Thema:
Radioulnare Synostose(verwachsene Elle und Speiche),ist hier noch jemand,der das auch kennt???
Hallo,
bei unserem Sohn wurde eine radioulnare Synostose am linken Arm festgestellt.Dabei handelt es sich um eine seltene,angeborene Knochenfehlbildung,bei der Elle und speiche so verwachsen sind,das der Unterarm nur bedingt beweglich ist.Man kann das operativ behandeln lassen,wobei es sehr hohe Risiken gibt.Das heißt,der Erfolg der Op kann nicht vorrausgesagt werden.Es kann eine Besserung eintreten,es können aber auch Folge-OP`s nötig werden.Und es kommt in nicht seltenen Fällen durch eine OP zu einer Verschlechterung der Beweglichkeit.Wir sind hin und hergerissen,wissen nicht,was wir tun sollen.Ich könnte es nicht ertragen,wenn durch die OP vielleicht alles noch schlimmer werden würde.Würde mir mein Leben lang Vorwürfe machen.
die Op wird nur in einigen Kliniken durchgeführt,da sie sehr selten gemacht wird.Unser Termin in Würzburg ist erst in ein paar Wochen,aber ich habe so viele Fragen.
Vielleicht ist hier noch eine Mami,die sich damit schon besser auskennt?Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen.
Liebe Grüße,Dreamer
Mitglied inaktiv - 19.01.2006, 14:30
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Mit termin meinte ich den beratungstermin,nicht den OP_termin.
Mitglied inaktiv - 19.01.2006, 14:31
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Hallo,
kann mich nur mal kurz melden, da die Zeit sehr knapp ist, möchte dir aber gerne antworten.
Meine Schwägerin (fast 30 J.) hat das auch. Wenn du möchtest, kannst du mich gerne mal anmailen (addy ist hinterlegt). Dann kann ich dir vielleicht am Wochenende mehr dazu schreiben.
Gruß
Lucia
Mitglied inaktiv - 19.01.2006, 18:43
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Hi,
zufällig bin ich auf deine Anfrage gestossen ! Mein Sohn (5) hat ebenfalls eine Synostose beider Unterarme, die wir erst vor wenigen Monaten festgestellt haben ! Ich habe mich nun informiert. Da ich in Berlin wohne, habe ich das Glück auch gleich eine Klinik in der Nähe zu haben, die sich auf derartige Dinge spezialisiert hat. Fazit: ich lasse meinen Sohn nicht operieren, das Risiko ist zu hoch und das Ergebnis rechtfertigt keinesfalls den OP-Einsatz, zumal es nicht bei einer OP bleiben wird. das Kind wächst ja noch und damit verändern sich die Unterarme..ich wäre sehr interessiert an einem Erfahdungsaustausch zwischen uns - besser über E Mail direkt und nicht über das Forum ?!
Wenn Du mgast, melde Dich !!
Würde mich sehr freuen !
Gruß
Gabi
Suedberlinerin@aol.com
Mitglied inaktiv - 01.02.2006, 21:54
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Ist hier noch jemand mit dem Thema aktuell beschäftigt.
Suche einen Austausch da unser Sohn mit 8 Jahren auch betroffen ist.
von
Stefan02
am 04.11.2022, 10:17
Hallo!
Unser Sohn (knapp 16 Monate) hat auch eine radioulnare Synostose, rechts. Ich bin seit Diagnosestellung vor 6 Monaten auf der Suche nach Austausch und würde mich über Kontakt freuen.
VG
von
K_Foxx
am 14.12.2022, 22:35
Hallo, unser Sohn ist auch 8Jahre und es wurde bei Ihm im Säuglingasalter diagnostiziert.
von
Raabi
am 29.01.2023, 19:20
Hallo, mein Sohn ist 7 und hat es auch. Wäre sehr interessiert an einem Erfahrungsaustausch.
von
Mini Chef
am 06.04.2023, 23:48
Hallo, mein Sohn (7) ist auch von Geburt an betroffen.
von
Mini Chef
am 06.04.2023, 23:50
Hallo,
wir haben auch die Diagnose Radioulnare Synostose links und rechts. Meine Tochter ist 6 Jahre alt. Ich hätte auch Interesse daran mich mit euch auszutauschen! Liebe Grüße
von
KathaDa
am 13.09.2023, 10:37
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Hallo Dreamer,
bist du hier noch aktiv?
