Ich hätte da mal ein paar Fragen... Emily
von Emily25 am 24.06.2014, 20:58
Thema: Prader Willi Syndrom-kennt sich jmd aus? Betroffene?
Antwort auf Beitrag von Emily25
Nicht ausreichend um Ratschläge zu geben, außer das Menschen mit dem Syndrom sehr viel Struktur brauchen. Und es nicht einfach ist.
Mitglied inaktiv - 24.06.2014, 21:35
Antwort auf Beitrag von Emily25
Hallo Emily, gib mal in der Suchleiste den Usernamen "Emmasmama" ein, seit einiger Zeit nennt sie sich aber "Butterbemme". Ihre Tochter hat das Angelman-Syndrom, und ich meine mich zu erinnern, dass sie (weil in beiden Fällen das gleiche Chromosom betroffen ist, nur in dem Fall das von mütterlicher Seite) auch Kontakte zu Eltern mit Prader-Willi-Kindern hatte... LG Nicole
Mitglied inaktiv - 25.06.2014, 06:07
Antwort auf Beitrag von Emily25
Hallo Emily, unser Sohn hat partielle Tetrasomie 15. Das erste Jahr habe ich viel im Internet geforscht, jetzt ist gerade alles stabil. Wir sind bei Leona und rehakids/Krankheitsbild-Syndrome. LG moon*
von moon* am 27.06.2014, 14:45
Antwort auf Beitrag von moon*
Ich Google das alles mal, vielen Dank für die Hilfe!!!
von Emily25 am 01.07.2014, 14:22
Antwort auf Beitrag von Emily25
Hey, guck doch mal bei rehakids.de oder beim Prader Willi Selbsthilfe Verein. Meine Tochter hat das Angelman Syndrom, wurde aber anfangs wegen der Symptomatik auf Prader Willi getestet. Essen ist heute immer noch so eine Sache. Wir sind da auch sehr konsequent und es ist schon besser geworden. viele Grüße
von butterbemme am 02.07.2014, 14:32