Moin! Ich möchte keinen Rat oder ähnliches, sondern mir nur etwas vom Herzen schreiben, was vielleicht einigen Mut machen kann. Mein Sohn (10) hat NF1. Damit verbunden ist bei ihm ein starkes Tumorwachstum (plexiformes Neurofibrom) im Bereich des linken Oberschenkels und des unteren Rückens sowie eine Beinlängendifferenz von 2,5 cm, schiefe Hüfte und eine Skolisose vom 49 Grad im Lendenwirbelbereich. Bei Voruntersuchungen für eine OP der Wirbelsäule wurde uns vor ein paar Tagen gesagt, dass sich ein Wirbel sogar langsam auflöst. Er wird also im Lendenwirbelbereich versteift werden müssen. Keiner konnte uns bisher sagen, warum das bisher niemand gesehen hat, obwohl er ein bis zweimal im Jahr durchs MRT geschoben wird. Die OP, die ihn jetzt erwartet, wird ziemlich aufwendig sein. Wahrscheinlich muss er hinterher sehr lange liegen. Er darf ein Jahr kein Sport machen etc. Er wurde übrigens mit 5 Jahren das erste Mal an einem der Tumore operiert. Die Wirbelsäule ist jetzt die bisher größte OP (sonst ca. 3h, dieses Mal eher 6 und mehr). Warum ich das erzähle? Weil ich euch auch erzählen möchte, wie mein Sohn damit umgeht. Thema Krankenhaus: Freude, denn er darf dann viel fernsehen, Handy/ Ds-Spielen, bekommt Besuch und Geschenke Thema Schmerzen nach der OP: Sch..., gehen aber wieder vorbei Thema kein Sport: Naja, dann halt in einem Jahr wieder. Thema Risiken (er weiß genau, dass er im schlimmsten Fall im Rollstuhl landen kann): Die Ärzte wissen schon, was sie tun. Und wenn doch Rollstuhl: Damit kann man doch auch ein gutes Leben führen. Baut ihr mir dann hier einen Fahrstuhl ein? Dann geh ich eben auf die andere Schule (die behindertengerecht ist) Seine Aussage ist: Warum sollte ich Angst haben oder mir jetzt Sorgen machen? Ich kann das, was kommt, doch sowieso nicht ändern. Er hat eine solche innere Stärke, strahlt eine solche Ruhe aus, was das ganze Thema angeht. Ich bin wirklich stolz auf ihn. Ich gebe zu: Mir fällt das nicht so leicht. Und trotzdem bleibt er im Alltag ein ganz normaler 10-jähriger Junge mit all seinen Macken (auch er hat ganz normal schlechte Laune und zickt mal rum) Ich möchte allen Eltern von schwer kranken Kindern Mut machen, den Blick von den eigenen Sorgen um das Kind mal zu wenden und zu schauen, wie geht das Kind mit seinen Einschränkungen etc um. Ich finde, wir können viel von ihnen lernen.
von gemref76 am 12.03.2018, 09:47
