Thema:
Mein Sohn hat die Diagnose Tetra Spastik vom Arzt erhalten! - Hilfe!
Hallo,
mein Sohn wurde in der Woche 31 + 3 mit einem Gebwicht von 1.570 Gramm geboren. Die Geburt war unproblematisch. Bei der Untersuchung U6 wurde vom Arzt als Verdacht Tetra Spastik geäußert. Jetzt ist mein Sohn 14 Monate alt und korrigiert 12. Wir haben seit U6 immer Physiotherapie gemacht. Leider haben wir immer schlechte Therapeuten erwischt, die nichts gemacht haben. Doch seit wir einen neuen Therapeuten haben, ist die Spannung in den Beinen so gut wie weg, nur die Arme haben leichte Spannung.
Das Kind überstreckt sich, wenn es in Stresssituationen kommt oder irgendwie böse ist :).
Er kann nicht fest sitzen, kippt nach vorne einfach um. Stehen kann er perfekt, er steht einigen Minuten und fängt an zu weinen. Er versucht zu robben, kann aber nicht krabbeln. Er dreht sich immer im Schlaf um, auf die Seite, auf den Rücken und Bauch, so macht er das auch nie. Meistens weint er, wenn es ihm zu viel wird und auch bei Physiotherapie weint er.
Er spielt mit allen sachen, greift nach sachen um sich, isst sehr sehr gut und ist ein kräftiger junge. Wenn ich mit ihm Spazieren gehe, ist er vollkommen entspannt, sieht er den Arzt oder die Therapeutin, weint er sofort und wird einfach angespannt wie eine Feder.
Hatte das jemand von euch? - Ich meine, Kind ist 14 Monate alt korrigiert 12.
Leider macht uns die Physiotherapeutin wenig mut und sagt, dass das kind nie wieder laufen könne, da er starke Schädigung hat.... doch laut Ultraschall vom Hirn ist alles in Ordnung, Augen Ohren, Hüfte sind sehr gut entwickel, keine Hirnschäden im ultraschall bei der Geburt bzw. kurz danach.
Bitte um Hilfe, bin verzweifelt.
von
MartinT
am 05.09.2021, 16:28
Ich würde die Hoffnung noch nicht aufgeben und weiter dran bleiben und fleißig üben.
Mein Frühchen aus 25+2 hatte schwere Hirnblutungen und daher unter anderem eine beinbetonte Hemiparese. Wir haben auch von Anfang an Therapien, insbesondere Physiotherapie und Frühförderung. Die Ärzte dachten niemals, dass er sich so gut entwickelt.
Aber es hat auch alles lange gedauert und er hat sein eigenes Tempo. Er hat spät zu robben angefangen, Monate später erst zu krabbeln und frei gelaufen ist er erst mit korr. 2 Jahren. Auch alles andere hat lang gebraucht und wenn er viel und lang am Stück läuft, fällt er nach wie vor. Er ist jetzt 3 Jahre alt.
Was ich aber dazu sagen muss, ich mache von Anfang an täglich Übungen mit ihm. Ich dehne und massiere seinen Fuß und sein Bein täglich und wir haben viele Dinge aus der Physiotherapie in unseren Alltag integriert. Auch wenn er mal was nicht so gern mag, versuche ich ihn trotzdem zu motivieren, da es einfach für seine Entwicklung wichtig ist.
Der Orthopäde bei der letzten Untersuchung hat gemeint, man merkt, dass ich so viel mache und dass es sich bezahlt macht und wir daher vorerst um Orthesen herumkommen.
Also wir hatten sicher viel Glück, aber die Förderung trägt sicher einen Teil dazu bei.
Zu uns hat jedoch nie eine Therapeutin gesagt, das wird er nie schaffen, sondern sie haben uns immer Hoffnung gemacht und gesagt, dass Kinder oft für Überraschungen gut sind.
Ich wünsche euch alles Gute!
von
sunnydani
am 05.09.2021, 20:24
Hi,
Erst einmal: Fühl dich gedrückt!
Seid ihr bei einem "normalem" Kinderarzt? Fühlt ihr euch gut aufgehoben?
Wovon ich jetzt nichts gelesen habe: Anschluss an ein SPZ, Beratung durch einen Neuropädiater, Pflegegrad und SBA-Antrag. Nicht, dass die beiden letzteren Punkten jetzt dem Entwicklungsfortschritt dienen würden, aber auf mich wirkt euer Leben so "unberaten".
