Thema:
neu hier............. wie mit der diagnose umgehen?
hallo ihr
ich schreibe zum ersten mal in diesem forum. ich bin schon seit 9 jahren bei rund ums baby, habe 3 kinder im alter von 8.5, 5 und knapp 26 monate,(zwei mädchen, der kleine ist ein bub). nie hätte ich gedacht, dass ich mal zu euch gehöre, denn meine kinder scheinen zu strotzen vor gesundheit, leider bekamen wir am dienstag eine diagnose, mit der ich nicht weiss, wie umgehen. und zwar betrifft es unseren jüngsten. wir waren am dienstag mit ihm 5 lange stunden in der endokrinologischen klinik. dabei stellte sich heraus, dass er an einer verfrühten pubertät leidet. sein penis ist viel zu gross, auch hat er schon schamhaare. wie behandelt wird, wissen wir noch nicht. erst muss raus gefunden werden, was die ursache dieser verfrühten pubertät ist. es kann sich lediglich um eine hormonstörung handeln, die dann behandelt wird, bis er in die reguläre pubertät kommt, od. es kann sich um einen tumor im bauchraum bzw. gehirn handeln, der auf eine hormondrüse drückt. wir müssen die resultate der blutuntersuchung abwarten, bevor die ärzte was näheres sagen können.
nun zu meiner frage: der bub wird ja auch ab und zu mal fremd betreut und gewickelt. sag ich der betreuenden person, dass er da unten nicht ganz normal aussieht bzw. er eine störung hat od. sag ich nix? wie sieht es aus, wenn ich mit ihm ins hallen/freibad gehen? er ist gerne nackt und spielt mit seinem penis (wie jeder normale bub). sollte ich ihn "verstecken" damit niemand sein geschlechtsteil sieht? man muss schon hingucken, damit man die haare sieht, aber der grosse penis fällt sehr auf.
auch weiss ich nicht, was ich im moment antworten soll, wenn mich jemand fragt, wie es uns geht. ich würde am liebsten rausbrüllen, uns geht es scheisse, wir wissen nicht, ob unser kind einen tumor hat. natürlich sag ich nichts und lenke vom thema ab.
und noch meine letzte frage. der kleine ist ja schon einwenig unser pascha, weil er halt der einzige bub ist. noch dazu ist er wirklich unbeschreiblich süss mit seinen tiefblauen augen und den ellenlangen wimpern. jeder findet ihn zum knuddeln süss. auch seine schwestern lieben ihn abgöttsich. er macht viel quatsch, aber man schimpft selten so richtig mit ihm. auch die schwestern wehren sich kaum, weil man dann schnell mitleid bekommt, wenn er einen dann traurig mit seinen augen anschaut. mir als mutter ist bewusst, dass ich trotzdem streng und konsequent sein muss mit ihm, denn sonst wird er wirklich ein ekelhalfter pascha. aber ich muss zugeben, seitdem ich nicht weiss, wie es um ihn steht, fällt es mir enorm schwer, mit ihm zu schimpfen bzw. mal nein zu sagen, wenn er etwas will. ich denke dann immer, ach gott, was ist, wenn wir ihn verlieren?
jetzt wollte ich euch mal fragen, wie geht ihr mit der krankheit/behinderung eurer kinder um? klärt ihr euer umfeld und auch nähere bekannte auf? unterscheidet sich der erziehungstil zu demjenigen der gesunden geschwister? ich hab echt keine ahnung, denn mit krankheit/behinderung in der familie hatte ich noch nie was zu tun.
vielen dank für eure antworten. lg v.
von
veralynn
am 11.11.2011, 07:52
Ich kann deine Bedenken gut verstehen.
Unsere 3. hatte auf meinem Arm ein ALTE (near-SIDS). Ich konnte sie GsD wieder zurückholen. Seither folgten etliche KH-aufenthalte, Untersuchungen und auch 3 Operationen.
Um meinen 4. stand es nach der Geburt sehr schlecht. Wir wussten 2 Tage lang nicht ob er es wirklich schafft.
Meine ersten beiden sind pumperlgesund.
Ich liebe alle meine Kinder gleich, aber zu Nr. 3 und 4 habe ich schon ein besonderes Verhältnis.
