Thema:
Nierenreflux und Behandlung
Hallo,
Ich weiß nicht, ob dies das richtige Forum ist, bitte entschuldigt falls nicht denn ich bin hier noch nicht so lange aktiv.
Mein jüngster Sohn ist 8 Monate alt und hatte mit 4 Wochen bereits seinen ersten Harnwegsinfekt. Die Diagnose lautete Nierenbeckenentzündung aufgrund Reflux von Harn in die Niere, erweiterte Harnleiter, Grad 2 und 3. Er stand von da an unter Antibiotikum-Prophylaxe.
Beim letzten Check mit MCU und Nierenszintigrafie kam heraus, dass sich der Reflux bisher nicht verwachsen hat aber die Nieren vorbildlich gleichmäßig arbeiten. 3 Tage später hatte er, vermutlich durch den Katheter bei der Vorsorge, einen weiteren HWI. Es wurde ein neues Antibiotikum zur Prophylaxe verschrieben, eine OP stand nach wie vor nicht im Raum. Abwarten, ob und wie viele HWI er noch entwickelt und in welchem Zeitraum.
Nun bekamen wir heute einen Anruf, dass man in einer Art regelmäßigem Ausschuss den Fall unseres Sohnes besprochen hätte und die Tendenz nun doch in Richtung OP geht, wir bekommen einen Termin in 5 Monaten kurz nach seinem 1. Geburtstag. Natürlich haben wir vorher nochmal eine Vorsorge und können all unsere Fragen stellen, aber seit dem Anruf bin ich durch den Wind.
Fakt ist, dass es eine größere OP wird und eine simple Unterspritzung nicht ausreicht. Aber ich habe so Angst vor dieser OP und hatte den Gedanken daran bisher weit weggeschoben.
Ich habe Sorge ob und wie er das übersteht, ob er Schmerzen haben wird, wie lange wir wohl im
Krankenhaus sein werden, wie lang es wohl dauern wird bis man weiß dass die OP erfolgreich war und er das Antibiotikum absetzen kann, usw. Dazu die (erneute) Trennung vom großen Bruder, der dann 2,5 Jahre alt sein wird und schon 2 Klinikaufenthalte des kleinen und mir durch hat. Klar ist Papa da und kümmert sich, aber trotzdem…ach, ich hab damit einfach gerade (noch) nicht gerechnet.
Kann mich jemand beruhigen?
Gibts hier Mamis mit Erfahrung bzgl dieser OP?
von
fiZilein
am 19.01.2023, 23:25
Hallo Du!
Das ist ein eher häufiges Problem. Die "simple Unterspritzung" ist ja nach Lehrmeinung auch total obsolet (ich erinnere mich an eine ziemlich schreckliche Prüfungsfrage vor 17 Jahre...). Meist ist es rund um die Operation stressig, für die betroffenen Kinder noch am wenigsten. Sie stecken die Narkose und den Eingriff und die damit verbundenen Einschränkungen eigentlich ganz gut weg. Je zuversichtlicher die Eltern, desto besser für die Kinder und ihr Erleben! Wichtig ist, dass es frühzeitig gemacht wird, damit es nicht doch noch zu einer Nierenschädigung kommt. Wenn es dann operiert und verheilt ist, ist meistens alles deutlich besser und oft für den Rest des Lebens gut.
Mach Dir keine unnötigen Sorgen, Ihr scheint in guten kinderurologischen Händen zu sein und denen solltet Ihr vertrauen!
Alles Gute für Euch
von
mareen283
am 20.01.2023, 09:07
Danke!
Ja, eigentlich fühlen wir uns schon sehr gut aufgehoben. Wir sind Patienten in der Kindernephrologie einer Uniklinik hier in der Nähe. Ich empfinde es auch positiv, dass der Kleine nicht bloß eine „Karteileiche“ ist, dessen Akte sich nur ein Arzt anschaut wenn wir mal wieder mit einem Harnwegsinfekt in der Klinik aufschlagen, sondern sie sich tatsächlich mit seinem Fall befassen auch wenn es gerade nicht „akut“ ist.
