Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo zusammen, unsere Neurologin hat empfohlen für unseren Sohn, 11 Monate, aufgrund seiner muskelhypotinie pflegestufe zu beantragen. Wir sind noch am hadern damit.... Welche vor-und Nachteile würden sich daraus ergeben? Vielen Dank
von Lexyy am 18.10.2019, 15:00
Verstehe die Frage nicht. Was sollen denn Nachteile sein? Je nach Pflegegrad bekommst du Geld , entweder für dich als Pflegeperson oder wenn du einen Pflegedienst beauftragst . Ausserdem steht dir Geld zu , für best. Dinge , die dir , die Pflege deines Kindes leichter ermöglichen . Oder für eine Hilfe im Haushalt oder du verhindert bist und jemand anders sich kümmern muss. Des weiteren bekommst DU Rentenpunkte , wenn du , wie bei mir, nicht vollarbeiten kannst , weil dein Kind einfach mehr Pflege wie andere gleichaltrige Kinder benötigt. Nachteile sehe ich ehrlich gesagt keine. Es ist einfach ein finanzielles Abfedern , weil man davon ausgeht , das dein Kind mehr gepflegt werden muss und das kostet hat...Geld und Zeit.
von memory am 18.10.2019, 15:16
Wie ausgeprägt ist denn die Muskelhypotonie? Hast du dadurch mehr Pflege Aufwand gegenüber einem gesunden 11 Monate altem Baby? Ich schätze, das könnte schwer werden.
Ansonsten gibt es keine Nachteile 
was sollten das für welche sein? Du bekommst Geld für die außergewöhnliche Pflege deines kindes und kannst dir einige Kosten erstatten lassen. (verhinderungspflege, pflegehilfsmittel usw.)
von Bliblablub am 18.10.2019, 15:54
Er kann nun Rollen, drehen zu beiden Seiten also... Und er fängt an zu robben und der vierfüßlerstand klappt. Kognitiv ist er über seinem Alter Ich habe Angst, dass so eine pflegestufe hinderlich dabei ist, in eine normale krippe zu gehen
von Lexyy am 18.10.2019, 15:59
2x physio, 1x logo und 1x frühförderung... Also viel unterwegs und daheim 2x45 min Training
von Lexyy am 18.10.2019, 16:06
Aber das ist doch für 11 Monate garnicht schlecht. 
mein Sohn krabbelt seit er 13 Monate alt ist und schafft es seit er 14 Monate alt ist, sich hoch zu ziehen. Er bekommt keinerlei therapien, weil KiA und ich es als normal ansehen. Ich denke da wird sich noch viel tun. Hat er eine Diagnose?
von Bliblablub am 18.10.2019, 16:19
Und die Krippe braucht nix von der PS zu wissen. Das musst du doch garnicht breit treten
von Bliblablub am 18.10.2019, 16:19
Das kann er auch nur, weil wir extrem trainieren. Genetik hat nichts ergeben.
von Lexyy am 18.10.2019, 16:23
Hallo, Ich habe zwei Kinder die aufgrund einer seltenen Muskelerkrankung hypoton sind, unter anderem. Beide haben einen Pflegegrad. Es ist emotional hart das für seine Kinder zu beantragen, aber es hat nur Vorteile. Kinder mit Problemen sind teuer und aufwändig und das Pflegegeld hilft dabei, ein bißchen entlastet zu werden. Der KiGa bekommt die Pflegestufe gar nicht mit, wobei ich bei Kindern mit Auffälligkeiten immer nur zu absoluter Offenheit mit den Kigad raten kann. Wenn ein KiGa das Kind ablehnt dann nicht wegen des Pflegegrades, sondern weil die Betreuung wegen der Hypotonie nicht gewährleistet werden kann. Wenn Dein Kind aufgrund seiner Probleme da nicht bestehen kann, dann muss sowieso eine andere Lösung her (I-Hilfe zB)
von LanaMama am 18.10.2019, 22:47
Ich würde sowieso nicht dazu raten, ein hypotones Kind in dem Alter ohne Teilhabeassistenz in eine normale Einrichtung zu geben. Erst wenn die anderen Kinder alt genug sind um Rücksicht zu nehmen und die Konflikte mit Worten zu lösen und das Geschubse um jeden Duplostein vorbei ist. Mein Großer ist 4, hat PG 4 und kommt im normalen KiGa gut klar. Das ging aber auch erst mit 3 Jahren in einer Gruppe mit ausschließlich älteren Kindern, nur Ausflüge sind ein Problem. Der Kleine ist 1,5 Jahre, hat den selben Befund und da ist ohne I-Hilfe an Betreuung mit anderen Kindern nicht zu denken. Also je nachdem wie alt und betroffen das Kind ist, aber bei dem Therapieaufwand scheint es ja was deutliches zu sein? Welche Generik habt ihr denn gemacht? Wir haben erst nach zwei Jahren und vier Neurologen die richtige Diagnose bekommen....