Wobei das vor allem bei der Dritten der Fall ist. Wir haben soviel miteinander durchgemacht, etliche für sie wirklich sehr unangenehme Untersuchungen. Da fühlt man einfach anders miteinander.
Nichts desto trotz erziehe ich alle gleich "streng". Da dürfen die letzten zwei auch nicht aus der Reihe tanzen.
Das wird bei dir nach dem ersten Schock auch so sein.
Ich wünsche deinem Kleinen alles Gute und dass sich eine harmlose Ursache finden und behandeln läßt.
von
Bajuli
am 11.11.2011, 10:30
Ich bin mit der Information über die Erkrankung recht offen umgegangen.
Bei unserer dritten musste ich die Erzieher informieren, weil sie nicht im Kiga einschlafen darf, bzw. sie mich dann anrufen müssen und sie solange nicht unbeaufsichtigt sein sollte (sprich auf dem Arm schlafen), da sie einen Überwachungsmonitor braucht.
von
Bajuli
am 11.11.2011, 11:50
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit. Dass das erkrankte Kind mehr Aufmerksamkeit erhält als die gesunden Kinder ist normal, muss ja auch so sein, da ja viel Zeit allein für Therapien oder in eurem Fall Arztbesuche eingeplant sein muss. Sehe einen Tag in der Woche oder alle zwei Wochen (je nachdem auch, wieviel Zeit überhaupt vorhanden ist wie das kranke Kind betreut werden kann etc.) einfach regelmäßig einen termin für deine anderen Kinder vor und bitte in der Zeit jemand anderen sich um deinen Sohn zu kümmern, während ihr schwimmen geht oder Eis essen oder so. Auch wenn es sich dann als harmlos herausstellen sollte, könnt ihr das als nettes Ritual beibehalten, bei schweren krankheiten ist es sehr sehr wichtig für die gesunden Kinder, dass sie feste Zeiten haben, in denen es mal nur um sie geht. Und das kranke Kind braucht ebenfalls Zeiten in denen es mal nicht um die Krankheit dreht. Das ist allerdings die schwierigste Übung.
Da die erkrankung deines Sohnes für Betreuer und alle anderen keine Einschränkungen bedeuten, würde ich nur auf Nachfrage sagen, was mit ihm ist. Sie können dann mit ihm weiterhin normal umgehen. Wüssten sie bescheid, würden sie ihn in Watte packen und das Verhalten ihm gegenüber auch beibehalten, falls es sich als behandelbare Hormonstörung herausstellt. Wenn Betreuer Vorsichtsmaßnahmen einhalten müssen, dann sollten sie natürlich informiert werden.
Das ist so meine Erfahrung. Wobei ich es selbst nicht aushalte nichts zu sagen und damit dann immer wieder in Schwierigkeiten komme.
von
Leya07
am 11.11.2011, 11:19
Hallo
also, dass er im Genitalbereich anders ausschaut ist nunmal nicht änderbar und keine allzu große Katastrophe ... in der Regel!
Als Eltern ist es trotzdem erstmal "schlimm" weil man ja eine Erkrankung o.ä. nun mal NICHT erwartet wenn man ein Kind bekommt!
Also: ich würde den betreuenden Personen schon eine Info geben.
Einfach aus dem Grunde weil dieses Problem ben nicht so häufig zu finden ist und sie "vorbereitet" sind. Das sehe ich aber eben als Krankenschwester so! ;-)
Anderen Menschen würde ich es nicht auf die Nase binden und ganz ehrlich: dein Sohn muss ja nicht unebdinngt IMMER ohne Hösken herumlaufen.
Das ist aber meine Erfahrung: Menschen können grausam sein - ich habe es mit meiner Tochter erlebt und ihr Anderssein ist innerlich - also absolut NICHT sichtbar und wir wurden so serh gemieden in der Spielgruppe weil alle Angst vor ANSTECKUNG hatten! :-(
Tut es euch also nicht erst an! DIE Verletzungen sind schlimmer als alles andere.
Es wird sich bei euch ja auch bald relativieren mit Hilfe von Hormonen, warum also vorher großartig informieren?!