Trotzdem hat uns das gestern etwas überrumpelt. Aber unsere Familie ist toll, alle sehen das durchweg positiv und immerhin müssen wir dann hoffentlich nicht mehr bei erhöhter Temperatur/Fieber sofort Urin checken lassen und jedes Mal einen HWI befürchten. Nur mir blutet natürlich das Mama–Herz und fühle mich direkt zurückgeworfen als er mit 4 Wochen, rundum verkabelt und mit Zugang am Kopf in der Klinik lag.
Nun ja, es ist ja noch Zeit bis dahin und du hast sicher recht, dass wir Eltern zuversichtlich und gelassen bleiben müssen damit wir den kleinen nicht unnötig nervös machen.
von
fiZilein
am 20.01.2023, 09:17
Hallo,
bei unserem Sohn gab es eine ähnliche Diagnose (auch Reflux Grad 3, dazu aber noch weitere Probleme) und bei ihm wurde dann im Alter von 13 Monaten eine sogenannte Harnleiterneueinpflanzung vorgenommen. Also der Harnleiter wird von der Blase abgetrennt und neu, dieses Mal in der richtigen Position, um den Reflux künftig zu verhindern, an der Blase "befestigt". Vermutlich ist bei Eurem Sohn diese OP auch angedacht, das würde altersmäßig (die Neuverpflanzung wird erst nach dem ersten Geburtstag gemacht) passen.
Es war schon ein recht schwerer Eingriff, muss ich sagen, unser Sohn musste sieben Tage im Krankenhaus bleiben, hatte zwei Katheter, einen durch die Harnröhre und einen suprapubischen direkt in die Blase, gelegt bekommen (das muss aber nicht unbedingt so sein) und war die ersten zwei bis drei Tage nach der OP ganz schön platt. Aber er hat es insgesamt sehr gut weggesteckt und seit der OP ist Ruhe an der "HWI-Front".
Wenn Du noch Fragen haben solltest, melde Dich gern.
von
Mörchen17
am 21.01.2023, 11:53
Hallo,
Danke fürs teilen deiner Erfahrung. Schön dass dein Sohn den Eingriff gut verkraftet hat und jetzt Ruhe hat vor den HWI 
Ein paar Fragen hätte ich tatsächlich noch.
Musste dein Sohn auf Intensivstation oder durfte er auf der Normalstation (bei uns gibt’s eine Station speziell für Nephrologie)?
War er bewegungstechnisch sehr eingeschränkt?
Wie lange hat es gedauert, bis alles verheilt war?
Und wie lange musste er das Antibiotikum noch nehmen nach dem Eingriff?
Ich hoffe, das ist nicht zu viel/zu privat.
LG
von
fiZilein
am 21.01.2023, 14:30
Unser Sohn war auf der normalen Kinderstation untergebracht. Da er eh noch nicht lief, verbrachte er die ganze Zeit (von gelegentlichen "Ausfahrten" mit dem Buggy abgesehen) im Bett. Er hatte zunächst sein eigenes Bettchen und ich als Begleitperson eine Liege daneben, aber er war in der Nacht nach der OP in dem Bettchen so unruhig, sobald ich ihn nicht berührte, dass ich mit der Nachtschwester entschied, mit ihm in ein normales Krankenhausbett für Erwachsene umzuziehen, da schliefen wir dann zusammen und er hatte den nötigen Körperkontakt zu mir.
Er wurde dann eine Woche nach der OP entlassen. Wenn ich mich recht erinnere (das ist jetzt aber schon über vier Jahre her), hatte er den Katheter durch die Harnröhre bei der Entlassung noch liegen (der wurde dann ca. eine Woche später gezogen, meine ich), und die Pflaster auf den OP-Wunden waren auch noch ein paar Tage lang da. Außerdem war eine Schiene in den Harnleiter, der neu verpflanzt worden war, eingelegt worden, um zu verhindern, dass er irgendwie "zusammenfällt", diese Schiene musste dann zwei Monate später in einer kleinen ambulanten OP noch entfernt werden. Aber das könnte wieder eine Besonderheit bei unserem Sohn gewesen sein, bei ihm bestand wie gesagt nicht nur der Reflux. Da müsstest Du die behandelnden Ärzte fragen, wie es bei Deinem Sohn gehandhabt würde. Außer dem Blasenkatheter und den Pflastern, die wie gesagt alle etwa eine Woche nach der Entlassung entfernt wurden, hatte unser Sohn ansonsten keine "Nachwirkungen" mehr, er musste keine Medikamente mehr nehmen und war wieder ganz normal. Bei so kleinen Mäusen geht es fix mit der Heilung und Rekonvaleszenz.