Mit meinem heutigen Wissen ist mein Rat: Sucht euch schleunigst ein SPZ oder einen Kinderneurologen mit Vojta-"Neigung". Vojta ist kein Spaß, aber kann erstaunliches leisten.
Wenn ihr mittig in Deutschland lebt, dann empfehle ich euch das SPZ Frankfurt-Höchst.
Viel Kraft und alles Gute!
von
drosera
am 05.09.2021, 23:44
Hallo und vielen Dank für die Worte, das motiviert, weiterzumachen und nicht aufzugeben!
Könnt Ihr mir eventuell grundsätzlich beantworten, wie diagnostiziert ein Arzt eine Hirnblutung oder Sauerstoffmangel? - Uns wurde eigentlich von diesen beiden Punkten nichts gesagt, laut dem Arzt war unser Sohn bei der Geburt vollständig in Ordnung und von der Physiotherapeutin untersucht worden. - Keine Probleme bei Entlassung.
Unsere Physiotherapeutin macht uns wenig Hoffnung, deshalb möchten wir jetzt wechseln und haben eine andere Praxis, etwas weiter weg von unserem Wohnort gefunden.
Auch der Arzt ist uns leider nicht wirklich symphatisch. Er nimmt sich keine Zeit für Kinder, jeder Termin dauert bei ihm maximal 3 Minuten, Fragen beantwortet er nicht, immer in Hektik und Eile und dass unser Sohn Tetra Spastik hat, haben wir zufällig gesehen in den Unterlagen, hat er uns auch nicht gesagt.
SPZ waren wir bereits 2x. Die haben gesagt, unser Sohn ist nicht ganz so gut entwickelt, wie eventuell andere Babys in dem Alter, aber eine Ergotherapie ist bei ihm nicht notwendig, weil er eben alles greifen kann, auch kleine Sachen, wie kleine Kügelchen kann er greifen, braucht er also nicht laut dem Arzt. Nur Physiotherapie. Mehr wurde uns nicht gesagt. Ich denke auch hier alles sauber.
von
MartinT
am 06.09.2021, 08:19
Bei uns wurde die Hirnblutung mittels Schädel-Sono, also ein Ultraschall vom Kopf, festgestellt. Das wurde in den ersten Tagen täglich gemacht und als es dann zur Hirnblutung kam, weiterhin täglich, um sich täglich ein neues Bild machen zu können, ob und wie sich die Blutung verändert. Im Laufe der Zeit, als die Blutung über einen längeren Zeitraum stabil blieb, wurde nur mehr einmal wöchtenlich ein Schädel-Sono gemacht und das bis zur Entlassung nach 16 Wochen.
Bei meinem Sohn haben sich dann auch die Hirnventrikel erweitert, da das Hirnwasser aufgrund der Blutung nicht mehr ausreichend genug abfließen konnte. In weitere Folge hat er deshalb einen Shunt bekommen, der das Hirnwasser in den Bauchraum ableitet.
Nach der Entlassung wurden vorerst auch sehr häufig Kontroll-Sonos gemacht, bis die Fontanelle geschlossen war.
Bei größeren Kindern, wenn die Fontanelle bereits verschlossen ist, kann man nur mehr ein MRT machen, um eine Blutung oder eben irgendwas anderes im Kopf zu erkennen. Wir müssen wegen des Shunts regelmäßige MRT-Kontrollen machen, die bei kleinen Kindern noch mittels Narkose gemacht werden, da sie nicht so lange so ruhig liegen bleiben.
Es ist jetzt wichtig, dass du dich auf die Beine stellst und darum kämpfst, dass ihr eine ordentliche therapeutische Betreuung bekommt.
Wenn ihr bis jetzt nur schlechte Erfahrungen mit Ärzten und Therapeuten gemacht habt, dann such dir neue. Es hilft nichts darauf zu warten, dass dir das jemand abnimmt oder eben sich darauf auszuruhen, dass die Ärzte halt nichts taugen und man nichts dafür kann. Es geht um dein Kind und da muss man als Mutter kämpfen und eben so lange lästig sein und nachfragen, neue Ärzte suchen, nach Erfahrungen herumfragen, bis man einen Arzt oder Spezialisten findet, der einem weiterhilft und der erkennt, was das Problem ist.
