Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo Ihr lieben, ich habe einen 7jährigen sohn welcher heuer mitte mai am oben genannten syndrom erkrankt ist. bin wöchentlich uim krankenhaus zur kontrolle da er eine cortisontherapie machen muss. mein eigentliches problem ist aber das mit dem essen weiss fast nie was ich kochen soll da er ja nichts mit viel salz und fett essen darf. Hat jemand erfahrung damit oder rezeptideen? bin für jede antwort dankbar lg christine
Mitglied inaktiv - 15.06.2011, 10:14
Das Patenkind meines Mannes hat das. Für die Familie war es echt ein Schlag. Nach 3 völlig gesunden Kindern einen kleinen Nachzügler und dann das. Da das Immunsystem "voll im Eimer" ist, darf er nicht in den KiGa (er war zur Diagnose 2 J.). Beide Eltern sind in der eigenen Firma TOTAL eingebunden.... Also, es war echt hart. Er hatte schlimme Werte, war oft in der Klinik. Tja und mit dem Essen: es ist Horror! Er darf nur eine bestimmte Menge trinken (und er trinkt so gern) Er bekommt dann immer diese spez.Diät (ohne Fett und Salz, niemals Fertigprodukte) Es ist halt schwer, einem so kleinen Kind all das zu verbieten, was die ganze Familie ißt. Sie haben zum Teil heimlich ohne ihn gegessen....
von BB0208 am 15.06.2011, 10:31
Hallo, eigene Tips habe ich nicht, ich hab da keine Erfahrungen. Ich würde sehen, dass du von einer Ernährungsberaterin unterstützt wirst. Die sollte sich auskennen und dich wirklich beraten können, sicher auch mit Rezeptideen. LG Inge
von IngeA am 15.06.2011, 10:44
mein Sohn hatte es mit 3 Jahren. Jetzt ist er 10. Bei uns war im KH eine Ernährungsberaterin. Wir sollten einfach nicht so sehr salzen, ansonsten durfte er alles Essen... Im Prinzip haben wir gekocht wie immer nur später nachgesalzen. Und auch das war nur für eine bestimmte Zeit. Dann durfte er eine Zeitlang kein Eiweiß zu sich nehmen (das war wesentlich schwieriger...) Irgendwann kamen wir in dei Behandlung der Uniklinik Erlangen. Da hat man keinen Hype drum gemacht. Er durfte einfach essen was er wollte.... Von da an ging es der ganzen familie psyhcisch und Physisch wesentlich besser.... Bei uns war eher das Problem, daß er sehr extrem auf das hochdosierte Cortison reagiert hat. Er war sehr depressiv, seine Gelenke haben ihn höllisch wehgetan (er konnte zeitweise nicht mehr laufen),hatte eine enorme Gewichtszunahme und Krampfanfällen.... Er hatte zum Glück bis jetzt kein Rezidiv. Inzwischen gehen wir nur noch einmal Jährlich zur Kontrolle in die Uniklinik und stixen nur noch bei Infekten. Wenn du Fragen hast kannst du dich gerne an mich wenden... Es gibt auch ein Forum speziell für das Nephrotische syndrom. Hat mir damals sehr geholfen. Gib einfach bei Google "nephrotisches Syndrom" ein...dann müsstest du es finden
von wickiemama am 15.06.2011, 21:14
Hallo wickiemama, Danke für deine antwort.mein sohn hat auch sehr viel zugenommen seit wir im mai mit dem cortison begonnen haben. mittlerweile wird es runterdosiert und er muss nur noch eineinhalb tabletten nehmen und das jeden 2ten tag. Die gelenke tun ihm auch weh besionders in der früh nach dem aufstehen. Und teilweise ist er sehr aggressiv. Ich hoffe dass diese krankheit nach ende der cortisontherapie ein ende hat, denn manchmal bin ich mit meinen nerven wahrhaftig am ende. Was ich allerdings nicht verstehe ist das mit dem essen, mir wurde gesagt dass er strenge fett und salzarme diät halten muss. Und das ist ehrlich ein wahnsinn, erklär mal einem 7 jährigen er darf kein eis essen wenn es alle andern tun.... Würde mich sehr freuen wieder antwort von dir zu erhalten. Liebe grüsse christine
Mitglied inaktiv - 28.06.2011, 09:08
