Hallo an alle, eine Frage: mein Sohn 9 monate hat eine doppelniere und Reflux, seit der SS ist das bekannt. Er hatte schon zwei Nierenbeckenentzündungen und bekommt schon seit er 3 Wochen alt ist Dauerantibiose. In dem KH hier in unserer Stadt haben die Ärzte unglaublich wenig Zeit und Information oder Aufklärung findet überhaupt nicht statt. Selbst wenn ich mit ihm auf Kinderstation bin (wenn er wieder einen Infekt hat trotz Antibiotika), dann kann kein einziger Stationsarzt eine Aussage dazu machen wie es weiter gehen soll. Operiert werden soll er unbedingt, aber keiner kann mir sagen wann und wie.
Mit der Dauerantibiose kennt sich auch niemand aus, das Krankenhaus hat uns schon mal eine komplett falsche Medikation mit dem Antibiotika aufgeschrieben und wir haben ihn dann Zuhause 2 monate lang falsch behandelt( !), bis raus kam dass die Ärzte einen Fehler gemacht haben.
Das sind dieselben Ärzte gewesen, die micj und meinen Sohn direkt nach der Geburt mit der Diagnose "das ist weg" (als hätte es sich in Luft aufgelöst) entlassen haben (ich konnte es gar nicht glauben) und als er 3 Wochen alt war lagen wir das erste mal auf Station. Toll.
Ich habe kein großes Vertrauen in dieses Krankenhaus, aber es ist das einzige hier weit und breit.
Ich möchte die Dauerantibiose gern los werden. Er hat schon multiresistente Keime gehabt (die sind hier wegen Geflügelzucht weit verbreitet) und die Ärzte haben ihm schon Reserveantibiotika gegebe, weil nichts anderes mehr half. Mein Sohn wiegt 13 kilo!!! Mit 9 Monaten. Wir sind alle gertenschlank hier. Ich schiebe das eindeutig auf die ganzen verschiedenen Antibiotikakeulen die er schon hatte, das verändert offenbar die Darmflora und den Stoffwechsel.
Sogesehen freue ich mich schon fast auf die OP, wir haben wirklich 9 schlimme Monate hinter uns und er ist noch so klein.
Andererseits habe ich auch Angst vor der OP, besonders in diesem Krankenhaus.
Kann mir jemand einen Tipp geben ob und wo es eine Klinik mit Spezialisten in diesem Bereich gibt oder hat jemand ähnliche Erfahrungen und auch ein Kind dass wegen Reflux operiert wurde und kann mir eine Klinik empfehlen? Ich wohne in Oldenburg, Niedersachsen, würde aber auch sehr weit fahren für eine zweite Meinung.
Ich bin für jeden Tipp dankbar.
Viele Grüße
von
Bagari
am 31.01.2021, 22:13
Wie ich Dir, wenn ich mich recht erinnere, schon vor der Geburt Deines Kindes, mal per PN geschrieben habe (ich komme leider nicht mehr an meine Nachrichten von letztem Jahr), allerdings leider ohne jegliche Resonanz Deinerseits, hat(te) mein Sohn ein ähnliches Krankheitsbild und ist in der Unikinderklinik Bonn sehr erfolgreich behandelt und operiert worden. Bonn hat, soweit ich weiß, im Bereich der Kindernephrologie und Kinderchirurgie einen ausgezeichneten Ruf, da kommen sogar ausländische Patienten mit Nierenproblemen hin.
Die Dauerantibiose hat unser Sohn nur die ersten Monate erhalten; als dann der erste Harnwegsinfekt trotz der Dauerantibiose auftrat, haben wir uns geweigert, ihm das Zeug weiter zu verabreichen. Fand man in der Klinik nicht gut und hat uns alles in den schwärzesten Farben ausgemalt, aber wir hatten einfach ein zu schlechtes Gefühl bei der Sache.
Und ein "Danke für die Info" oder dergleichen wäre nett - auch wenn ich weiß, dass ich darauf keinen Anspruch habe; ich finde, es ist einfach eine Frage der Höflichkeit, demjenigen, der eine hoffentlich hilfreiche Nachricht schreibt, kurz zu signalisieren, dass man seine Mühen zur Kenntnis genommen hat.
von
Mörchen17
am 01.02.2021, 20:11
Ich habe kein Postfach bzw erhalte da keine Nachrichten, ich kann da auch gar nicht reingucken. 
das funktioniert schon eine ganze Weile nicht mehr. Das hat also nix mit unhöflich zu tun, ich kann sowas gar nicht lesen.