Viele Grüße!
von
Mörchen17
am 21.01.2023, 17:05
Das mit der Schlafsituation könnte bei uns genauso ablaufen. Sowohl der Kleine als auch der Große brauchen Minimum Körpernähe beim Einschlafen und zwar richtiges kuscheln und nicht nur Händchen halten. Ich hoffe, dass das möglich sein wird.
Schön zu hören, dass dein Sohn das alles so gut weggesteckt hat.
Darf ich fragen, wie das mit dem Katheter nach Entlassung lief? Hast du dich nach Anleitung des Klinikpersonals dann selbst zu Hause darum gekümmert oder musstet ihr nach Entlassung dann noch täglich zum Arzt wegen Pflasterwechsel oder Katheter o.ä.?
Ich hatte beim Kleinen einen Kaiserschnitt und fand das ja ehrlich gesagt grausig. Mit den Schmerzen danach kam ich lange nicht klar und ich hab wirklich 6 Wochen lang Schmerzmittel nehmen müssen. Bei der Harnleiterneuverpflanzung wird ja auch ein Bauchschnitt gemacht und ich hab einfach Sorge, dass mein Sohn ähnlich schlimme Schmerzen laben könnte.
Danke nochmal für den Austausch. Es beruhigt mich trotzdem etwas, wenn ich positive Berichte wie deinen lese :)
von
fiZilein
am 21.01.2023, 23:07
Soweit ich weiß ist die Schienung der neu eingepflanzten Harnleiter normal und meist werden zwei Katheter (suprapubisch und über die Harnröhre gelegt). Beides ist für die Kinder eigentlich unbelastend. Die Versorgung der Katheter ist schnell und einfach lernbar und benötigt in aller Regel keine ärztliche Handlung. Der Bauchschnitt ist, falls ein Psoas-Hitch gemacht wird nicht immer nötig. Eine Laparoskopische Operation ("Schlüssellochtechnik") geht nämlich auch oft - und dann sind es 3 kleine Schnitte für die Kamera und die Instrumente. Man wird es Dir alles im Aufklärungsgespräch erklären. Wichtig ist, fall Du schon vorher Fragen hast, sie Dir zu notieren, damit Du sie in der Aufregung nicht vergisst.
Alles Gute!
von
mareen283
am 22.01.2023, 10:10
Unser Sohn wurde mit Schmerzmitteln versorgt, solange er sie brauchte, das war aber nur während der ersten Tage nach der OP der Fall, dann war er wieder quietschfidel. Ich denke nicht, dass man das bei so kleinen Kindern mit einer OP bei einer Erwachsenen vergleichen kann.
Ich kann mich echt nicht mehr genau erinnern, wie das nach der Krankenhausentlassung war, aber wir haben eine Anleitung für die Katheterpflege und ein paar Pflaster und Desinfektionszeug und sowas mit nachhause bekommen und haben das dann selbst gemacht. Und ca. eine Woche später hatten wir Wiedervorstellung im Krankenhaus.
Aber frage die Ärzte dazu, wie es bei Euch gehandhabt würde.
von
Mörchen17
am 22.01.2023, 13:35
Hi. Ich klink mich ein. Wir hatten die OP mit 4 und 8 Monaten inklusive cystofixkatheter , Antibiotika etc. Hat euer Sohn nur den Reflux oder sind die Nieren noch mehr beteiligt? Wir haben hypoplastische Nieren, Niereninsuffizienz und hatten Reflux Grad 5. Was ich daraus gelernt habe. Immer eine 2 Meinung holen! Unbedingt Urologe und Nephrologen drüber schauen lassen! Alles hinterfragen! Der kleine hat bei uns alles super mitgemacht. Der große Bruder war 2 bzw dann 3 und hat nicht viel mitbekommen. Der kleine musste auch nie länger als 3 Tage im.KH bleiben. Da er eh noch ein Baby war. Alles Liebe. Wird schon
Vg
von
SeeStern87
am 22.01.2023, 15:10
Hallo,
Nein, unser Sohn hat sonst keine Probleme mit den Nieren bisher. Die Szintigrafie wurde im Dezember gemacht, da waren beide Nieren voll funktionsfähig und haben beide gleichmäßig gearbeitet. Er hat „nur“ den Reflux 2. Grades und 3. Grades auf je einer Seite.