Alles Liebe und Gute!
von
Jamu
am 11.11.2011, 12:06
also erst mal wünsche ich Euch das ihr baldige Ergebnisse bekommt, denn ich weiß nichts ist so schlimm wie in der Luft zu hängen und nicht zu wissen was wirklich los ist.
Ich sehe es wie Jamu die Person die ihn betreut und wickelt, da würde ich eine Info geben...horch her das ist so und so, wir sind da in der Diagnostik und gut.
Bei den anderen die einfach nur so daherfragen würde ich übers Wetter reden und meine wirklich engsten und liebsten Vertrauten, denen würde ich die Ohren großquatschen. So habe ich das immer gehandhabt.
Mein erster Sohn der ja verstarb hatte epileptische Anfälle und brauchte Medis, ich habe es fast niemandem erzählt. Er war eh nur bei mir oder meinem Partner und was sollten es da die Nachbarn wissen.
Erst nach vielen Jahren habe ich es geschafft da wirklich auch auszusprechen wie wußten ja gar nicht wie geschädigt das Hirn war, vielleicht wäre er behindert gewesen. Das konnte uns damals kein Doc sagen und da ich nichts erklären wollte, habe ich es nur mit meinen Nächsten besprochen.
Zu der Erziehungsfrage.....mh einer meiner Lieblingssprüche die ich beim Ergo in einem Fachbuch las : Auch ein krankes Kind braucht Erziehung.
Es wäre egal was nun bei der Diagnostik rumkommt nicht richtig Euren Sohn machen zu lassen wie er meint, auch wenn er so süß dabei ist. Denke das ist eh das Los der Kleinsten ;o) sehe ich hier auch, was meine Große beim Kleinen so durchgehen läßt. Behandeln ihn genau wie die beiden Mädchen liebvoll und gerecht, genau das ist was gesunde und kranke Kinder brauchen. Denke das weißt Du eigentlich auch und es ist der erste Schock der Dich umtreibt.
Wünsche Dir Freundinnen die immer ein Ohr für Dich haben und einen Arm.
und sonst gibt es uns hier ja auch ;o)
ganz lieben Gruß
Zzina
von
Zzina
am 11.11.2011, 12:25
Ich wuerde auf Nachfrage der Kindergaertnerinnen sagen, dass das Kind endokrinologische Tests unterlaeuft. Solange ihr nichts Naeheres wisst, gibt es auch keine Informationen zu teilen.
Wenn ihr mal wisst, was tatsaechlich Sache ist, wuerde ich es vom Sachverhalt abhaengig machen und dann entscheiden, wieviele Informationen geteilt werden.
Du schuldest ganz sicher weder Fremden noch Bekannten die Mitteilung von Spekulationen.
Alles Gute fuer deinen Sohn, hoffentlich steht keine schwere Erkrankung dahinter!
von
Pamo
am 11.11.2011, 19:41
Du hast ja schon pn :-) aber zum "verziehen": Ich habe zwei Jungs und ein Mädchen und die Kleine wird deutlich von allen am meisten "verzogen", von uns Eltern und von den Jungs - bisher, sie ist 8, hat es ihr nichts geschadet.
Personen, die ihn wickeln, würde ich schon Bescheid sagen, wenn ihr schwimmen geht, würde ich sagen, wenn es eng und voll ist, zieh ihm eine Badehose an, um ihn keinem Geglotze auszusetzen, am Strand oder so würde ich ihn nackt laufen lassen.
Lg
Fredda
Mitglied inaktiv - 11.11.2011, 21:01
Also ich kann euch auch nur viel Kraft und Geduld für die nächste Zeit wünschen. Denn bis ihr die endgültige Diagnose habt, wird es wohl noch ein paar mal emotional auf und ab gehen.
Zu der Erziehung kann ich dir nur raten, möglichst bald eine klare Linie zu fahren. Er wird nicht immer das süße Kleinkind sein und gerade weil er merken wird, dass ihr euch mehr Gedanken um ihn macht, wird er euch bald auf der Nase rumtanzen. Ich hab auch einen solchen Kandidaten zu Hause. Mit 8 ist er immer noch der süße blonde Junge, aber er kann auch schon anders ... Natürlich kommt bei ihm dass Kommunikationsproblem dazu. Aber es ist einfach nicht toll, dass er noch nicht richtig gelernt hat, mit Frustration umzugehen. Und wenn die Jungs mal größer sind, kommen sie nicht mehr einfach so bei allem mit einem Lächeln durch.
