Thema:
praktische Umsetzung......
Hallo,
meine Tochter muss ja nun täglich gespritzt werden - gibt es hier Eltern, die ihr Kind auch täglich subkutan spritzen?
Meine Tochter ist nun zum Übernachten bei ihrer besten Freundin eingeladen. Sie würde da auch gerne hin. Gespritzt werden muss max. 30 Minuten bis zum Einschlafen.
Wie macht ihr das? Lasst ihr fremde Eltern spritzen (incl. Dosis einstellen) oder fahrt ihr dann nachts zu der Freundin um das Kind zu spritzen?
Spritzen Oma / Tanten etc. wenn das Kind dort übernachtet und ihr nicht "in der Nähe" seid (Schulung, Urlaub ohne Kind etc.)
Sind grad a bissl überfragt.
Das Kind ist 5 Jahre alt und kann ihren Pen nicht alleine bedienen und v.a. sich nicht selbst spritzen.
LG, Philo
von
Philo
am 18.09.2019, 20:53
Was passiert, wenn es nicht nach 30 Minuten einschlaeft?
Oder anders: Was passiert, wenn da einmal mehr Zeit dazwischen liegt?
Ich persoenlich wuerde sie beim Hinbringen selber spritzen. Anderen Menschen sowas zu ueberlassen, wuerde mir nicht richtig vorkommen. Das ist doch was anderes als einem Kind ein Antibiotikum auf einem Loefferl zu verabreichen. Ich z.B. habe eine ausgepraegte Nadel- und Spritzenphobie, ich wuerde auf einen Baum springen, wenn du mir mit so einer Frage kaemest und waere ziemlich in der Bredouille, wie ich dir da helfen koennte.
lg
niki
von
niccolleen
am 18.09.2019, 23:12
Das Medikament wirkt nur , wenn es maximal 30 Minuten vor dem Einschlafen gespritzt wird. Es ist ein Hormon, das der Körper auch kurz vor dem Einschlafen ausschüttet und das deshalb auch in der Zeit gespritzt werden muss, damit es wirkt.
Und da eine Dosis ca. 100€ kostet, sollte man da auch verantwortungsvoll mit umgehen.
von
Philo
am 19.09.2019, 07:29
Hm, das ist bloed. Wie lange wird das denn gegeben? Dann muss denke ich in der Zeit doch lieber die Freundin bei ihr uebernachten?
von
niccolleen
am 19.09.2019, 08:02
Na bis sie ausgewachsen ist. Also so 9 oder 10 Jahre lang wenn sie jetzt 5 ist.
von
lilly1211
am 19.09.2019, 08:29
mindestens 12-15 Jahre.
von
Philo
am 19.09.2019, 10:41
sie ist leider auch noch wachstumsentwicklungs-verzögert, von der Wachstumsfuge her bei einem fast 3 jährigen Kind angesiedelt und nicht bei 5 1/2 Jahren. Daher rechnen die Ärzte mit 12-15 Jahren.
In ein paar Jahren übernimmt sie das dann aber hoffentlich selbständig.
von
Philo
am 19.09.2019, 10:48
Ja das ist doch gut oder? Je länger euch noch bleibt um aufzuholen ist doch besser.
von
lilly1211
am 19.09.2019, 11:42
"Na bis sie ausgewachsen ist."
Hm. Mein Vater hatte als Kind so eine Spritzenkur, und das war nicht lange. Dann hat er angefangen zu wachsen.
lg
niki
von
niccolleen
am 19.09.2019, 23:43
Puh, das sind fast 400.000 Euro!
Na dann alles Gute, dass es auch hilft!
lg
niki
von
niccolleen
am 19.09.2019, 23:48
Hallo,
ruf einfach mal die Eltern an und sprech deine Sorgen an. Dass du nicht weißt, wie ihr es machen sollt: du hinfahren zum Spritzen oder ob es die Eltern des anderen Kindes evtl. sogar übernehmen.
Ich kenne ein Mädchen mit Diabetes, die konnte sich auch erst mit ca. 7 Jahren selbst spritzen und messen, dennoch waren Ausflüge und Übernachtungen nie ein Problem, da irgendwie immer ein Elternteil bereit war, es zu übernehmen. Die Mama gab dann kurz eine Einweisung und gut wars. Denke bei euren Hormonen ist es ja noch einfacher: sicher eine festgelegte Dosis und messen muss man vorher auch nichts - und in Unterzucker etc. kann sie ja auch nicht kommen.
Frag einfach nach - du würdest es sicherlich auch für ein anderes Kind übernehmen.
Lg, Lore
von
Loretta1
am 20.09.2019, 11:34
Hier ist es ganz gut erklärt, macht wohl nichts wenn man es einmal vergisst oder der Zeitpunkt nicht ganz stimmt:
https://www.glandula-online.de/fileadmin/krankheitsbilder_broschueren/wachstumshormonmangel.pdf
Überhaupt sehr interessant die Broschüre.