Ich stell ja Fragen hier im Forum, auf die jeder antworten kann. Du hättest deine Antwort einfach hier zu meiner Frage schreiben können (wozu eine PN?), dann hätte ich sie auch lesen können.
Ein bisschen unfair mir zu unterstellen ich würde aus mangelnder Höflichkeit nicht antworten.
Abgesehen davon finde ich hat doch jeder mit einem chronisch kranken kind und besonders jetzt mit corona schon genug sorgen und Stress um die ohren. Du weißt gar nicht was im Leben anderer los ist, es ist ja niemand zum Spaß hier.
Ich antworte grundsätzlich nicht jedem einzeln sondern ein Mal am Ende der Antworten für alle, das gilt dann für alle.
Das muss so auch für dich reichen. Mehr Zeit ist leider nicht vorhanden.
von
Bagari
am 03.02.2021, 10:19
Hallo!
Mein Kind (jetzt 20 Jahre) hatte eine Doppelniere mit Harnleiter duplex rechts. Zusätzlich einen beidseitigen Reflux 3. bzw 4 Grades.
Seine erste Nierenbeckenentzündung hatte er im Alter von 4 Monaten.
Es folgte eine Langzeitprophylaxe mit Infektotrimed (Antibiotikum).
Die Infektionen kamen dann trotz Langzeitprophylaxe, weshalb wir unser Kind mit 2 Jahren in der Uniklinik Würzburg operieren ließen.
An die Station und die Ärzte der Kinderklinik habe ich sehr gute Erinnerungen - an den Funktionsbau weniger. Aber von ärztlicher Seite waren wir definitiv gut betreut.
Es wurde damals nur die rechte Seite mit dem Reflux 4. Grades operiert. Links hat es sich im Laufe der Jahre verwachsen.
LG
h
von
hormoni
am 01.02.2021, 20:14
Kinderklinik Heidberg in Hamburg, Asklepios Klinik Nord. Der Chef der Kinderklinik ist Kindernephrologe und es ist eine Kinderchirurgie mit angeschlossen. Die arbeiten sehr eng zusammen.
von
Ris
am 01.02.2021, 22:13
Vielen lieben Dank an alle für die Antworten, ich werde mich näher mit den Kliniken befassen :) !
von
Bagari
am 03.02.2021, 10:23
Hallo Bagari,
Meine Tochtet jetzt 14 Monate hatte mit 3 Monaten eine Nierenbeckenentzündung mit Antibiose über die Venen.
Grauenvolle Zeit!!!!!.. möchte mir nicht ausmalen wie schlimm es dann für euch gewesen sein muss
In der 36.Ssw hatte man es bei mir auch festgestellt das die Blase vom Baby übervoll war und eine Stauung über die Harnleiter der Niere gesehen und dann schließlich wurde im KH mit 3 Monaten die Diagnose Reflux 3 Grades gestellt.
Wir gaben eine Dauerprophylaxe erst mit Cefaclor 1 Jahr lang wovon uns jetzt dringend abgeraten wurde , aufgrund das sich Resitenzen bilden könnten.
Eine MCU Untersuchung möchte ich meiner Tochter erstmal nicht antun um zu sehen ob der Reflux verwachsen ist oder nicht.Daher hab ich mit meinem Mann und der Ärztin abgestimmt das wir erstmal weiter die Prophylaxe mit einem anderem Antibiotikum durchführen.Eine erneute Nierenbeckenentzündung würde den Reflux wieder verschlimmern und zu Narben der Niere mit evtl. Beinträchtigungen führen. Daher ist es jetzt für uns der richtige Weg.
Aber ich verstehe komplett was du meinst wir waren bei 4 verschiedenen Ärzten
1.Kinderklinik in unserem Umfeld
2.Kinderklinik in Köln
3.Kindernephrologen
4. Unser Kinderarzt
und fast jeder Arzt hat eine andere Meinung Ansicht.
Ich hoffe euch geht es bald besser und ihr findet einen guten Arzt
Liebe Grüße
von
Leyley
am 14.02.2021, 11:35
