Hallo!
Ab Januar/Februar betreue ich Vormittags 4 Std. ein Baby das eine Muskelschwäche hat.
Wer kennt sich damit aus? Max ist jetzt 9 Mon. alt und kann außer auf dem Rücken liegen gar nichts . Damit meine ich er kann sich noch nicht drehen, krabbeln usw. Seine tägliche Trinkmenge bekommt er noch über eine Sonde. Essen futtert er weg wie so ein Scheunendrescher .
Als ich ihn letzte Woche das erste mal bei mir hatte, habe ich einen großen Schreck bekommen da er eine richtig tiefe Delle im Brustkorb hat. Ich weiß nicht ob er dort keine Muskeln hat Seine Mama fand mich auf Anhieb sympathisch. Wir haben uns vorher nur 2x bei meinem Bruder getroffen, aber großartig gesprochen haben wir noch nicht über seinen Gesundheitszustand. Ich glaube das fällt ihr auch nicht so leicht.
Wer kennt sich damit aus und kann mir dazu etwas berichten?
LG
Claudia
Mitglied inaktiv - 03.12.2008, 16:35
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Was für eine Art von "Muskelschwäche" ist das? Ich kann mir erst mal keine klare Vorstellung von der Diagnose machen. Oder handelt es sich um einen schlaffen Muskeltonus (Muskelhypotonie)?
Mitglied inaktiv - 03.12.2008, 17:56
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Das weiß ich leider (noch) nicht 
LG
Claudia
Mitglied inaktiv - 03.12.2008, 19:12
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Eine Delle im Brustkorp könnte eien simple Trichterbrust sein, das haben auch Leute ohne Muskelschwäche. Ansonsten wirst Du mit ihm, wenn er hypoton ist, die Übungen der Physio machen werden müssen, denke ich.
LG, Doris
Mitglied inaktiv - 03.12.2008, 19:16
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Hallo Claudia,
ich habe einen 5 jährigen Sohn Sebastian mit spastischer Tetraparese mit schlaffem Rumpf. Er war als Baby sehr schlaff. Ich konnte ihn aber stillen (richtig kräftig gesaugt hat er aber auch nicht). Er schaffte es mit 3 Monaten noch nicht, die Arme zusammenzuführen. Auch alle anderen Bewegungen waren Massenbewegungen (wenn er etwas am Babygym greifen wollte, bewegte er den ganzen Körper), gestrampelt hat er nur unkoordiniert und die Beine wurden nicht vom Boden gehoben. Drehen und robben lernte er erst spät.
Er hat quasi seit der Geburt Physio (Bobath, 3 Monate lang hatte er Vojta). Bobath muss man in die normalen Tagesabläufe einbauen, Vojta muß 2 bis 4 mal am Tag (ca. 15 min) durchgeführt werden. Wenn du also Max betreust, wäre es gut sich von Mutter und Physiotherapeutin anleiten zu lassen (vielleicht auch öfter, man muss 'ne Menge beachten).
Sebastian kann auch heute noch nicht krabbeln, da er seine Beine nicht bis unter den Bauch ziehen kann. Er kann auch nicht frei sitzen (nur ganz kurzzeitig) oder stehen. Er hat verschiedene auf ihn angepasste Hilfsmittel: Sitzschale (Stuhl), Stehtrainer, Rolli, Toillettenstuhl, Badeliege und früher auch Autositz. Und er trägt eine GPS Softorthese (ein straff sitzender Body mit Beinen) um die Muskeln zu aktivieren.
Durch die niedrige Muskelspannung ist auch der Kopf betroffen. Er hat erst spät gelernt, seinen Kopf zu halten (perfekt kann er es heut noch nicht). Die Empfindungen im Mund sind anders als bei uns (er vergißt manchmal, das er noch was im Mund hat), deshalb ist das Risiko des Verschluckens recht groß (deshalb bekommt Max das Trinken über Sonde). Also bitte nicht ohne Absprache ihm zu Essen oder Trinken geben! Sebastian lernt mit 5 immernoch, seinen Mund zu schließen und kurzzeitig klappt es schon ganz gut, aber er sabbert sein T-Shirt in kürzester Zeit nass. Und auch beim Essen und Sprechen sind wir noch lange nicht perfekt!
Das größte Problem ist m.E. aber, dass er wegen seiner fehlenden Selbständigkeit auch immer in der geistigen Entwicklung unterschätzt wird. Die Förderung stellt sowieso ein Problem dar, wenn man aber erst noch alle überzeugen muß ...
Mein Tipp für dich: Versuch nicht so sehr die Dinge zu sehen, die er nicht kann oder die anders sind, sondern freu dich über die Sachen, die er kann oder versucht zu schaffen. Man muss sich 'ne Menge einfallen lassen, um Erfahrungen zu vermitteln, die für andere Kinder selbstverständlich sind.
Ich hoffe, dass gibt dir erstmal einen kleinen Einblick und vielleicht auch eine Idee, wo das ganze hingehen kann. Aber nicht vergessen: jedes Kind ist einzigartig.
LG
Anja
Mitglied inaktiv - 03.12.2008, 23:48
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Hey, sieht dein kleiner nur so frech und pfiffig aus, oder ist er es auch, wenn ja kannst du mir ja direkt leid tun, dann habt ihr ja spass ohne Ende 
Lg Tinky, die freche Lausbuben liebt
Mitglied inaktiv - 05.12.2008, 00:27
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Hallo Tinky,
Oh JA!!!
Zum Glück sind seine Möglichkeiten (noch) begrenzt 
. Aber er hört auch auf Rabauke, Schlawiner, Räuber ....
LG
Anja
Mitglied inaktiv - 05.12.2008, 01:28
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Hallo,
meine Tochter, 6 Jahre, "leidet" an einer erworbenen Muskelhypotonie mit leicht spastischen Zügen im rechten Fuß und der linken Hand. Sie besucht seit sie 2 Jahre alt ist einen Sonderkindergarten für behinderte Kinder. Dort sind alle Therapien in den Tagesablauf eingebunden. Als sie dort ankam, konnte sie nur auf dem Rücken liegen wie ein Frosch und unter viel ächzen schaffte sie es, sich auf die Seite zu drehen. Bauchlage war undenkbar.
Heute - 4 Jahre später - läuft sie am Rollator und versucht erste eigene Schritte. Es hat tägliches Training und viel Kraft gekostet, aber der ganze Aufwand hat sich bis hierhin gelohnt.
Was ich damit sagen will: Der Kleine wird definitiv professionelle Hilfe brauchen! Im Sinne des Kindes! Dann kann er es echt weit bringen.
LG, Flora
Mitglied inaktiv - 11.12.2008, 12:38