Als Mutter spürt man genau, wenn etwas mit dem Kind nicht stimmt und alles was man in den ersten Lebensjahren bereits erkennt und therapiert hat viel höhere Erfolgsaussichten. Je mehr Zeit jedoch verstreicht, desto schwerer wird es Erfolge zu erzielen.
Wir haben auch schon mehrere Therapeuten durch und auch schon mehrere Spezialisten. Irgendwie baut man sich ein soziales Netzwerk auf und kommt dann vom einem zum anderen sowie auch beim Austausch mit anderen betroffenen Familien. Das geht aber nicht von jetzt auf gleich, sondern bedeutet eben viel Arbeit und dass man um Dinge, die einem zustehen, kämpft, auch wenn man sie nicht gleich auf Anhieb bekommt.
Wir haben auch mit Vojta-Therapie angefangen und sind im Laufe der Zeit dann auf Bobath umgestiegen. Frühförderung ist ebenso etwas eigenes, was aber auch sehr wichtig gerade bei Entwicklungsverzögerungen sein kann.
Such dir als erstes einen anderen Kinderarzt, am besten einen, der sich auch mit Frühgeburten oder eben mit Behinderungen auskennt und dann telefonier und frag herum bezüglich anderen Therapeuten bzw. frag im SPZ nach, welche Möglichkeiten es noch gibt, die ihr noch ausschöpfen könnt.
Es ist ein großer Zeitaufwand und man wird oft abgewimmelt, aber es geht um die Zukunft deines Kindes. Und je mehr man sich reinhängt und je mehr man darum kämpft angehört und angesehen und geholfen zu werden, desto eher hat man die Chance, dass man zu guten Therapeuten kommt. Leider geht heutzutage nichts mehr von alleine und man muss eben bei allem hinterher sein.
Ich wünsche euch alles Gute, aber mach jetzt wirklich! Wenn du merkst, eine Therapie bringt euch nichts oder es passt mit dem Therapeuten nicht, dann muss man wechseln, solange bis man jemanden findet, der zu einem und zum Kind passt und bei dem man ein gutes Gefühl hat. Es gibt sie, die guten Therapeuten und Ärzte, man muss nur lange und ausgiebig genug danach suchen :)
Alles Liebe!
von
sunnydani
am 06.09.2021, 10:15
Danke, dein Beitrag hat unheimlich geholfen.
Wir wollten mehrfach den Kinderarzt wechseln, um eine gute Therapie zu bekommen. MRT sieht unser Kinderarzt als nicht notwendig an.
Wir haben bereits bei uns im Landkreis alle Kinderärzte angerufen: Wenn man schon bei einem Kinderarzt ist, ist es nicht möglich zu wechseln und man wird nicht aufgenommen bei einem anderen Arzt.
von
MartinT
am 06.09.2021, 11:19
Das ist das Problem. Den Arzt zu wechseln ist unmöglich. Wenn man schon bei einem war, wird man woanders nicht mehr aufgenommen. Ich finde sowas fies. Und außerdem ohne Untersuchungen Diagnose zu stellen ist sowas von unprofessionell.
von
Chrissi286
am 06.09.2021, 11:46
Ich denke für die Diagnose ist noch etwas früh und sie muss nicht zwingend richtig sein
Mach einen Termin bei einem SPZ aus, wenn die Ärzte dort den gleichen Verdacht haben, werden sie ein MRT anordnen.
Beim Sohn wurde ein MRT mit etwa 15 Monaten gemacht.
Sitzen/Krabbeln ging mit 15 Monaten los. Vorher wurde auch noch nicht über seine Hemiparese geredet.
Wir haben jahrelang nach Bobath Physiotherspie gemacht und sind letztes Jahr zu Voijta gewechselt.
von
Winterkind09
am 06.09.2021, 13:17
Hi, wenn ihr gesetzlich versichert seid: ruft den Vermittlubgsservice der KV an. Sie sollen euch bei einem neuen Kinderarzt unterbringen. Vielleicht schafft ihr es so.
von
drosera
am 06.09.2021, 14:45
Hallo,
der Vermittlungsservice kann zwar einen neuen Arzt nennen, also eine Seite im Internet zur Verfügung stellen, wo Ärzte drinn sind, aber vermitteln kann dieser nicht und unterbringen auch nicht. Das alleine ist Sache der versicherten und der Ärzte.