Man erreicht auch sehr viel für sich und das Kind, wenn es merkt, dass es sich nützlich machen kann (helfen kann) und dafür Anerkennung bekommt. Und trotz klaren Ansagen, was tolleriert wird und was nicht, kannst du deinen Kleinen ja trotzdem verwöhnen.
Und wie schon vorher geschrieben wurde, solltest du aufpassen, dass die "Schattenkinder" nicht zu kur kommen. Wenn die imer zurückstecken müssen, geht das auf Dauer nicht gut. Es gibt auch spezielle Geschwister-Veranstaltungen, wo sich die Kinder über die Geschwisterrolle austauschen können.
Liebe Grüße
Anja
von
4hamänner
am 12.11.2011, 12:03
unten rum völlig normal und sind niemals "unten ohne" rumgelaufen.
Im hallenbad ist eh badehose oder sogar Schwimmwindel vorgeschrieben und am Stand mochten sie es nicht.
Insofern - lange Schlabberbadehose an und alles ist paletti!!
Für die Diagnostik halte ich ganz fest die Daumen.
Trini
von
Trini
am 14.11.2011, 10:25
Hallo veralynn,
zu vielem anderen wurde ja schon etwas geschrieben, ich schreibe jetzt noch mal zu dem medizinischen Aspekt: Du hast natürlich verständlicherwesie Angst, wenn die Ärzte von einem "Tumor" sprechen - die Wahrscheinlichkeit, dass es etwas Gutartiges ist, ist aber, soweit ich weiß, bei Hypophysentumoren relativ hoch. Und in diesem Fall wäre die hormonelle Störung deines Sohnes deutlich besser zu behandeln, als wenn es sich um einen genetischen Defekt handeln sollte. Deshalb: Lass dir von dem Wort "Tumor" allein nicht so große Angst einjagen, Tumor ist nicht gleich Krebs.
Viele Grüße aus Freiburg und Knuddels
Nicole
Mitglied inaktiv - 14.11.2011, 10:56
Antwort auf diesen Beitrag
bei uns im bad sind badehosen bzw. windeln auch vorschrift! ich dachte eher an die dusche/umkleide.... soll ich mit ihm in eine kabine? damit niemand seine genitalien sieht? lg
von
veralynn
am 14.11.2011, 11:00
kleinen Jungs nie auf den Schambereich gestarrt, aber ich war mit fremden kleinen Jungs in der Dusche irgendwann auch nicht mehr richtig glücklich.
Irgendwann habe ich meine kleinen Jungs auch meinem Mann auf's Auge gedrückt.
Also, wenn es eine Kabine im Duschraum gibt, dann benutze sie.
Die anderen Frauen wird es freuen.
Trini
von
Trini
am 14.11.2011, 11:10
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo Veralynn,
meine Tochter hat die selbe Diagnose - Frühzeitige Pupertät, allerdings haben die Ärzte alle Untersuchungen zur Klärung der möglichen Ursachen sofort durchgeführt.
Röntgen der Hand um Rückschlüsse auf das Alter und den Zustand des Knochenbaus zu bekommen, CT/MRT sowie Ultraschall von Niere und Eierstöcken. Bluttest. Alles Ohne Befund, ich habe eine Notfallnummer bekommen für den Fall das die Pupertät auch psychische einsetzt oder sich sonst noch etwas verändert, man hat mich darauf hingewiesen das die Regelblutung sehr zeitig einsetzten kann und für eine Studie auch von uns sämtliche Daten aufgenommen (1. Regel, Gewicht, Größe etc.)
Ich habe zusammen mit den Ärzten das meiner Tochter so erklärt das sie jetzt eine Dame wird das wars, es interessiert sie nicht. Im Kindergarten und allen anderen Personen die mit Ihr Umgang haben habe ich Bescheid gesagt, am Strand will sie ohnehin nur mit Höschen gehen.
Wenn Du noch Fragen hast, frag einfach.
Ich drück Euch die Daumen für einen harmlosen Ausgang!!!!!!
von
Liane79
am 23.11.2011, 09:56