Wir waren mit 4 Wochen, als er seinen ersten Infekt hatte, tatsächlich in einer anderen Klinik. Da war es aber noch recht früh für eine Prognose, aber die erste Diagnose die dort gestellt wurde anhand Ultraschall und MCU hat sich dann in der Uniklinik bestätigt. Die erste Klinik hatte uns nämlich dann nach Ausheilung des Infektes direkt an die Uniklinik weiter verwiesen.
von
fiZilein
am 22.01.2023, 15:46
Hallo, mein Sohn hat eine ähnliche Geschichte. Erst hieß es dass es sich noch verwachsen wird, dann hatte er an seinen ersten Geburtstag eine Uro-Sepsis aufgrund eines Harnwegsinfekt. Die Sache war ziemlich knapp, er bekam 10 Tage Antibiotikum i.v. und hatte lange sehr hohes Fieber. Danach bekam er auch ein Dauer- Antibiotikum, aber er hatte immer wieder leichtes Fieber und die Urinsticks ( hatten wir zuhause ) waren oft grenzwertig.
Mit 15 Monaten wurde er operiert, das verengte Stück Harnröhre nah an der Niere wurde entfernt. Er hatte für ein paar Tage einen suprabubischen Katheder und wir waren insgesamt 10 Tage im Krankenhaus. Er hat sich schnell erholt und hatte nie wieder Probleme, heute ist er 24 Jahre :).
Alles Gute für deinen Sohn !
von
iriselle
am 23.01.2023, 19:57
Oh das hört sich ja wirklich heftig an. Wurde denn der Reflux vor seinem 1. Geburtstag gar nicht behandelt (Antibiotika-Prophylaxe)?
So eine Sepsis ist ja mein persönlicher Horror 
von
fiZilein
am 23.01.2023, 20:06
Bei der U3 wurde bei ihm ein erweitertes Nierenbeckenkelchsystem festgestellt, die Hoffnung war es dass es von selbst verschwindet. Es wurde immer wieder kontrolliert, und bei Fieber wurde immer sofort der Urin untersucht. Vorbeugend AB bekam er nicht, war damals wohl noch nicht üblich.
Bei der Sepsis hatte er Tage vorher hohes Fieber, an dem Wochenende waren wir 3 x beim kinderärztlichen Notdienst- es konnte kein Urin gewonnen werden . Außerdem meinte der Arzt dass es wohl 3- Tage Fieber sei....
Am Montag hat ihn unser Kinderarzt sofort in die Klinik eingewiesen.
Nach der Sepsis bis zur OP bekam er dann AB.
von
iriselle
am 24.01.2023, 19:44
Hey, meine Tochter ist 3 Jahre und hat seit der Geburt ein Reflux 2/3. Grades sie nimmt seitdem auch AB Prophylaxe erst cefaclor dann pausiert dann bekam sie erneute HWI jetzt nimmt sie Amoxiclav.
wir sind im Nierenzentrum in Behandlung und haben im Februar auch ein Urologen Termin im Krankenhaus wahrscheinlich müssen wir auch eine Unterspritzung machen lassen 
mir graut es sehr davor weil sie ja schon sehr vieles versteht aber wir können auch nie mit ihr ins Schwimmbad weil wir immer Sorge haben das sie sich wieder was einfangen könnte und seitdem sie in der Kita ist und auch da zur Toilette geht hatten wir 2-3 HWI zusätzlich.
Ich würde das behandeln lassen bevor dein Sohn es richtig versteht ich wünschte mir jetzt wir hätten es früher gemacht
Früher dachte ich immer anders herum.wenn ich es dem Kind erklären kann wird es einfacher .....Pustekuchen
Kannst dich gern sonst nochmal melden
VG 
von
Happy-day
am 30.01.2023, 22:42