Ich habe mehrere Ärzte angerufen, alle sagen, dass ein Wechsel nicht möglich ist und das ist bei jedem Arzt so, quasi Gesetz, ob ich 10 oder 20 Ärzte anrufe, ändert nichts daran.
von
MartinT
am 07.09.2021, 10:24
Dann sucht euch einen Neuropädiater!
Der KV-Service ist verpflichtet, euch einen Facharzt-Arzttermin innerhalb von 4 Wochen zu beschaffen (ich weiß halt nicht, ob das auch für einen Arztwechsel gilt).
von
drosera
am 07.09.2021, 12:12
Auf einen Schädelultraschall würde ich mich nicht verlassen!!
Unsere Tochter, auch ein Frühchen, entwickelte sich vollkommen zeitgerecht, nur das Laufen klappte nicht bzw das Gangbild war so auffällig, dass ich wusste, irgendwas stimmt nicht.
Ich bestand auf ein MRT, da war ich hartnäckig!!
Der Befund war eindeutig. Leukomalazie.
Ein Hirnschaden, der mit ziemlicher Sicherheit vorgeburtlich entstand.
Sie hat eine beinbetonte Spastik, Spitzfußgang und das Gleichgewicht ist nicht gut.
Wir gehen zur Bobath Physiotherapie und zur Hippotherapie- beide Fachfrauen sind der Wahnsinn!! Ein gutes SPZ ist auch wichtig. Wir fahren fast 3 Stunden nach Göttingen.
Alles Gute für Euch!
von
BB0208
am 06.09.2021, 09:28
Ich war vor einigen Monaten bei einem neuen Arzt und habe gesagt, ich möchte die nächste Untersuchung dort machen. Der neue Arzt hat uns abgelehnt mit der Begründung, wir haben schon einen Arzt.
von
MartinT
am 07.09.2021, 10:38
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/krankenversicherung/grundprinzipien/freie-arztwahl.html
Nur im Quartal darfst du nicht wechseln.
Trini
von
Trini
am 07.09.2021, 12:57
Ruf bei deiner Krankenkasse an!
Diese können dir Ärzte vermitteln!
von
3wildehühner
am 08.09.2021, 17:16
Freie Arztwahl heißt ja nicht, dass ein von dir ausgewählter Arzt dich nehmen muss, sondern nur, dass du nicht rechtlich auf einen festgelegt bist. Der TE hat aber de facto das Problem, dass die Ärzte alle überlaufen sind und daher nur nehmen, wenn sie nicht ablehnen können.
Man kann übrigens auch im Quartal wechseln. Ist nur für den ausnehmend Arzt doof, weil oft alles über eine Quartalpauschale abgerechnet wird - und die bekommt halt der erste.
von
drosera
am 08.09.2021, 21:00
Hallo,
unsere Krankenkasse AOK kann keine Ärzte vermitteln. Das ist Sache der Patienten.
Ja, man sagt, es herrscht freie Arztwahl, doch mittlerweile haben uns über 20 Ärzte abgelehnt. Die alle haben gesagt, dass das so unter Ärzten gehandhabt wird und neue Patienten nicht aufgenommen werden.
von
MartinT
am 09.09.2021, 07:16
Oder ein SPZ ?
Wir haben ein schwerstbehindertes 24 SSW Frühchen und bei den Minis liegt fieles über die Klinik. Wir haben auch erst mit 2 Jahren das MRT bekommen und da auch die Leukomalazien gefunden die sich mit der reinen 1er Hirnblutung nie erklären lässt.
ABER
höer erstmal auf Deinen Bauch, egal was Bilder zeigen, es wird nie das aussagen wie sich Euer Kind entwickelt und selbst mit Spastien laufen viele Kinder, nur eben später und anders.
von
Ellert
am 13.09.2021, 20:29
Ich würde mich an die Geburtsklinik wenden. Oft kann man da nochmal ambulant vorbei kommen. Vielleicht verordnen die weitere Diagnostik. Oft können die auch gute Therapeuten empfehlen.
von
Pino
am 13.09.2021, 23:04