von LanaMama am 18.10.2019, 23:01
huhu ich würde auch einen Behindertenausweis beantragen der bringt bei der Steuer auch viel. Wenn Dein kind mehr Pflege braucht als Gleichaltrige dann steht Euch das auch zu nur in der Krippe wird er auch mehr Pflege brauchen, warum also verheimlichen ? Das liegt ja nicht am Pflegegrad auf dem Papier sondern am Istzustand. Eine Behinderung zu verschweigen ist schon unfair gegenüber den Erziehern die müssen doch wissen wie mit was umgehen. Der Aufwand ist mehr ( sonst braucht man keinen Pflegegrad) und die zeit müssen sie ja auch haben, ggf weniger Kinder aufnehmen oder zusätzliche kräfte haben. Wir haben seit dem ersten Geburtstag damals eine Pflegestufe und auch den Ausweis dagmar
von Ellert am 18.10.2019, 23:35
Ich habe ein Frühchen aus der 26.SSW, das in der ersten Lebenswoche Hirnblutungen hatte, dadurch auch einen Shunt gebraucht hat und aufgrund der Hirnblutungen eine rechtsseitige Schwäche, sprich eine milde Hemiparese rechts, hat. Er ist jetzt 15 Monate alt, kann noch nicht krabbeln, kommt auch noch nicht in den Vierfüßlerstand, vom hochziehen, aufstehen oder gehen sind wir auch meilenweit entfernt. Er ist sonst sehr aktiv, bewegt sich fleißig, sitzt super und kann sich drehen (seit kurzem). Sein rechtes Bein ist etwas steifer und unbeweglicher, aber er kann es bewegen. Bei der Hand merkt man es nicht so stark wie beim Bein. Er ist somit motorisch entwicklungsverzögert. Wir haben eine Pflegestufe beantragt und aber keine bekommen. Bei uns hat es geheißen, bei einem Säugling bzw. Kleinkind muss man ohnehin viel Aufwand machen und immer dabei sein. Wir hätten als Pflegeaufwand 60 Stunden im Monat mehr Pflege haben müssen als bei einem gleichaltrigen Kind. Therapien und Kontrollen beim Arzt oder KH zählen da nicht dazu, sondern lediglich der Pflegeaufwand, den man zu Hause selber mehr hat. Darauf kommen wir nicht, wir kommen vielleicht auf eine halbe Stunde bis Stunde Physiotherapieübungen, die wir täglich zu Hause machen, aber alles andere begründen sie, ist bei einem gleichaltrigen Kind in dem Alter auch genauso aufwendig. Die Dame, die sich unserem Thema angenommen hat, hat gesagt, ich kann mich frühestens, wenn er 3 Jahre alt ist, wieder melden bezüglich einer Pflegestufe. Wenn sich bis dahin eben herausstellt, dass er nicht gleich entwickelt ist wie Gleichaltrige und ich somit mehr Pflegeaufwand habe. Ja, also... bei dieser Dame, die bei uns war, würdest du vermutlich auch keine Pflegestufe bekommen. Ich komme aber aus Österreich, ich weiß nicht, ob das bei uns anders als bei euch in Deutschland ist. Bei uns bekommt man sehr schwer eine Pflegestufe. Sie hat gesagt, bei Babys bekommt man sie eigentlich nur, wenn die Kinder sondiert und/oder beatmet sind. Aber ich würde mal fragen. Nachteile hast du keine dadurch. Du bekommst Pflegegeld und gewisse Therapien oder Hilfsmittel werden dir eher zur Verfügung gestellt bzw. hast du eben mehr Geld dafür. Und wegen der Krippe: Wenn man merkt, dass dein Kind etwas hat, dann merken sie es sowieso. Das musst du dem Pflegepersonal