Gerne würde ich mich austauschen, da unser Sohn auch mit 8 Jahren betroffen ist und wir auch schon drei Kliniken hinter uns haben.
VG
von
Stefan02
am 04.11.2022, 10:20
Hallo, unser Sohn (9) ist ebenfalls betroffen an beiden Unterarmen. Es wurde im Alter von 2 Jahren festgestellt. Wir waren in 3 Kliniken, haben nicht operiert, da die Erfolgsaussichten gering waren und unser Sohn sonst prima zurecht kommt.
Wir suchen ebenfalls Kontakte zum Austausch. Vor allem das Thema Abputzen nach Toilettengang ist bei uns noch ungelöst. Freue mich über eure Erfahrungen, Stefanie
von
Stefman
am 19.12.2023, 21:38
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Hallo Dreamer,
bei meinem Sohn (5jahre) wurde auch die Diagnose gestellt. Wir waren jetzt schon in 2 Kliniken. Beide Kliniken wollen operieren.
Wir machen uns auch grosse Sorgen ob die OP das Richtige ist... Mein Sohn hat allerdings bereits schon sichtbare Einschränkungen... Und wurde am Ellenbogen aufgrund eines Kindergarten Unfalls operiert. Laut Ärzten hätte die Fraktur allerdings nichts mit der synostose zutun... Sie wäre ggf.angeboren oder durch einen nicht bemerkten Unfall entstanden...
Habt ihr bereits den Termin schon hinter euch? Wie ist eure Erfahrung mit Würzburg?
Würde mich sehr um eine Antwort freuen. Gerne auch von Mamis, die evtl schon eine OP hintersich haben...
Danke und viele Grüße
von
Inexisi10
am 04.10.2023, 22:36
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Hallo Dreamer,
bei meinem Sohn (5jahre) wurde auch die Diagnose gestellt. Wir waren jetzt schon in 2 Kliniken. Beide Kliniken wollen operieren.
Wir machen uns auch grosse Sorgen ob die OP das Richtige ist... Mein Sohn hat allerdings bereits schon sichtbare Einschränkungen... Und wurde am Ellenbogen aufgrund eines Kindergarten Unfalls operiert. Laut Ärzten hätte die Fraktur allerdings nichts mit der synostose zutun... Sie wäre ggf.angeboren oder durch einen nicht bemerkten Unfall entstanden...
Habt ihr bereits den Termin schon hinter euch? Wie ist eure Erfahrung mit Würzburg?
Würde mich sehr um eine Antwort freuen. Gerne auch von Mamis, die evtl schon eine OP hintersich haben...
Danke und viele Grüße
von
Inexisi10
am 04.10.2023, 22:38
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Hallo Dreamer,
bei meinem Sohn (5jahre) wurde auch die Diagnose gestellt. Wir waren jetzt schon in 2 Kliniken. Beide Kliniken wollen operieren.
Wir machen uns auch grosse Sorgen ob die OP das Richtige ist... Mein Sohn hat allerdings bereits schon sichtbare Einschränkungen... Und wurde am Ellenbogen aufgrund eines Kindergarten Unfalls operiert. Laut Ärzten hätte die Fraktur allerdings nichts mit der synostose zutun... Sie wäre ggf.angeboren oder durch einen nicht bemerkten Unfall entstanden...
Habt ihr bereits den Termin schon hinter euch? Wie ist eure Erfahrung mit Würzburg?
Würde mich sehr um eine Antwort freuen. Gerne auch von Mamis, die evtl schon eine OP hintersich haben...
Danke und viele Grüße
von
Inexisi10
am 04.10.2023, 22:39