Ich würde denke ich die Eltern des Mädchens fragen ob sie sich das zutrauen und machen wollen. Wenn nicht müsstest du eben abwägen ob es für dich ok ist wenn es einmal nicht gegeben wird und dann lieber das Mädchen bei euch übernachten lassen. Oder eben selbst hinfahren, aber ich finde das mit den 30 Min einschlafen eher den Engpass, das kann ja keiner sicherstellen ob die noch aufdrehen und riesen Gaudi machen danach.
von
lilly1211
am 19.09.2019, 08:28
Ich würde die entsprechenden Eltern fragen ob sie das machen würden. Meine Tochter hat eine Freundin mit Diabetes. Da war beim Übernachtungswunsch auch die Frage ob ich messen und spritzen würde. Hätte ich Nein gesagt, wäre es nicht gegangen. Wäre aber völlig ok gewesen. Ich hatte damit kein Problem, hab es mir zeigen lassen. Ich würde es nie von jemand anderen verlangen, aber fragen würde ich sicher.
von
Itzy
am 19.09.2019, 09:26
Ich würde hinfahren und es selbst machen. Ich finde es unzumutbar die Verantwortung bei so einem jungen Kind abzugeben.
Sobald sie es selbst im Griff hat, kann man Eltern bitten es zu überprüfen oder dabei zu sein, wenn sie es sich spritzt....
Ich würde auch vorsichtig sein, wie es rechtlich wäre...
von
romankowitz
am 19.09.2019, 11:04
Hallo,
Ich würdedie Eltern fragen ob sie sich das zutrauen, oder ob ich Abends nochmal kurz selbst vorbeikommen soll.
Aber was mich interessiert:
Müsst ihr wirklich 3000€ im Monat für die Behandlung zahlen??
Das kann man ja selbst nicht mal vorstrecken, wenn dass eine Private hinterher bezahlt?!
Und was macht man, wenn das Kind nach einer halben Stunde nicht eingeschlafen ist?? Nochmal spritzen?
Ich bin jedoch froh, dass es eine Therapiemöglichkeit gibt!!!!
Gruß Hausschuh
Mitglied inaktiv - 19.09.2019, 14:29
Antwort auf diesen Beitrag
Wieso soll sie das zahlen müssen? Das zahlt die gkv. Und auch bei pkv gibt's Lösungen.
von
lilly1211
am 19.09.2019, 19:00
das zahlt die Krankenversicherung. Allerdings müssen alle 10 Wochen Rezepte in der Praxis abgeholt werden. Der Kinderarzt verschreibt das nicht, weil das sein Budget deutlich übersteigt und verschickt werden diese "teuren" Rezepte von unserer Praxis nicht. Der Wert der Medikamente eines Rezeptes beträgt ca. 6000,-€.
von
Philo
am 19.09.2019, 20:00
Hallo
Ich würde einfach anfragen,es gibt viele Leute die das aus irgendeinem Grund können,sei es dass man mal selber ein Mittel gegen Thrombose spritzen musste oder ähnliches,wenn sie es sich zutrauen erklärst Du den Pen(das würde ich selbst bei einer Pflegekraft tun 
,mein Mann und ich sind Krankenschwester,bzw Krankenpfleger,er bekommt ein Immunsuppressivum im Pen,der ist mit Netz und doppeltem Boden gesichert ,damit wirklich nur der Patient was davon abbekommt,so einen haben wir in 20 Jahren noch nicht gesehen und mussten auch erstmal schauen wie das Ding geht),das würde ich meinen Kind dann doch nicht zumuten wollen Versuchskaninchen zu sein.
Ich habe die Freundin meiner Tochter oft genug gespritzt,sie hat es auch im Grundschulalter nicht selber machen wollen weil sie arg gegen ihre Erkrankung rebelliert hat, für mich war da nichts bei,eine andere Mütter aus der Klasse hat das auch gemacht.
Wenn es nicht geht und du die Möglichkeit hast fahr hin und spritz sie selber.
Mitglied inaktiv - 20.09.2019, 19:52
Das kommt doch auf die Eltern des anderen Kindes an!
Mein Mann ist intensiv Krankenpfleger mit 20 Jahren Berufserfahrung, ich bin , OK frisch ausgelernt, Pflegeassistentin aber auch ich habe im letzten Jahr ca 150 Mal subkutan gespritzt. Wir hatten hier schon den Fall das mich Freunde angerufen haben ob wir einen Zugang ziehen können oder ob wir Heparin spritzen würden bei ihnen ( nach OP).
Klar machen wir das.
Meiner Mutter hätte ich nie gefragt, die kann das nicht ( würde es aber auch nicht machen)
von
misses-cat
am 21.09.2019, 09:39
Ich würde das andere Mädchen zum übernachten einladen.
Dann sind auch die 30 Minuten eher absehbar.
von
Bookworm
am 02.10.2019, 14:13