dann eh mitteilen, wenn man es nicht sieht, dann brauchst du ja auch nicht sagen, dass du Pflegegeld bekommst. Unser Kleiner wird höchstwahrscheinlich einmal ein auffälliges Gangbild haben, er wird vermutlich aufgrund seiner Hemiparese nicht ganz normal laufen können. Das ist die Prognose, wie es tatsächlich wird, wissen wir noch nicht. Aber somit werden das alle Außenstehenden oder spätere Betreuer von ihm ohnehin sehen. Und ich mache da auch kein Geheimnis daraus. Er kam nun mal viel zu früh auf die Welt und hat seine Geschichte. Ich bin froh, dass es so gut ausgegangen ist, es hätte noch viel schlimmer kommen können und da ist in meinen Augen nichts dabei, wenn andere Leute seine Schwächen kennen. Ich gehe da ganz offen damit um und wer ihn kennt, sieht ja auch, welche Stärken er hat und was für ein lebensfroher, lustiger, aufmerksamer Kerl er ist, egal ob er mal komplett normal laufen kann oder nicht. Alles Liebe, Dani
von sunnydani am 19.10.2019, 15:22
Hallo Dani, Das ist in Deutschland definitiv anders. Mein Kleiner hat mit 14 Monaten PG 4 bekommen, obwohl gesunde Kinder in dem Alter auch sehr aufwändig sind.Arztbesuche und Therapietermine zählen hier auf jeden Fall zum Zusatzaufwand. So steht es auch in den Checklisten die der MDK ausfüllt. Der Unterschied bei den Kleinen ist, dass sie oft mit 18 Monaten entweder eine PG runter- oder neu eingestuft werden müssen.
von LanaMama am 19.10.2019, 22:09
und unser Exfrühchen war sondiert und brauchte Sauerstoff damals ein Jahr alt und die selben Argumente kamen auch bei uns babys sind imemr aufwändig - Die zwei bekamen wir mit Kindergarteneintritt und die 3 mit Schuleintrott glaube ich unserer ist heute eher wie ein baby, läuft und redet nicht, braucht Windeln etc Mit 18 gabs die Pflegestufe dann lebenslang, wurde dann in Pflegegrad 5 umgewandelt. Heute kennt man sich mit Babys eher aus, als wir anfingen war das eher für ältere Menschen gemacht. es ist gut dass sich das ändert allerdings erkennt man dass manche Gutachter mit Mitleid alles durchwinken und andere wirklich noch wie früher meinen das sei normal und Eltern übertreiben mit den Zeiten. beantragen würde ich wenn erkennbarer Mehraufwand vorhanden ist laufen muss kein einjähriger oder alleine essen oder gar aufs Töpfchen gehen wenn aber ein Kind so schlecht schlucken kann dass man 1,5 Stunden zum Füttern braucht ist das schon ein Mehraufwand wo ein gesundes Kind das mit 10 Minuten wegisst dagmar
von Ellert am 20.10.2019, 13:14
Der Beitrag ist schon ein paar Tage alt, aber antworte nochmal drauf. Auf einen Versuch kommt es an eine Pflegestufe zu beantragen. Die Therapien zählen zum Mehraufwand. Mein Sohn ist hypoton und jetzt 2 Jahre alt. Er läuft nicht. Mit 1,5 haben wir den Pflegegrad 2 bekommen und nutzen diesen jetzt um einen Integrationsplatz zu bekommen im Kiga, natürlich mit anderen Befunden von der Frühförderung und der Physiotherapie. Du bist aber nicht verpflichtet es in der Kita zu sagen. Ich bin von Anfang an damit offen umgegangen das mein Sohn hypoton ist.
von Shorty81 am 10.11.2019, 14:16
