Hallo,
würdet ihr mit eurem Kind an meiner Stelle nochmals einen Termin im Epilepsiezentrum (Wartezeit etwa 1/2 Jahr) ausmachen?
Hintergrund:
Das Kind hatte verschiedene Formen von Anfällen, wurde letztes Jahr auf Oxcarbacepin eingestellt. Dieses hat viel Probleme abgestellt, im Herbst hat die Wirkung deutlich nachgelassen. Aufdosieren hat nichts gebracht, wir waren über der Höchstdosis und das Kind hatte dann einen generalisierten Anfall und Absencen.
Daraufhin haben wir ein zweites Medikament dazugenommen (Empfehlung vom Zentrum)- erstmal gute Wirkung, schöneres EEG.
In den letzten Wochen hatte das Kind wieder auffällige Absencen... Das EEG war auch wieder auffälliger und andere Stellen aktiv.... Der Spiegel von beiden Medis war schön im therapeutischen Bereich. Jetzt dosieren wir das zweite Medikament höher...
Wir sind nicht in der Situation, dass Panik ausbricht- was ich aber unschön finde ist, dass wir keine Anfallsfreiheit hinbekommen und die Hoffnung schwindet, das Kind irgendwann medikamentenfrei zu bekommen. Die eigentliche Aussage der Ärzte war: alles harmlos, mit dem entsprechenden Medikament sind wir in zwei Jahren warscheinlich an dem Punkt, dass man wieder langsam ausschleichen könnte...
Eure Meinung: abwarten oder doch noch mal eine Zweitmeinung holen?
Lg
von
Winterkind09
am 13.02.2020, 08:48
huhu
wir haben unser Kind nicht anfallsfrei bekommen
trotz wechselnder Medikamente und uns sagte man dass es solche Flle einfach gibt
Aber wir haben auch verschiedene Arzte im Boot gehabt
gerade Ep ist etwas das man nicht auf die leichte Schulter nehmen sollte, da schadet eine zweite Meinung sicher nicht und absagen könntest Du einen Termin immer noch
ich weiss garnicht ob man sagen kann das verwächst sich
ggf mit Anfallsbeginn vom Alter her ?
bei uns fing es an um die12 mit dem Keuchhusten ( trotz Impfung) und ist mit 22 nicht weg oder wirklich supergut geworden.
dagmar
von
Ellert
am 14.02.2020, 07:20
Das Wiedersprüchliche an der Geschichte ist, dass Bethel die These aufgestellt hat, der Kleine hätte eine ideopatische Epilepsie, weil die Schäden im Hirn in den falschen Ebenen liegen würden...
Es wurde dann Richtung Rolando bzw. anderen frühkindlichen Epilepsieformen behandelt.
Für mich sieht es aktuell eher nach Pseudo- Lennox oder etwas ähnlichem aus- weil das aktuelle EEG und die verschiedenen Anfallsarten (von verschiedenen fokalen Anfällen, über plötzlich weggnickende Beine, komplexe Absencen, irgendetwas geschah auch vor den Medikamenten in der Nacht) dafür sprechen...
Ich gehe auch davon aus, dass die Hirnschäden durchaus die Ursache sind...
Irgendwie hilft wohl nur Geduld und eine gute Dokumentation.
von
Winterkind09
am 14.02.2020, 09:08
Bei meinem sind sicher auch Hirnschäden die Ursache
welche Form weiss keienr wirklcih
eminer hat heftige "Grand Mal" Anfälle auch trotz Medis
der Keuchhusten wird da wohl nur der Auslöser gewesen sein.
Bei manchen gehts in der Pubertät weg, bei anderen wirds schlimmer
was man uns alles erzählt hat würde Bücher füllen.
Mein Zier war eigentlich imemr nur es in den Griff zu bekommen
woher es kommt oder wie es heisst war uns recht egal
aber wie sagte die letzte Neurologin so schön
er wird damit leben müssen, solange es nicht noch schlimmer wird sollen wir froh sein
dagmar
von
Ellert
am 14.02.2020, 17:57
