schlimmers...
Handan
Mitglied inaktiv - 01.03.2009, 16:18
